標題: [香港] 港版《一公升眼淚》　九旬父照顧三小腦萎縮症子女 ! [打印本頁]

---

作者: manyiu    時間: 2019-5-2 09:23 AM     標題: 港版《一公升眼淚》　九旬父照顧三小腦萎縮症子女 !

2019-05-02
# o# a% S7 _  _, R; }; W8 xtvb now,tvbnow,bttvb
- H% N: z1 J/ z公仔箱論壇日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症，身體機能漸漸衰退時，獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷，女主角最終雖然病逝，故事卻賺人熱淚。. l& x+ ?% s  Z" s$ z5 l/ O4 V

* W* O9 R" D0 i$ B3 @早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲，七名子女中，三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始，漸漸惡化至喪失行動、語言能力，甚至當中一人已離世，但他從未怨天尤人，「一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。」自太太離世後，40年來黃伯都身兼母職，至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。5.39.217.76" I, p4 l9 N  W4 O
" l: I- X1 W5 x9 D- E% k
既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。
' s! o0 v$ ?! ]  A" \- Z  J8 t公仔箱論壇
3 J% E9 @/ P" S9 N  U9 L5.39.217.76/ {+ M5 R2 ~* A
93歲的黃業雲（左二）數十年來一直照顧三名確診遺傳性小腦萎縮症的子女，現仍照顧兩名在世的子女（坐輪椅者）。（梁鵬威攝）
. e/ d7 P# P  N4 g- s& F; Htvb now,tvbnow,bttvb' H  V! `  p( b( [0 X8 ?# g
三子女6至8歲時發病　逐步衰退公仔箱論壇& P( V" ^0 X+ Y) p3 ~
小腦萎縮症主要是遺傳性疾病，少部分人屬基因突變，大多患者於20至40歲發病，患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述，初時並不知道子女患的是小腦萎縮症，「三個都是6至8歲左右，突然腳無力，我本身有研究醫理，就四處請教朋友、找專家，才知是基因問題，會一路衰退，初時腳部肌肉萎縮，用拐杖拐吓拐吓，後來就要坐輪椅。」
) N; m. U* I& _  k4 Z. J公仔箱論壇
/ ]$ Z1 a$ ]" w: C公仔箱論壇據亞洲病發率推算，本港現時約有250至300名患者，即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法，更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」
$ @* _& M0 B  a7 C- b7 `* i" S! O, Q3 P: Q# Q3 ~/ o" x
從不提自己照顧的苦況　只顧讚揚子女孝順、堅強tvb now,tvbnow,bttvb) o9 {) p+ [# p9 M/ O6 o! H1 f, q7 }
三名子女患上同一遺傳病，其中一人已在五年前離世，排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例，更安慰地說，感激孻女理解他的難處，當年主動放棄讀書，至今亦每周探望患病兄姊。
* S$ F3 \% T* c3 V3 `4 s- U2 |- U4 R0 X$ V& m
至於家住藍田的他，不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事，卻是由院舍職員告訴記者。公仔箱論壇' `- ?+ N2 N" h+ T; ^- [9 A0 K% K
5.39.217.76) w( }! ^% e4 I5 M  P! k
' i- n  N2 }, q! r* V
黃伯曾寫信給時任特首曾蔭權，兒子大偉才得以獲社署安排入住殘疾人士院舍。（梁鵬威攝）. U2 r5 N8 D2 f" A& J5 I5 H+ d

& C* O* e/ d! ^2 ~& S公仔箱論壇喪妻後欲自殺　為子女決定堅持下去
/ |8 X# v9 f& W2 }) w公仔箱論壇至於大偉，黃伯形容他相當聽話，「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他，後來更調了去總部，他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生，黃伯形容，最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世，他要父兼母職，「40年前太太死了，本來兩個人，變了一個人......當時幾乎想自殺，但死後會留下（子女），想著想著，只好堅持捱下去。」- R5 b+ L" ~  y$ J! U4 A" d6 |
5 v$ Q7 W& P1 i5 z
曾去信曾蔭權　為兒子爭取院舍宿位​
) W# d6 j( h2 L# _1 Q  X4 y孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯均抱著「既來之，則安之」的想法面對，更努力讓子女過得更好，「大偉退休後，他太太無法照顧他，安排他入住古洞老人院，但我探他時發現，環境很差，除咗食飯外，就是躺在碌架床上，無活動、無空間，所以我寫信給時任特首曾蔭權，經社署介紹下，他入了來怡欣山莊（鄰舍輔導會的殘疾人士院舍），與淑萍一起。」
6 u! D& ]6 I& Y" W- otvb now,tvbnow,bttvb: J; [1 e+ a4 r0 P+ Q
淑萍很堅強、真的很堅強，她知道自己腳不好，就在（大廈）門口擺攤檔，賣毛巾、襪，初時用小小的竹簍，試過被小販管理連人帶貨捉走了，上庭時法官罵小販管理隊，『不捉行得走得的，捉過行不到的』，好像還給了救濟金，之後淑萍就愈做愈大，亦無人再捉她，直至她入住怡欣山莊。
) ]9 k" E/ L6 r$ X5.39.217.76TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- g, c  W2 `0 l( N3 ~/ j
/ d7 ?, @2 T3 P4 P: m
1930年代來港、現年93歲的黃伯，育有七名仔女。（梁鵬威攝）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, a0 {) R' O9 H3 F6 H9 b2 T
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ c" j. M% e4 R

! S9 A1 l; {8 x1 H7 a但其中三人分別在6至8歲發病，其後被確診小腦萎縮症。（梁鵬威攝）
/ m% N$ k. A; B4 r+ itvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.769 p0 D1 ~: P( |0 Q# V( ~. `9 R

( g: O0 r4 `2 [# C+ f$ [* mtvb now,tvbnow,bttvb孝順子女患病、妻子離世，接二連三地面對打擊，黃伯卻豁達地抱著「既來之，則安之」的想法面對。（梁鵬威攝）
; A9 L2 a9 I* B公仔箱論壇
" I% t5 }5 G8 K/ k# \" ?3 {: m1 `  [4 ~8 j# Z7 }0 d% }
黃伯（右）的二子黃大偉（左）雖然智力正常，但身體已衰退至失去活動能力，難以說話。（梁鵬威攝）
: S: j3 r' V4 I6 l% ^2 c9 l
3 p- x, E1 T' Z# Q9 ?2 b* @. u$ ^tvb now,tvbnow,bttvb
- _: H( {4 c7 r" J" ?' D# `黃伯形容，排第六的淑萍（右）十分堅強，亦有生意頭腦，得悉自己行動不便後，主動在大廈門口擺賣、自力更生。（梁鵬威攝）
! a4 N: M& ~: A, _: ntvb now,tvbnow,bttvb1 J7 ?# K" [" ^
% J' Y6 S) R& B
病症罕見亦無藥可醫，曾否考慮放棄患病的子女？黃伯邊搖頭邊說：「既來之，則安之，無得醫就順其自然，既然他來到人間，你要接受、盡自己責任去照顧佢，直至現在，都是我照顧的。」（梁鵬威攝）
3 B* m5 ^/ v- x, {2 Z
: b% R" E: y3 N4 qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
- z7 O% U  F, I4 k& `8 P; G  [TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。父兼母職四十載，黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況，反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例。（梁鵬威攝）tvb now,tvbnow,bttvb1 S2 x. W" G0 T0 I3 x
5 P/ [4 n, G7 }8 x# O
一個人無論在什麼環境，都要接受，你接受，就有勇氣，認為是責任，就會去承擔，就不會覺得是負累。
& X* S- z5 g6 I/ ^4 }9 r3 u公仔箱論壇
6 E( v2 |$ ]9 T; `. Ntvb now,tvbnow,bttvb中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到，自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法，至今不時受邀演講分享研究，希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞，在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人，他將於本周六（4日）的「福群科技集團呈獻：鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。

---

歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.76/)

Powered by Discuz! 7.0.0