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標題: [香港] (有片)銀屑病人求診悲歌兩頭撲　藥費貴 ! [打印本頁]

作者: manyiu 時間: 2018-10-14 11:43 AM 標題: (有片)銀屑病人求診悲歌兩頭撲　藥費貴 !

本帖最後由 manyiu 於 2018-10-14 11:47 AM 編輯 ) z' b, R2 X7 S. H: `# j
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2018年10月14日公仔箱論壇) k2 v7 t0 @& Q! G5 `
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患銀屑病的Mimi多次向醫生查詢使用生物製劑的條件未果。王子俊攝

【病人苦等】
【本報訊】政府皮膚科服務常為人詬病，除新症排期耐，銀屑病患者更要「一病兩頭醫」。患者因有皮膚及關節問題，在現行制度下，需衞生署及醫管局兩邊走覆診，加上病歷未互通，不時要患者口講交代病況，想用更有效的藥物更要過五關斬六將，合乎條件才能申請基金資助，否則要自付每月萬元的藥費。有病人慨嘆，銀屑病「不會死人」，故無人關注，惟被歧視、病情惡化到行動不便的苦況只有病人自知，冀政府能正視增加資源，讓病人脫離「第三世界醫療」。
記者：嚴敏慧5.39.217.760 T" Y0 O1 P6 @7 l9 u+ O, _9 ^
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今年66歲的Roger，是退休人士，17年前確診銀屑病，最嚴重時幾乎全身皮膚都有丘疹，皮屑不時脫落，「行幾步就成地都係，搭車人哋以為你有傳染病，怕咗你，坐你隔籬都會走」。有一次他到泳池游水，卻有帶着小朋友的家長向救生員投訴，指他有皮膚病會傳染他人，「畀埋醫生紙佢都無用，怕麻煩最後都係唔落水」。後來病情一直惡化，連膝蓋關節也受影響，一度要坐輪椅，完全不能走動。3 R! j) e( I5 w0 z7 |

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Roger指病歷不互通令求診時出現不少困難。
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衞生署醫管局病歷不互通4 p% E3 f- P+ }! J
Roger最先在私家醫生接受銀屑病治療，服食免疫抑制藥物，好轉後自行停藥，其後病情又轉差，最終到衞生署皮膚科求診，到出現關節問題時再被轉介至公立醫院風濕科治療。同樣因為免疫系統問題導致的疾病，卻要在兩個體系下治療，「兩邊走可以話係好麻煩，皮膚科冇電子病歷，兩邊病歷唔互通，要靠我把口講，講返畀醫生知另一邊做緊乜嘢」。兩科醫生處理更曾出現不同，因服藥到一個累積份量有機會傷肝，皮膚科建議做肝組織活檢，但風濕科反對，指每次覆診抽血驗監察即可，「最理想當然可以一邊睇晒，唔會兩邊唔同講法」。

Roger自費注射生物製劑，現時病情控制理想，皮膚問題大致康復，關節亦回復至能如常走路。惟並非所有病友皆能負擔昂貴藥費，確診8年的Mimi就是其中一人，「覺得自己係患絕症，好似科學怪人，去到邊都被歧視，好難受」。她頭皮、髮線邊、手腳等佈滿丘疹，關節亦在4年前出問題，愛跳舞的她，已很久沒有跳舞，「（皮膚）接受唔到着靚舞衣咁，着芭蕾舞鞋都唔可以咪腳尖，因為腳趾發炎，會好痛」。; I( \6 o/ |5 h8 K3 g* C# ^) W0 U
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Mimi同樣是在衞生署皮膚科睇皮膚，但求診經驗很差，醫生少病人多，每次見醫生時間很少，「有一次睇試過一分鐘唔夠就睇完……平時啲醫生就畀人感覺好唔關心病人，有時直頭唔會掂你，或者用雪條棍撩兩下，循例咁檢查同開藥」。她用藥後亦未見好轉，患處越發越大，向醫生查詢生物製劑，又指她未合乎資格，「第一次問直接話冇，下一個醫生又話要試晒咁多隻藥，叫下次先轉藥，到下次第二個醫生睇，又話隻藥會影響生畸胎，叫我諗清楚啲，再到第三個醫生，佢就話你都冇資格」。

皮膚科醫療似第三世界
Mimi形容從正規途徑問醫生，從來不獲告知轉介使用生物製劑的條件，身邊有病友轉藥後反應良好，但自己未能負擔逾2萬元一針的藥費，「希望生物製劑好似鄰近地區咁可以免費用藥，香港皮膚科醫療好似第三世界國家，有藥但唔可以用」。她指，雖然銀屑病不會死，但不少人會出現情緒病，認為政府應該正視問題。5.39.217.76 x/ n. C9 Y0 q

香港銀屑病友會主席黎慶坤表示，以往只有公立醫院有提供生物製劑，若病人未有關節問題，就要待病情拖到嚴重，才有機會進入醫院系統打針，但要申請基金用藥，病況及經濟條件要求很高。雖然近月衞生署開設生物製劑診所，但只有兩名醫生負責，輪候時間長，加上轉介機制不透明，大部份病人仍然使用基本藥物，對病情沒有太大幫助，希望政府能增加資源改善銀屑病人治療問題。

作者: CC517 時間: 2018-10-14 12:02 PM

乜病都係悲歌，醫生闊佬懶理，睇專科次覆診最快一年一次，一年見醫生一分鐘，醫生個樣都未認得就叫你去攞葯，排52週再睇。

作者: manyiu 時間: 2018-10-15 09:55 AM

乜病都係悲歌，醫生闊佬懶理，睇專科次覆診最快一年一次，一年見醫生一分鐘，醫生個樣都未認得就叫你去攞葯，排52週再睇。
+ o8 f3 B; r- X5 P1 s2 a公仔箱論壇CC517 發表於 2018-10-14 12:02 PM

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說出左個事實 ! 我外婆話, ｄ醫生冇野講, 睇一睇,就叫去囉藥, 連自己乜野病都唔知!

作者: lhy92725 時間: 2018-10-15 11:49 AM

大陆咪又系甘
排队两个钟，睇医生两分钟，排队交钱拿药又成两个钟- Q E3 y8 N+ e5 q
小病睇完变大病，大病根本捱唔到去睇完个过程

作者: manyiu 時間: 2018-10-15 01:17 PM

大陆咪又系甘
4 R& S0 H! @/ a( C# ~排队两个钟，睇医生两分钟，排队交钱拿药又成两个钟tvb now,tvbnow,bttvb8 l8 D' `7 u l: n4 q2 C
小病睇完变大病，大病根本捱唔到去睇完个过程) G6 Y u( b% N/ i* k4 D: O8 G
lhy92725 發表於 2018-10-15 11:49 AM

求神拜佛, 唔生病係最幸福.....

作者: tingchung 時間: 2018-10-15 03:39 PM

skin problem lack of specialist department in HK
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all skin problem seem the same way

Not only his case!

作者: CC517 時間: 2018-10-15 06:01 PM

病緊就自求多福

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