標題:
[香港]
接連患罕見病瀕癱 BB捱完一刀又生癌 !
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作者:
manyiu
時間:
2018-11-23 07:21 AM
標題:
接連患罕見病瀕癱 BB捱完一刀又生癌 !
2018年11月22日
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小小的可仁患上癌症第四期神經母腫瘤更已擴散，承受極大痛楚，並有癱瘓危機。中大醫學院圖片
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【本報訊】罹患罕有心臟病的17個月大男嬰張可仁，雖捱過手術度過一劫，不過未滿兩歲又再受病魔糾纏，確診患罕見癌症「第四期神經母腫瘤」。可仁體內癌細胞已擴散至頭骨、腰椎和盆骨，壓住脊髓神經線，並轉移至骨髓，年紀小小卻承受極大痛楚，並有癱瘓危機，急需接受免疫治療度過難關。惟免疫治療屬自費項目，中大醫學院6名教授公開呼籲為可仁募捐200萬元，希望助其接受治療。
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記者：鄭啟源 曾偉龍
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中文大學醫學院昨於facebook發出募捐帖文，指男嬰張可仁因病況極容易受感染，現正入住威爾斯親王醫院兒童癌症中心隔離病房留醫接受化療。院方指出，根據可仁的治療方案，未來約一年至一年半尚要接受手術、放射治療及骨髓移植，但要大幅增加延續生命機會，骨髓移植後可仁尚需接受價格高昂的免疫療法，才有望將存活率由二成增至五成。
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可仁的人生路並不平坦，出生第四天已因罕有心臟病「主動脈狹窄」（Coarctation of Aorta）接受緊急手術，現又確診患癌。免疫療法需病人自費，費用高達200萬元。可仁父親張俊傑是中大醫學院2000年畢業生，現雖擔任醫生，但要同時照顧一家幾口，無力面對高昂治療費用。可仁母親本為小學主任，惟已辭職全力照顧可仁及另一患自閉症兒子，家中經濟壓力沉重。
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腎上腺腫瘤「薯仔咁大」
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張俊傑昨晚回應稱，對於兒子可仁患罕見癌症感突然，「最初都係好似傷風嘅症狀，開始時係發燒，有少少咳，當時兒科醫生診斷都係覺得係過濾性病毒感染」。但他察覺原本相當活潑、喜歡跑跑跳跳及到處爬的可仁，突然「唔願行」，經常要人抱，於是便帶可仁接受更深入診斷，「夜晚帶可仁去醫院做磁力共振檢查，已經好擔心佢會唔會係吉巴氏綜合症，好驚佢要坐輪椅，點知個情況係更嚴重」。
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他說，可仁已接受第二針化療針，「佢癌細胞擴散咗去好多地方，腎上腺有個薯仔咁大嘅腫瘤，因為太大，需要做化療縮細個瘤，然後先可以做手術切除腫瘤」。根據醫生向他表示，治療過程會長達一至兩年，而治療方案亦相當複雜，尚要做骨髓移植及免疫治療，「免疫治療要自費，要150萬至200萬，肯定係我屋企冇辦法負擔」，希望公眾參與募捐，助其子度過難關。
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父中大醫學院畢業任職靈實
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中大醫學院2000年畢業同學會正為張可仁發起公開籌款，助他接受骨髓移植後的免疫治療，並希望政府及社會關注兒童罕有癌症治療。募捐行動暫已獲多名中大醫學院教授支持，包括副校長霍泰輝、前醫學院院長鍾尚志、現任助理院長古明達、助理院長莫仲棠、內科及藥物治療學系心臟科副教授李沛威，以及精神科學系臨床助理教授麥敦平。
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基督教靈實協會行政總裁林正財回覆《蘋果》表示，張俊傑畢業後不久已於靈實護養院工作，一直盡心盡力照顧長者，與同事關係良好，但同事只知道其子有病，不知道實際情況。他昨晚才知道籌款情況，而機構內有緊急援助基金，支援有需要同事，將主動聯絡他。但基金款額有限，料可撥出數萬元作為支持，並希望他籌得足夠款項為兒子治療。本身是行政會議成員的林正財指，越罕見的疾病醫療費用越高，即使張是醫生，亦未必能負擔昂貴醫療費用，社會上有更多人亦難以負擔，今屆政府應可以多做一點幫助有需要的病人，包括罕見病患者。
作者:
manyiu
時間:
2018-11-24 07:56 AM
小可仁第二次化療 父：佢仲識笑 感謝李嘉誠捐助
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剛捱過心臟病的可仁，在本月初確診患上罕見癌症，目前在威院留醫接受化療。受訪者提供圖片
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【BB鬥士】
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【本報訊】17個月大男嬰張可仁，罹患罕見心臟病主動脈狹窄，又確診罕見癌症「第四期神經母腫瘤」，急需200萬進行免疫治療續命。雖然李嘉誠基金會昨午捐出200萬，但款項將注資予「愛能助」醫療計劃，可仁未必可獲全數資助。可仁父親張俊傑接受《蘋果》專訪說，感謝李嘉誠的心意，會繼續盡力籌款，即使免疫治療存活率只得一半，仍要陪兒子打場勝仗，「可仁好辛苦，但佢仲識得笑」
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記者：李詠希 梁銘恩
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可仁爸爸張俊傑昨晚接受《蘋果》專訪，他說可仁現在威爾斯親王醫院癌症中心兒童病房留醫，正進行首階段化療，每10日做一次，共要做8次，昨日剛完成第二次。他說，醫生在可仁胸口造了中央喉管，減少拮針，「所以打針好乖」。雖然可仁有吃到他親手製作的小飯團，但體重已由11公斤跌到10公斤，亦因化療藥令大便變得稀爛，「抹 pat pat 就喊」。
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「同房還有幾個孩子待援」
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張俊傑形容，可仁是很易湊的BB，「食奶食得快，又瞓得快」，而且十分喜歡玩，「係開心BB」。惟本月4日可仁傷風及不願郁動，看醫生後確診是末期癌症，「當日係凌晨3點，我同太太攬埋BB喺病房喊，覺得可仁好慘，接受唔到」。張稱：「同時罹患主動脈狹窄及第四期神經母腫瘤是1億分之1的機會，可仁遇上了。」
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任職醫生的他直言，無信心可仁能捱過這場仗，「做醫生自己知自己事，可能白做得來仲要好辛苦」，更曾一度想過放棄治療，「如果得返咁少日子，都想佢過得開開心心」。全靠太太安慰，及可仁的笑容支持，「可仁好辛苦，但仲識得笑作為父母就要支持佢」。
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他說，可仁第一期化療完成後，先要保留部份骨髓細胞作日後移植，再進行切除腫瘤手術，之後將進行第二次毒性高的化療及進行骨髓移植，其間會壓抑免疫能力，風險十分高。完成後才會開始免疫治療。他引述主診醫生說，「如果唔醫，就一定過唔到下個生日。或者呢幾個月就係我哋最後嘅相處，會珍惜每一刻，陪得一日得一日」，說起他不禁哽咽。
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中大昨發出新聞稿指，李嘉誠得悉張醫生一家的情況後深表關注，希望立即啟動李嘉誠基金會旗下「愛能助」相關兒童罕見癌症資助項目，以解燃眉之急，即時額外注入200萬元予愛能助醫療計劃。新聞稿又指，李嘉誠希望事件能引發社會各界對兒童罕見癌症治療的關注。
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對於李嘉誠捐款原以為直接捐予可仁，卻變了注資，張說，「佢咁有心已經好多謝，如果幫到其他小朋友就更加好」，會繼續盡力籌款。他說，可仁的病房中也有3、4名同樣患上「神經母腫瘤」的病童，「唔知李嘉誠基金會唔會幫到佢哋」。
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兒子患病，仍不忘其他病童，希望募捐可引起公眾對兒童罕見病的關注，也許是張的「職業病」。他中大醫學院畢業後，曾加入瑪麗醫院任家庭醫學醫生及做過教會診所的私人醫生，最後加入靈實護養院擔任駐院醫生。他說行醫只是想幫人，不求賺大錢，「人工夠用就算。你真係想賺錢就唔係做醫生」。
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他說，自己的人工約為同資歷公院醫生的八成，惟早兩年當時約3歲的大仔確診自閉症，為了大仔可及時得到治療，月花兩萬元安排私家語言治療師等各項訓練，太太亦辭去工作專心照顧大仔，經濟負擔頓時加重，「嗰陣已用緊儲蓄」。後來幼子可仁出事，只好籌款。
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未必獲全數200萬資助
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中大醫學院發言人指，李嘉誠基金會昨午捐出200萬，款項將注資愛能助醫療計劃，與其他受益人共享款項，意味可仁未必獲全數資助，故眾籌仍會繼續，籲有心人可持續捐款。
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