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標題: [香港] 港版《一公升眼淚》 九旬父照顧三小腦萎縮症子女 ! [打印本頁]

作者: manyiu    時間: 2019-5-2 09:23 AM     標題: 港版《一公升眼淚》 九旬父照顧三小腦萎縮症子女 !

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, A1 p9 T: R2 j5.39.217.76日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症,身體機能漸漸衰退時,獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷,女主角最終雖然病逝,故事卻賺人熱淚。
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早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲,七名子女中,三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始,漸漸惡化至喪失行動、語言能力,甚至當中一人已離世,但他從未怨天尤人,「一個人無論在什麼環境,都要接受,你接受,就有勇氣,認為是責任,就會去承擔,就不會覺得是負累。」自太太離世後,40年來黃伯都身兼母職,至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。
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既然他來到人間,你要接受、盡自己責任去照顧佢,直至現在,都是我照顧的。
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  m2 L7 w: X2 ]7 p$ T6 J公仔箱論壇93歲的黃業雲(左二)數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女,現仍照顧兩名在世的子女(坐輪椅者)。(梁鵬威攝)
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三子女6至8歲時發病 逐步衰退
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小腦萎縮症主要是遺傳性疾病,少部分人屬基因突變,大多患者於20至40歲發病,患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述,初時並不知道子女患的是小腦萎縮症,「三個都是6至8歲左右,突然腳無力,我本身有研究醫理,就四處請教朋友、找專家,才知是基因問題,會一路衰退,初時腳部肌肉萎縮,用拐杖拐吓拐吓,後來就要坐輪椅。」
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據亞洲病發率推算,本港現時約有250至300名患者,即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法,更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫,曾否考慮放棄患病的子女?黃伯邊搖頭邊說:「既來之,則安之,無得醫就順其自然,既然他來到人間,你要接受、盡自己責任去照顧佢,直至現在,都是我照顧的。」
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從不提自己照顧的苦況 只顧讚揚子女孝順、堅強
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三名子女患上同一遺傳病,其中一人已在五年前離世,排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載,黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況,反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例,更安慰地說,感激孻女理解他的難處,當年主動放棄讀書,至今亦每周探望患病兄姊。
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至於家住藍田的他,不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事,卻是由院舍職員告訴記者。
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9 _4 f" d% v5 w3 k) O公仔箱論壇黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權,兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。(梁鵬威攝)TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& P" u- `8 ?0 @0 M

3 t! G/ A( z; _8 btvb now,tvbnow,bttvb喪妻後欲自殺 為子女決定堅持下去tvb now,tvbnow,bttvb" X4 R( I+ d1 k, @3 M4 A1 \, w  x
至於大偉,黃伯形容他相當聽話,「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他,後來更調了去總部,他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生,黃伯形容,最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世,他要父兼母職,「40年前太太死了,本來兩個人,變了一個人......當時幾乎想自殺,但死後會留下(子女),想著想著,只好堅持捱下去。」公仔箱論壇) C2 |' m. R5 K

+ V) r4 d$ S$ f5.39.217.76曾去信曾蔭權 為兒子爭取院舍宿位​

7 q  v8 m6 x/ ztvb now,tvbnow,bttvb孝順子女患病、妻子離世,接二連三地面對打擊,黃伯均抱著「既來之,則安之」的想法面對,更努力讓子女過得更好,「大偉退休後,他太太無法照顧他,安排他入住古洞老人院,但我探他時發現,環境很差,除咗食飯外,就是躺在碌架床上,無活動、無空間,所以我寫信給時任特首曾蔭權,經社署介紹下,他入了來怡欣山莊(鄰舍輔導會的殘疾人士院舍),與淑萍一起。」
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淑萍很堅強、真的很堅強,她知道自己腳不好,就在(大廈)門口擺攤檔,賣毛巾、襪,初時用小小的竹簍,試過被小販管理連人帶貨捉走了,上庭時法官罵小販管理隊,『不捉行得走得的,捉過行不到的』,好像還給了救濟金,之後淑萍就愈做愈大,亦無人再捉她,直至她入住怡欣山莊。
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! b1 B  Q' E$ b- ?$ V* ~5.39.217.761930年代來港、現年93歲的黃伯,育有七名仔女。(梁鵬威攝)
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但其中三人分別在6至8歲發病,其後被確診小腦萎縮症。(梁鵬威攝)tvb now,tvbnow,bttvb4 E& M5 j' S0 D+ h
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7 R3 x( O+ H5 m, H7 ]孝順子女患病、妻子離世,接二連三地面對打擊,黃伯卻豁達地抱著「既來之,則安之」的想法面對。(梁鵬威攝)
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黃伯(右)的二子黃大偉(左)雖然智力正常,但身體已衰退至失去活動能力,難以說話。(梁鵬威攝)5.39.217.76/ p2 P# n; C2 Y1 K4 @/ X1 d

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黃伯形容,排第六的淑萍(右)十分堅強,亦有生意頭腦,得悉自己行動不便後,主動在大廈門口擺賣、自力更生。(梁鵬威攝)
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病症罕見亦無藥可醫,曾否考慮放棄患病的子女?黃伯邊搖頭邊說:「既來之,則安之,無得醫就順其自然,既然他來到人間,你要接受、盡自己責任去照顧佢,直至現在,都是我照顧的。」(梁鵬威攝)5.39.217.763 ?3 Z& ~6 a7 L6 j' {

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父兼母職四十載,黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況,反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。(梁鵬威攝)
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4 @2 ]  |1 |* @3 O3 Z8 d# Q公仔箱論壇一個人無論在什麼環境,都要接受,你接受,就有勇氣,認為是責任,就會去承擔,就不會覺得是負累。0 H4 j9 K& ~0 H

! N  E2 D. t" N. _, b) d! Btvb now,tvbnow,bttvb中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到,自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法,至今不時受邀演講分享研究,希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞,在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人,他將於本周六(4日)的「福群科技集團呈獻:鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。




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