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標題: [中國內地] 河南「鳥面綜合症」患母講述患兒經歷 網民痛斥:明知遺傳還生子? [打印本頁]

作者: manyiu    時間: 2023-3-28 06:38 AM     標題: 河南「鳥面綜合症」患母講述患兒經歷 網民痛斥:明知遺傳還生子?

撰文:孫聖然出版:2023-03-185.39.217.76# G* C1 c+ i; v: s. x0 L
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# G2 T: U; |" U鳥面綜合症,醫學上稱為「特雷徹柯林斯綜合症」(Treacher Collins syndrome),是一種臉部骨骼發育不全的先天性、遺傳性疾病。公仔箱論壇5 C) e) D% ^3 ~5 I+ {4 q3 V
河南新鄉有一對鳥面綜合症母子患者,近日接受當地傳媒訪問,母親稱「只要還活著就一定有出路」。惟不少網民都痛斥這名母親,「明知是遺傳病,為什麼非要生孩子呢?國家說優生優育當廢話嗎?」
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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據河南電視台報道,這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。母親又稱,博博剛剛讀中學,平時不願意除掉口罩,亦不願與同學交流。1 h! Q- r; @$ h% ~) i0 l+ V' t4 s
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母親為此還專門陪博博一同去過一次學校,並向同學講述了親身經歷,包括博博從小到大進行過5次手術,「把同學們都講哭了,好多同學都抱著他圍著他,那一刻我感覺真的很溫暖。」母親又稱,「哪怕命運讓我們遇到了很多坎坷,不怕,只要我們活著、只要我們有手有腳、只要我們腦袋不笨,我們就一定有出路。」
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不過,鳥面綜合症母子患者的經歷卻未有得到網民的同情,不少網民都指責母親,明明知道是遺傳病卻還要生孩子。5.39.217.76- c8 l% }, o" K) v1 o- k5 P# g
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1網民點睇:tvb now,tvbnow,bttvb" N: j  c+ g( E2 n& _* z
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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ j8 Z# A9 U0 I+ T% a9 ~. `

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這對鳥面綜合症母子患者居住於新鄉市輝縣,母親介紹,兒子博博臉部少了點骨頭、眼角下垂、口齒不清、聽力也不好。(河南電視台)
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「很多人動物性太嚴重,不管啥樣都要生。」tvb now,tvbnow,bttvb( \0 e$ o/ |0 G7 D
「這媽媽太自私,還說的好像自己多麼勵志似的。」
: s# M, W& ~; ^- s' S( ^- B4 ~6 Z# A「自私自利,中國傳統式家長,自我感動付出!」tvb now,tvbnow,bttvb$ I1 L$ P: m7 E3 H
「可恨的母親,為了有孩子而不顧一切,讓孩子也來這世上受苦受難​。」
: R) |, f$ `/ L公仔箱論壇「她想要孩子,然後就生個孩子來把自己受的罪都受一次。」
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公開資料顯示,鳥面綜合症又稱為頜面骨發育不全,以及耳聾綜合徵。主要是由常染色體顯性遺傳導致,但亦有部分患者並無明確的家族史,而是由於基因突變導致。
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鳥面綜合症的主要特點是患者面部發育異常,可以表現成類似鳥類的臉,即眼睛比較小、鼻子呈鷹鉤鼻,且通常會伴有下頜骨的發育不良,在耳廓處可僅表現為一塊肉贅,同時還會有上眼瞼的下垂,導致眼裂無法正常睜開。




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