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[健康資訊]
官方不該帶頭用失智症汙名化「認知症」
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作者:
soforlee
時間:
2022-12-14 04:41 AM
標題:
官方不該帶頭用失智症汙名化「認知症」
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官方不該帶頭用失智症汙名化「認知症」。
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2022國際阿茲海默症協會亞太區域會議暨國際研討會在台北舉行,台灣主辦單位「漠視」國際阿茲海默症協會推動去汙名化的努力,冠以汙名化名稱,並邀請國際阿茲海默症協會執行長及多國代表出席,英文仍以「Alzheimer’s Disease International , ADI」稱呼,但中文則以「國際失智症協會」稱之,對極力去汙名化的國際阿茲海默症協會是極大汙辱,更對台灣31萬認知症患者及其家屬的不敬。「失智」的汙名
衛福部長薛瑞元出席該會議發表專題演講時都承認,目前台灣面臨認知症照護有3大問題,包括個案憂心汙名化不願意就醫、家屬對於認知症認識不足,態度負面、認知症服務網絡不夠全面,難以及時介入提供服務。他所提出第一項問題即是個案憂心汙名化不願意就醫,政府明知患者不願意就醫原因為疾病名稱汙名化,卻以鴕鳥心態視而不見,忽視患者人權。
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台灣於2014年曾為精神疾病患者人權,
將「精神分裂症」改為「思覺失調症」既有前例可循,為何衛福部不能重視認知症患者人權?
難道是被民團所綁架嗎?
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以中文作為台灣的國家法定語言,國語則為實務上的官方語言,所以民眾均以中文為主要溝通工具,六書有四個基本法則:象形、指事、會意、形聲;兩種補充法則:轉注、假借。象形文是根據構字方式而劃分的一種漢字,六書中的一項,屬於「獨體造字法」。
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中文容易出現望文生義,「失智」二字,懂中文的人會從兩個字先單獨會意,在加以結合,將「失智」二字,視為「失去」加上「智慧、智力」,「症」為疾病的意思,因此看到「失智症」,民眾會認為是一種「失去智慧、失去智力的疾病」,完全失去英文「Dementia Disease」或是拉丁文「de + mens」的原意,且戴上汙名的帽子。
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拉丁文的de-意指「遠離」,mens意指「心智」,所以拉丁文或是英文是指遠離正常心智的疾病,為腦部退化的綜合性症候群,但目前中文翻譯成「失智症」,雖遠比過去的癡呆症為佳,民眾仍會望文生義,認為是失去「智慧」、「智力」的疾病,甚至認為是見不得人的,形成社會文化壓力。
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許多醫院面對民眾的壓力與反映,早已紛紛改稱為「記憶門診」,不再稱為「失智症門診」,在台灣的政府、民團漠視民意,視而不見、聽而不聞,更堂而皇之舉辦2022國際阿茲海默症協會亞太區域會議暨國際研討會,以國際文書則以英文冠之為「Alzheimer’s Disease International , ADI Asian Pacific Regional Conference」更以該組織Logo「AZ」畫在會議文件上,但中文繼續汙名此一腦部退化的綜合性症候群,稱為「2022國際失智症協會亞太區域會議暨國際研討會」。
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出席會議的國際阿茲海默症協會ADI執行長寶拉‧巴巴里諾(Paola Barbarino)表示,國際阿茲海默症協會也不斷於各國倡議,應提高民眾認知症(Dementia Disease)認知、及早預防、降低罹病風險等,多年來更致力於正名界,對於認知症仍存在著誤解、汙名,凸顯認知症領域人力短缺、資源不足,更急需加速推廣各界對於認知症有正確認知及資訊。殊不知台灣正式邀請她來的單位擅自更改她組織的名稱。
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圖/預估認知症患者超過1500萬的中國,上海市民政局已在2018年4月公告,要求「服務場所內不得出現敏感或歧視性用語,如『老年癡呆』、『老年精神病』、『失智』等」。
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中國預估有1500萬認知症患者
同樣使用漢字的日本早在2004年改稱「認知症」,香港2012年稱為「認知障礙症」,目的是給予疾病正確客觀的名稱,以去汙名化。若不先給予疾病正名,民眾不願接受這疾病時,政府花再多的預算在提升民眾對疾病的認識及友善態度上,都將付之流水。
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日本從2012年開始,推動五年期的認知症預防計畫(橘色計畫,Orange Plan),該計畫也是日本當年推行認知症重要的執行方針。到2015年再提出新橘色計畫(New Orange Plan),該計畫的目標調整為:以全面性策略對應認知症,以地域(認知症患者居住的地方)為範圍,營造一個對認知症友善的環境。核心價值在於讓老年人在自己喜歡、熟悉的環境裡,有尊嚴地維持原本生活,是有具體的計畫內容、長期預算配合執行與落實。
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不先對認知症予以正名,民眾不願面對,政府想在社區推動認知症教育與早期篩檢工作,猶如緣木求魚。預估認知症(Dementia Disease)患者超過1500萬的中國,上海市民政局已在2018年4月公告,要求「服務場所內不得出現敏感或歧視性用語,如『老年癡呆』、『老年精神病』、『失智』等」。而
台灣是兩岸三地中,唯一仍然沿用汙名化名稱「失智症」
,完全忽視疾病名稱在文化觀與社會價值下,對民眾觀感及對疾病防制的影響,漠視對社會有深遠的衝擊,這才是優先該做的。
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2018年,賴清德擔任行政院長任內,有政務委員張景森在行政院會中直指,失智症是汙名化的名稱,應該正名,讓過去誤導台灣民眾,甚至影響民眾權益的事件進入國家政務決策層次被討論,當時,衛福部表示,更名的初衷是希望患者別被標籤化,該部尊重各界的討論,有共識即可推動更名,但衛福部卻是委託長期擅自將英文Alzheimer's Disease阿茲海默症改為失智症的民間團體,進行正名意見調查,球員兼裁判,其客觀與公正性不免令人產生高度疑慮,當然結果是可想而知。
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認知症是長照政策中的「重中之重」
衛福部應以政策科學方式進行正名的規劃民意調查,無論以大數據,或是利害關係人,包括 : 認知症患者、家屬、第一線醫療與長照服務提供者、相關人員等的意見,建立起政策規劃的客觀、公正性,擺脫長期受到所謂專業團體卻遠離民眾利益的看法。
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2013年,美國精神醫學會所公布的《DSM-5精神疾病診斷手冊》中,則稱為「主要神經認知障礙症」(Major Neurocognitive Disorder, MND),其主要目的是希望藉由正名,以減少汙名化,帶給患者及家屬基本的尊重,也能客觀反映病症的情形,將所有腦部退化性綜合症候群的疾病全部包括在內,至少有七十種以上。
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先進國家在這一疾病上的發展經驗上,可知「正名」是有助於民眾對這疾病的認識與接受,民眾是否接受這個疾病與願意認識此一疾病,更影響著患者的照護品質,政府政策的推動與落實。
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討論疾病名稱應是理性,以民眾利益為優先考慮,醫療是為人類解決、舒緩病痛的知識與技術,絕非拘泥於教科書所寫或病理的思維,如果民眾為汙名化的疾病所苦,醫界、民團還要堅持己見?
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衛福部長照司司長祝健芳在這次國際阿茲海默症協會亞太區域會議中表示,今年推估
台灣已有31萬名認知症患者,隨老化速度認知症人數將會再增加,認知症是長照政策中的「重中之重」
,應集結國家的力量全力協助,倘若真有如此體認,希望先不要再自欺欺人,以鴕鳥方式面對、且汙名此一腦部退化性綜合症後群,早日讓英文「Alzheimer’s Disease International , ADI」的中文名稱恢復為國際阿茲海默症協會,「Dementia Disease」早日去汙名,
阿茲海默症僅是認知症中的一種類型
。
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