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標題: [中國內地] 全身一碰即爛　湖南4歲蝴蝶寶貝嘆「我是世上最孤獨的人」惹心疼! [打印本頁]

作者: manyiu 時間: 前天 10:07 AM 標題: 全身一碰即爛　湖南4歲蝴蝶寶貝嘆「我是世上最孤獨的人」惹心疼!

撰文：林芷瑩出版：2026-11-08

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湖南湘潭4歲女童晨晨一出生便確診罕見病「遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）」，因全身皮膚表層極度脆弱，患者又被稱為「蝴蝶寶貝」。
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4年來，晨晨父母每天耗費數小時為其全身敷藥換藥，每月昂貴敷料與生物製劑花費逾萬元（人民幣，下同）。面對沉重經濟壓力與無藥可醫的困境，甚至女兒因無法參與跳繩等戶外活動而感嘆「我是世上最孤獨的人」，他們始終耐心給予正向心理引導，更決定不再生育，全心呵護女兒的心靈。
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晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症。（影片截圖）

《瀟湘晨報》報道，晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症，皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，輕微摩擦或碰撞就會導致皮膚破損、起水疱甚至潰爛，平日需要全身貼藥護理，每月護理費過萬元，其中僅生物製劑和敷料就佔據大部分開銷，部分敷料單價達160元一片，一盒敷料價格1100元。
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晨晨的父母稱，女兒自出生起就要全身貼藥護理，至今無藥可醫，他們每天為女兒換藥護理要花4小時，如今熟練後仍需2小時，每次換藥僅雙腿就需要至少3包敷料。即使護理繁瑣、經濟壓力巨大，他們仍堅持用科學方法悉心照料，還通過社交平台記錄護理日常，為其他罕見病家庭提供參考，希望讓更多人了解「蝴蝶寶貝」。5.39.217.76+ B% l7 ]( F& _( H
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父母每天耗費數小時為晨晨全身敷藥換藥。（影片截圖）公仔箱論壇% }) X2 T1 [! o, \8 ]* \

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晨晨全身皮膚表層極度脆弱。（影片截圖）5.39.217.76/ S, }8 K9 b. K

晨晨的父母坦言，每次為女兒換藥猶如開盲盒，「沒受傷就算賺到」，但即使傷口疼痛，女兒也很少有負面情緒。他們不敢想能治癒，只希望緩解的藥物能盡早上市。考慮到健康小孩可能會為女兒帶來心理影響，夫妻倆更決定不再生育，將全部心血與愛傾注在晨晨一人身上。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 C+ A: k; z0 N* X- d5 K
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談及為何送晨晨去托兒班，父母表示雖然非常擔心，但女兒想與同齡小朋友玩耍，「感謝老師沒有把她當累贅，而是當刷經驗」。- I; d) O3 ?9 `0 w6 b

晨晨父母坦言每日為女兒換藥猶如盲盒。（影片截圖）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 c2 V' i& S' h

晨晨的媽媽稱，因為防碰傷無法參與跳繩及戶外活動，女兒曾表示「我是這個世界上最孤獨的人了吧」，但她始終耐心給予正向心理引導，「為什麼不能做這個事情，我們可以通過什麼方式讓她盡量達到可以做這種事情的狀態，但是有些底線還是不能碰的。她是非常講得通的，你和她講道理，她都是可以聽進去的」。/ J) q$ X9 }/ c

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晨晨無法參加戶外活動，但父母讓她在家中安全情況下跳繩。（影片截圖）

遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）是一種基因突變導致的遺傳性皮膚病，該病會導致維持皮膚結構穩定的關鍵蛋白（如角蛋白、Ⅶ型膠原等）缺陷或缺失，導致表皮與真皮之間的連接不牢固，皮膚在受到輕微創傷後極易發生分離，形成水疱。9 {0 C3 b) `! z; W% C% k% K

患者皮膚極脆弱，輕微摩擦就會起水疱、糜爛，其發病率約為每百萬活產新生兒中20例左右，無性別差異，已納入中國罕見病目錄。此症目前無法根治，主要靠保護皮膚、護理創面和預防併發症，有家族史者建議孕前或產前做遺傳諮詢和基因檢測。

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