標題:
[香港]
兒童醫院治心臟 產前跟進至成人 測胎兒心臟 兩科專家共診
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作者:
serrurier
時間:
2016-12-30 02:59 AM
標題:
兒童醫院治心臟 產前跟進至成人 測胎兒心臟 兩科專家共診
本帖最後由 serrurier 於 2016-12-31 01:08 AM 編輯
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兒童醫院治心臟
產前跟進至成人
測胎兒心臟
兩科專家共診
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從前先天性心臟病童須與死神搏鬥，半數人於童年不敵病魔，至今超過九成病童可以長大成人，兒童心臟科將是
2018
年啟用的兒童醫院中一個重點專科，日後有意計劃擴大服務，與產科商討合作加強產檢，發展「胎兒心臟病」服務，從母胎做心臟檢查；病童長大後須長期覆診，未來兒童心臟科醫生會與成年心臟科共同跟進其病情。
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本港公立醫院早於
1970
年代開設兒童心臟科服務，至
80
年代由葛量洪醫院統一接收全港個案，
2008
年遷往瑪麗醫院，未來將成為首批遷入香港兒童醫院的專科部門。香港兒童醫院專科服務籌備專員
(
心臟科
)
周啟東表示，絕大部分兒童心臟病屬先天性，種類可高達
100
種以上，每
1000
名初生嬰便有
8
至
10
人患先天性心臟病，按此推算每年約有
500
至
600
宗新症。
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「九成先天性心臟病醫得好」
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兒童心臟科曾於雙非年代一度需求大增，周啟東坦言當時一年多做了
30
至
40
宗個案，工作量增約一成；但本港停收雙非孕婦後，內地童求診需求已回落，加上本地的出生率向來穩定，預期未來新症數目增幅不大，相信需求更多是來自累積的舊症。他解釋，
20
、
30
年前的心臟手術存活率只有約五六成，但如今「九成先天性心臟病都醫得好」，現時每年約有
300
宗兒童心臟外科手術、
200
宗心導管介入手術，即每年累積幾百宗個案，當中半數人須長期覆診，隨着病童漸成年，有必要與成年心臟科加強合作。
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他稱，成年心臟病人主要是冠心病等後天性心臟病，醫生未必了解先天性心臟病的複雜結構，現計劃日後兩科共同診症，未來一年會完成有關規劃。團隊現有
9
至
10
名醫生，料屆時需增多一倍人手，即至少
18
名醫生，除了心臟科病症外，亦要接管癌症、腎病等重症的心臟評估。
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設最先進「二合一」手術室
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此外，周表示現時開胸手術與導管介入手術要分開進行，因心導管室欠缺空氣淨化裝置或高規格手術枱，手術室又沒有
X
光射頻等儀器。兒童醫院將設最先進的「二合一」手術室，可同時做心胸外科及心導管手術，有助治療高風險又複雜的先天性心臟病個案。他舉例指嬰兒病人血管太細，外科手術有時受限制，二合一手術可由外科醫生開胸，然後直接由心臟科醫生插入導管，即使手術過程有出血風險，也能立即修補、止血。
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16
周後心臟檢測九成準確
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團隊另一目標是發展「胎兒心臟病」服務，周啟東自
2008
、
09
年起在瑪麗醫院設立胎兒心臟超聲波諮詢服務診所，每年接收
40
至
50
宗個案。他說產前檢查在胎齡
16
周後，已可透過超聲波檢測先天性心臟病，包括心律不正、心瓣異常等問題，準確率達八九成，由兒童心臟科參與評估，可讓家長了解病情的嚴重程度、出生後的治療過程及長遠生活影響等問題，再決定是否繼續生育。以往不少人或會選擇流產，但如今存活率提高，「好多人思想開放，感覺到傾向留個
BB
」。據以往粗略統計，約六七成父母會選擇繼續生育，與國際數據相若，「算是很不錯」，他之後會與產科商討如何擴大產前檢查的服務範圍。
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(
兒童醫院系列一：心臟科篇
)
作者:
serrurier
時間:
2016-12-30 04:02 AM
人工心外送服務
免轉院爭分秒
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嚴重的先天性心臟病童需換心續命，惟屍心難求，「人工心臟」便成為幫病童爭分奪秒的救命符。然而轉送病人的過程難免有風險，兒童醫院心臟科團隊計劃日後發展人工心「外展隊」，由醫護運送心室輔助器
(VAD)
及人工心肺
(ECMO)
等儀器到病童所在的地區醫院，省卻運送病人時間及減低路途中的風險。
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本港於
2001
年首次進行人工心臟手術，香港兒童醫院專科服務籌備專員
(
心臟科
)
周啟東憶述，當時一名
9
歲女孩因患心肌疾病，只能靠換心續命，眼見其心臟功能一天天變差，周醫生與團隊商量從德國引進心室輔助器
(VAD)
，「好貴，
30
多萬元一個泵，現在還在用」，惜該女孩接駁
VAD
後不幸出現腦中風併發症，兩三周後離世。周醫生形容該次是慘痛教訓，亦因此令團隊改進技術，
2004
年做第二宗個案，成功為一名患心肌炎猶太裔男孩接駁
VAD
，如今該男孩已上大學，更每年幫醫院籌款。
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目前需轉送瑪麗
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周啟東稱，目前瑪麗醫院一年有一兩宗兒童心臟病個案需用
VAD
，而去年有
12
至
13
名病童用了另一款人工心肺
(ECMO)
，他形容這些是「救命的機」，因此計劃再提升相關服務，等心臟科團隊遷入兒童醫院後，發展外展隊直接把人工心儀器運送至病童所在醫院。
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他解釋，現時病童需轉送至瑪麗醫院才可使用人工心等儀器，惟運送病人需時，途中亦有風險，「有時送不及，
(
病童
)
可能在外面的醫院『無咗』」，因此希望日後可以「就地」進行緊急治療，但坦言仍需資源購買新儀器配合。
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日後換心醫生駐院
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本港於
2009
年完成首宗兒童換心手術，此後每年約有一兩宗兒童換心個案。周啟東稱，計劃分拆成人與兒童的心移植服務，現正有一兩名心胸外科醫生受訓，日後將派駐兒童醫院做換心手術，但預計未必能在開院首階段推行。
作者:
serrurier
時間:
2016-12-30 04:03 AM
病人心聲﹕小朋友最想父母陪
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兒童醫院期望做一間有「希望、溫暖及人情味」的醫院，並為病房設計豐富圖案，惟對病童而言，有家人陪伴往往更重要。自出娘胎不久便確診先天心臟病的
22
歲青年梁栢誠，曾兩次換人工心瓣，對病房印象最深是每晚播電視劇《真情》，「一做完《真情》，媽媽便要走」，栢誠與母親梁太認為，好的醫院最重要是有舒適環境讓家長照顧孩子，「無論那些牆畫得多美，電視有多好看，也不會有空睇，小朋友最想是父母陪住他」。
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看完《真情》知父母要走
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梁栢誠出生
12
日時確診先天性心臟病「四聯症」，部分患者天生肺動脈狹窄，心肺功能較弱。當時他獲安排入住深切治療部，並接受心臟搭橋手術。母親梁太憶述當年「喊到眼都腫了」，往後幾年栢誠身體也較同齡小孩虛弱，「走
10
步路要抱兩次」，兒子
3
歲前她甚至不敢為他買大碼衫，新衣「永遠只買剛剛好」，直至栢誠
4
歲足磅後做人工心瓣置換手術，健康有所改善，她才逐漸放心。
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多年患病，栢誠最難忘是
4
歲時換心瓣，他於葛量洪醫院留醫，每晚看完電視劇《真情》便知道父母要離開。那時病房不能留宿，旁邊可以看電視的日間護理病房亦只設沙灘椅，梁太每晚照顧完孩子便坐尾班車離開，她稱翌晨栢誠總會早起等着她來吃早餐，追問護士「媽媽來到沒有」。兩母子均表示，新醫院最重要是有空間讓家長留宿，休息之餘亦可與其他家長交流。
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盼留宿空間家長可交流
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栢誠在
14
歲時第二次換心瓣，如今預計兩年後需再做手術，他形容每次手術都是「維修」性質，不能根治，已學懂與病共處。兩母子閒時亦會做義工，到病房探訪其他先天性心臟病的家庭。
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作者:
serrurier
時間:
2016-12-31 01:09 AM
長伴病榻壓力爆煲
兒子安慰「唔好喊」
母盼稚兒早換腎不用等兒童醫院
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照顧病童是漫長戰役，
4
歲的明仔
(
化名
)
因急性腎衰竭已洗血近
4
年，母親陳太
(
化名
)
放棄社交及全職工作駐守醫院，晚上睡在病房梳化椅，她曾因兒子身上喉管破損或不能再洗血，崩潰至揑住兒子的頸遷怒對方，反獲孩子擁抱安慰。現明仔體重尚欠半公斤便「足磅」輪候換腎，兩母子生活漸見光明，她希望兒子盡快康復，不用住進
2018
年啟用的兒童醫院。明報記者
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母要服血壓藥
想過「早知不生他」
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明仔出生
40
日後因腸道不適要做切腸手術，未幾出現急性腎衰竭要洗血。陳太稱，他患病初時「不知原來條路咁長」，因要處理外科問題，明仔於伊利沙伯醫院深切治療部留醫逾
1
年，要每天服安眠藥睡着後才能洗血。陳太更壓力大得要食降血壓藥，「怪自己為何會這樣……早知不生他，那一年都是這樣想」。
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明仔
1
歲多時轉往瑪嘉烈醫院兒童腎科病房，每周洗血
4
日，他尚未懂何謂洗血，每次數小時療程總坐不定又愛撒嬌，要母親全程抱住，「去個廁所也不行」，家住港島南區的陳太索性於病牀旁邊的梳化椅留宿，省來回車程。洗血病童幾乎是靠喉管續命，惟兩個多月前，醫生說明仔的洗血喉管破損，「
(
再
)
插過的機會好難」，陳太當下覺得是「突如其來的噩夢」，想起
4
年多來為照顧孩子放棄日常生活，「朋友等等幾乎是沒有……結婚、生日都無去，自己家人
(
聚會
)
也沒有去」，她忍不住遷怒愛子，揑住明仔的頸說「我見到你就好忟」。
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「有時見我捽眼
會叫我『
BB
』」
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小男孩未有流淚，反過來安慰媽媽，抱着她說「唔好喊啦」，她才平復心情；明仔在陳太心中是「小暖男」，「有時見我捽眼，就會叫我做『
BB
』，
(
叫我
)
不要哭，好識哄人」。幸醫生想出方法解決難關，換了另一位置重插舊喉，加上有其他家長及護士開解，陳太漸漸釋懷。
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陳太如今的期望是「谷肥」明仔，令體重達
15
公斤以符合換腎資格，明仔不肯吃飯時她便「藤條侍候」，「他會哭，然後
(
我
)
便攬住他，兩個人哭」。明仔初來瑪嘉烈時不足
6
公斤，現已達
14.5
公斤，達標可期，「自己都算有滿足感」。
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兒童醫院
2018
年啟用後，預料可接收如明仔般的嚴重腎衰竭個案，陳太卻不希望兒子有轉院「機會」，「轉不到即是有機會換了
(
腎
)
」。她說，現時各醫院未必有齊兒童專科，相信新醫院齊集各種專科，可有助更好治療。陳太說，患病是長期戰鬥，作為家長一路走來已覺辛苦，因此只求愛子健康快樂成長，「整個人生最重要是讓他開心一點」。
0 E" ^5 s, e+ J
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(
兒童醫院系列二：腎科篇
)
作者:
serrurier
時間:
2016-12-31 01:11 AM
中末期腎病童
三成須二度換腎
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有別於可根治的奇難雜症，嚴重腎病兒童往往離不開醫院，香港兒童醫院專科服務籌備專員
(
腎科
)
謝紀超坦言病魔難「甩身」，「中末期腎病
(
患者
)
不斷在洗腎換腎之間徘徊」，現時唯一為兒童換腎的瑪嘉烈醫院累計已為
100
病童換腎，當中
20
至
30
人要再排隊「二次換腎」，他期望兒童醫院可更集中照顧腎科兒童。
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鼓勵親屬捐腎
長期存活率較高
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謝紀超稱，每年有
80
至
100
宗兒童腎病個案，急性及慢性各半，當中約
5
至
7
宗屬中末期腎衰竭，病因多是先天腎發育不全或泌尿系統不全，需洗腎或換腎清走體內毒素，部分由數個月大起已洗腎，直至
4
、
5
歲體重達
14
至
15
公斤，則可輪候換腎，一般提倡親屬捐活腎，抗原至少有
50%
相近，長期存活率亦較屍腎移植者高，但親屬身體狀况或血型未必適合捐腎，三分之二患者須靠屍腎移植，平均輪候
4
年。
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不過，換腎非一勞永逸，謝紀超說，一般腎衰竭病童會先洗肚，若有腹部疾病或創傷則轉為洗血，等到腎移植後，十年存活率約七八成，若出現排斥或新腎功能減弱，則再次洗肚或洗血，輪候第二次換腎。
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腎科將成兒童醫院首批重點專科，並一併接管嚴重腎衰竭個案，謝紀超表示，團隊正苦惱活腎移植安排，因捐腎者是成人，兒童醫院沒成人病房，現傾向繼續在瑪嘉烈醫院做活腎手術，確保有足夠醫護兼顧捐腎者及受贈病童。
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他又稱，以往兒童腎科醫生須兼管其他內科疾病，期望將來在新院「只睇腎科」，加強醫生訓練，亦更集中照顧腎病童。
作者:
serrurier
時間:
2016-12-31 10:26 PM
兒童醫院放射室變海洋樂園
照
MRI
先「綵排」
看動畫穩情緒
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對年幼病童而言，面對冷冰冰的電腦掃描、超聲波儀器如臨大敵，做檢查時易生抗拒，稍一「郁動」也會影響檢查結果。
2018
年啟用的兒童醫院計劃把放射室打造成海洋主題的「樂園」，並首設小型模擬磁力共振機供病童事前綵排，照磁力共振
(MRI)
期間更可看電影、動畫分散注意力，務求減低病童恐懼。
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兒童醫院各樓層以動物圖案標示，位於
2
樓「紅鶴」層的放射科部門亦一改平日「冷冰冰」形象，香港兒童醫院專科服務籌備專員
(
放射科
)
邱麗珊表示，計劃於各檢查房間加入海洋主題的設計，例如在牆壁貼上「魚仔」圖案，電腦掃描等儀器也不再用灰色機身，或會用卡通圖像，以免「嚇親小朋友」，「那麼多間兒童醫院，沒一間是沒有公仔的」。
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新掃描機
毋須打造影劑減損害
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新醫院將引入更多先進儀器，包括雙源電腦掃描機，香港兒童醫院放射科顧問醫生簡以靈解釋，新儀器較公立醫院現有的單源電腦掃描機覆蓋影像範圍更大，掃描圈速亦更快，減少檢查所需時間，不用為病童打造影劑已能照出影像，減少輻射劑量最少
50%
，對病童身體損害更小。
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除此以外，簡以靈表示正為磁力共振投標，期望引入「超靜音」新儀器，可減
97%
「嗡嗡聲」噪音，病童檢查時亦「無咁易郁動」。新儀器亦將設沒有金屬材質的相容恆溫育嬰箱，把初生嬰直接推進去做檢查。她稱，做一次磁力共振需時
20
至
30
分鐘，「一定要小朋友在入面舒服才可以」，因此會提供相容的娛樂設施，小朋友戴上特製眼鏡及耳筒後便可觀看電影或卡通，分散他們的注意力。
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初生嬰檢查不用離恒溫箱
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簡以靈又稱，新醫院會首設模擬檢查，添置一部較小型模擬磁力共振機，除了發出相似的聲音外，亦會有可移動的檢查牀，醫護為病童先行練習一次流程，提高真正檢查時的成功率。
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邱麗珊坦言，小孩子特別好動，因此每一個檢查也需預留更長時間，例如一節檢查時段可做
8
個成人個案，但小孩個案則只能減半，尤其是為嬰兒照超聲波時，「
10
個有
5
個都反抗」，多數要由媽媽抱住，再將就位置用探頭檢查，部分個案甚至需要全家入房穩定病童情緒。
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簡以靈亦稱，一次檢查或要讓病童「出出入入玩陣先」，醫護一般會準備玩具哄他們，「哄到小朋友，由當你敵人到
OK(
接受你
)
，是好大成功感」。
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現時本港已受訓的兒童放射科醫生約
20
多人，其餘大部分放射科醫生也會兼管其他成人專科，邱麗珊現時仍在商討屆時分工，認同請人不容易，「都要按他們
(
醫生
)
的意願，有各自考慮，或者醫生不想放棄大人
(
檢查
)
」；至於部分複雜個案或需要全身麻醉，因此屆時將有一名麻醉科醫生派駐放射科。
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(
兒童醫院系列三：放射篇
)
作者:
serrurier
時間:
2016-12-31 10:27 PM
癌童集中一院助研新藥
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本港兒童癌症個案在雙非年代一度急升，
2013
年新症達
234
宗，
2014
年已回落至
196
宗，現時癌症病童分散於地區醫院，影響研發新藥的機會。兒童醫院兒童腫瘤科團隊計劃日後集中一院處理癌症個案，吸引歐美藥廠來港測試新藥，增加癌病童存活機會。
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香港兒童醫院專科服務籌備專員
(
腫瘤科
)
陳志峰
(
圖
)
表示，本港每年兒童癌症新症維持
160
至
190
宗，兩三年前因雙非童而增一成至一成半，其後回落。他指過去
10
至
20
年兒童癌症治療進步較快，整體約七成多個案可痊癒，較常見的腦瘤治癒率約七成、白血病約七八成，生殖細胞瘤治癒率更達九成。
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分散各院
難吸引藥廠做測試
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陳志峰期望兒童醫院落成後可引入更多新藥，「以往一線藥物新藥
(
測試
)
永遠不在港進行」，本港沒癌藥藥廠，需靠歐美供藥，外國藥廠已為成年癌症病人在港測試，惟兒童個案少且分散於不同醫院，難吸引藥廠來測試，期望日後可集中個案作具前瞻性藥物研究，如每年只有兩三宗個案的腦幹膠質瘤，「現在基本醫不到，一旦患上都死」；他說團隊各自負責專長的癌病如白血病、實體腫瘤等，再與藥廠洽商。
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前瞻研究救罕見個案
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陳志峰稱現時各醫院專科不齊全，如只有
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間醫院專設兒童外科，當中聯合醫院沒有腫瘤科，骨髓移植則只有瑪麗及威爾斯醫院提供服務，變相要骨髓移植的病童隨時要先從地區醫院兒科轉至聯合，再轉至瑪麗，日後新醫院可省卻轉院麻煩。其團隊預計需
18
至
19
名醫生，當中預留
5
至
6
個位培訓年輕醫生。
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此外，陳志峰計劃發展兒童紓緩服務，預算需紓緩服務的兒童個案約四分之一來自腫瘤科，其餘為代謝病、先天性心臟病及神經退化症等個案。現時腫瘤科會提供在家照顧服務，期望日後擴至非癌症個案。
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