標題:
[香港]
肺纖維化十指潰爛 皮肌炎患者：樂觀是良藥
[打印本頁]
作者:
serrurier
時間:
2017-2-12 10:36 PM
標題:
肺纖維化十指潰爛 皮肌炎患者：樂觀是良藥
肺纖維化十指潰爛
皮肌炎患者：樂觀是良藥
tvb now,tvbnow,bttvb- g# x1 } R$ p, K0 e; Z6 ]
, M4 L( {5 U2 [. ], a公仔箱論壇
[attach]3570552[/attach]
" n: n* v1 B2 Z* {tvb now,tvbnow,bttvb
" W+ f0 P; ]* l( Y( S5.39.217.76
為港人帶來不少歡笑的藝人魯芬早前因皮肌炎致肺部衰竭病逝。在本港，皮肌炎患者不算多，他們雖受四肢無力及肺纖維化等困擾，但不少人仍笑着面對。其中，
56
歲校工方錦蘭
7
年前確診皮肌炎，曾兩度病發，肺功能一度僅剩三成，更面對十指潰爛和脫髮。不過，她獲所屬學校調動職務及家人支持下，近年病情受控，她說：「我覺得我好幸運。」
tvb now,tvbnow,bttvb, S. A2 _! W, r1 U# S
& _/ X# x- ?# P5 k4 o- Z2 ?公仔箱論壇
眼前的方錦蘭活力充沛，跳跳走走，如她不說，別人根本看不出她是皮肌炎患者。
7
年前，她走每步都要咬緊牙關，「經港鐵站由一個出口走至另一個，正常兩分鐘走完，我行了
10
分鐘。對腳無力，成日想坐下」。
: v0 C. \4 v9 N. H4 K7 qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
2 l" d, p6 R( H& ^3 n; g
就醫多次未明病因
公仔箱論壇& a5 W; h, z! Y/ G; K" O" n/ U/ _0 q
- p( p7 Y, X& W$ ~# E5 i2 L5.39.217.76
皮肌炎不會傳染，成因不明。
2010
年初，這病悄悄來到方錦蘭身上。她說：「當時成日感到很累，關節皮膚又發紅，看了很多醫生，一直找不出原因。」及至當年
5
月，她累至工作時也要坐下，於是趁就其他病到醫院覆診時跟醫生提及，繼而留院觀察，經大量檢查後才確診。她說：「當時想
(
這病
)
為何要找上我？很擔心日後要坐輪椅。」
% |: L5 h( m- M5.39.217.76
2 Z" B; f3 P9 r
氣促覆診
肺功能剩三成
公仔箱論壇; b( V" ~+ a' t4 V
tvb now,tvbnow,bttvb% ^3 U/ \1 n1 C, W8 f0 O
病情十分反覆，出院後一個月，她就感到氣促覆診。她憶述，經檢查後，醫生一看肺部
X
光片，見「白茫茫」一片，二話不說，即開出一大批藥，後來她才知道，當時她肺纖維化，功能只餘三成。
- w1 x* D/ I' c5 L% H: }- s7 [2 Ntvb now,tvbnow,bttvb
5.39.217.766 f7 o0 t( n g+ f- L7 G
任職校工，工作體力消耗不少，不過當時她仍堅持上班，不讓這病打擾她正常生活。為助她減輕負擔，所屬學校提出由她暫到接待處當值；而在家中，丈夫及當時十多歲的女兒一度自動當起大廚角色。
+ ^5 `- L' R0 C& P( MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
tvb now,tvbnow,bttvb$ S1 l; N, c c. V
至於方錦蘭自己，當時放工後便努力做運動，伸展身體，看着身體慢慢好轉，病情開始受控。不過一年後，她手指突然潰爛，原來是再度病發，「十隻手指都破損，很痛，不能彎曲，更要戴上手套，一來防止細菌感染，二來避免別人誤會」。她說，外人不易理解患者，「大家心底會問會否傳染。我只能解說，是身體自己打自己的肌肉，不會傳染」。
公仔箱論壇6 M& j7 E7 a' J
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ k9 s, p4 t! [9 A
與此同時，醫生一直找尋切合她的治療方法，方錦蘭說，知道醫生們看了很多研究。她試了不同的藥，有些會令人脫髮，最近
3
年病情終穩定下來，藥量也減了，肺功能也回復至六成，「實在很幸運，醫生也很努力」。
tvb now,tvbnow,bttvb4 z% X% V1 J2 w
G6 {( h1 o l# u( Q) c f6 h7 }公仔箱論壇
視病為「朋友」
探病友打氣
公仔箱論壇# Q' q! x# g' a5 i
9 K$ [1 t! c( Z7 ^) P9 R! ?公仔箱論壇
跟皮肌炎走了
7
個年頭，她不知道會否再次病發，但她說這病已成為她的「朋友」，要跟它好好相處，相信樂觀才是最好的藥。她近年更不時在病人互助小組分享經驗，更到醫院探望新確診的病友，分享正能量。
作者:
serrurier
時間:
2017-2-12 10:37 PM
10
萬人
1
患者
成因不明不會傳染
* g8 U3 o3 B1 Q6 u ^公仔箱論壇
3 X- t7 q' @; w: L. U
[attach]3570555[/attach]
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 h# ~3 I, g9 h3 u
4 R7 H" ?' x: J e# Y; U# u. W
皮膚科專科醫生楊志強說，皮肌炎並不常見，每
10
萬人約有
1
名患者，本港每年約有
50
至
70
宗新症，屬內科嚴重疾病，除皮膚出疹、肌肉無力，更有可能出現肺纖維化等併發症。楊又說，皮肌炎成因不明，患者病情可以變化很大，可數周內惡化至不能行走，但部分個案只是長期皮膚出疹及常感疲倦，未必可以即時分辨。
3 I0 c2 ]" D! N/ t$ R! F q
2 }+ _1 W; K5 y; MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
楊志強指出，皮肌炎是指皮膚出疹、肌肉發炎，是免疫系統失調症，屬風濕病一種，不會傳染；患者皮膚出現紫紅色的疹、眼皮腫脹，同時因免疫系統削弱運動肌肉功能，患者肌肉無力，嚴重會影響吞嚥。他補充，通常病發年紀為
50
歲，成因不明，部分由潛藏的癌症誘發，例如鼻咽癌及食道癌等。
公仔箱論壇, p5 E$ T6 h3 t8 T( g& w9 L5 s
0 K u: v' M* _( n. B2 ~
協助皮肌炎患者的香港復康會社工黃星朗指出，接觸過的皮肌炎患者多數需時數月才被確診，昔日曾有個案等了兩年，估計與該病病徵跟其他疾病相似有關；他希望大眾及醫學界加強對該病的認識。
O+ {: C* o# W+ d, L! g; hTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# P* N" ^$ J+ F4 H6 g6 T- F* P4 N, |tvb now,tvbnow,bttvb
黃星朗說，病情受控或較輕的患者可繼續從事體力消耗較少的工作，但要面對自己臉及手的皮膚出疹，容貌改變及四肢常感無力的困境，同時因皮肌炎較少人認識，坊間常誤以為會傳染，患者易感不被了解。
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.76/)
Powered by Discuz! 7.0.0
