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瑞士諾華製藥免費施藥救助100名患有脊髓性肌肉萎縮的病童，但抽籤形式被轟殘忍。5.39.217.76* F0 w3 k: X' i3 i
- C9 R3 [, I Y4 ttvb now,tvbnow,bttvb國際知名藥廠、瑞士諾華製藥（Novartis）計劃下月起以抽籤形式，免費向100名患有一種罕見基因疾病的幼童，提供治療該病的全球單劑最昂貴藥物，但贈藥對象的篩選過程惹爭議。 ( p# N: P6 a5 T9 t- nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ T4 g! j# u" C) T- Y8 e. t" A7 i
諾華上周四宣佈，其子公司AveXis將於明年6月底前，派發50劑自家研發、醫治脊髓性肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，SMA）的基因治療藥物Zolgensma，並在明年底前派完另外50劑，而受眾必須是兩歲以下、Zolgensma未獲批國家的公民或合法居民，並要獲醫生證明符合用藥資格。5 Y" {% J/ ~. _. {7 e
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目前每一萬人中，約有一名SMA病人，SMA會令他們的肌肉失控，部份病人嚴重殘障，而90%患者兩歲或之前就無法自行呼吸甚至會死亡。市面上現存兩種SMA藥物，一是美國藥廠渤健（Biogen）的Spinraza，患者需多次用藥，首年售價75萬美元（585萬港元），往後每年37.5萬美元（293萬港元）；而Zolgensma每劑售價雖約210萬美元（1,638萬港元），但只需服用一次，不過之前就曾捲入數據造假疑雲並有安全憂慮。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 \. k3 S7 _/ X9 M6 \: u
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Zolgensma今年5月在美國獲批，歐洲和日本就預定明年批准，AveXis指贈藥計劃旨在應付美國以外地區對該藥不斷增加的需求。 / k! t2 f; U1 s3 C0 a- S7 Y- q7 ]! p) M& Z0 R* r4 R& r & U6 h- K6 R p! A" M, z2 b% j& r" ltvb now,tvbnow,bttvb今年在美國推出的基因藥Zolgensma被稱為史上最貴藥物，一次療程要花逾千萬港元。 8 g$ `3 |, } wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 P3 |; H' O: _5 x5 d* j3 x : x' f+ U% ^+ _* m. b0 bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。Zolgensma是瑞士諾華出品。路透社 0 C, x, b4 O! t* X. Y& G2 n- p# E5 ]公仔箱論壇1 R2 r3 R- V8 P) _
被轟「孩子性命變樂透大獎」3 H' ?, j/ z. ~( I: A
為公平篩選贈藥對象，AveXis會聘請第三方機構每兩周舉行一次隨機抽籤，落選者會自動入圍下次，直至他們不再符合用藥資格，此機制由獨立生物倫理諮詢委員會協助開發，希望令有限的藥物得到最佳的分配，不會優待任何兒童或國家。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* C/ J* `1 b* `0 u7 U% S {' M
6 U& B G5 x" n$ @) o然而，抽籤做法被批評，英國SMA病人權益組織TreatSMA指人命攸關，難以接受抽籤是合適的派藥方式；法國AFM-Telethon甚至批評計劃殘忍，明明SMA患者父母已要面對子女可能夭折的苦況，「怎能想像一條孩子的性命，可以成為樂透的大獎」。2 i2 O9 [3 H s8 D
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