2024-03-03 & A* ?: j' \$ [: e6 n! Y. f% O" V1 W. K5 D- d3 b tvb now,tvbnow,bttvb/ @& a3 l ^6 W$ K/ z+ z& I
# J; ]8 W6 P M7 M. J' h公仔箱論壇長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。 ?% N( k# u+ T @
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。 ! e, j7 N/ F- t9 x2 M1 ^TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( }* ^) p) n0 A( t' t; _3 z 6 L1 P, g+ q O& I( f- X4 n公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。 h* ]0 u2 |, i: D0 mtvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.766 a7 }/ v2 g$ @: t# z) y; A " n2 g& A8 L! w5 u: L3 C公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。 ( S$ y+ ]% F; r' O+ X z: U% e 1 r& }+ _& |$ O1 j5.39.217.765.39.217.760 s5 B* M, a, u% x0 V9 x6 ?% W+ M
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。 # I. K1 n! X! x 1 u5 ?/ \; I/ Y2 } A. ?公仔箱論壇 Q, x1 @ i: @% Q7 k
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。7 n% Y2 R% P6 B4 a" G4 b
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: U) \3 E& u* X. f: k ; _" Q6 c0 D$ P/ D' t1 Y# k公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。5.39.217.76; C9 l. j0 b9 o K
8 A! i# u1 h$ Q0 I! s. ]TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。 3 Z/ Y' _. [7 j. r* T8 A! t" W, ztvb now,tvbnow,bttvb 3 ^$ _1 c1 X: Y x公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 d4 L- ? ^0 K8 K# u
% }) S K8 q2 V. H K2 M& W4 ]. v8 |' hTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb0 u0 D! @$ r) b2 n& }8 u" o
藍妮妮2016年出生。7 }& X+ O: e8 l% T$ x0 p
: ]0 `. ~6 B2 u, ^/ Z! z$ F7 mTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 ; M5 R/ b. x9 M _4 r/ D% m8 @5.39.217.76藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。公仔箱論壇. H9 v1 x/ b' Z C) ?
3 _: J# Y6 F! z9 s" O, M / [5 x! j" O7 E7 ]# q% Otvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受針炙治療。 * L6 y6 W& h+ D+ \9 ]9 p; F9 d/ V5.39.217.76 1 u/ r* L7 X4 ?, B5.39.217.76 ' i. a% y/ X% \* L. w& r Z K7 y藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。 5 G' p7 b+ n9 n公仔箱論壇公仔箱論壇4 N% P+ P8 s7 `. C. L; n * j# I' e* v0 y$ q. l4 B, o8 v公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。 - a% J7 V" R* h* [0 {. M/ Utvb now,tvbnow,bttvb. [' s4 M# W5 r
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。 : N1 @ s- C* E1 d' P公仔箱論壇 0 c! t5 }0 A' }- b. V. N公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。
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