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標題: [新加坡] 脑瘤协会明年提呈建议倡议设脑瘤资料库全面掌握病发趋势 [打印本頁]

作者: qqonqq 時間: 2016-11-7 07:08 AM 標題: 脑瘤协会明年提呈建议倡议设脑瘤资料库全面掌握病发趋势

本地脑癌发病率仅1％，脑瘤协会呼吁政府更有系统地收集病患资料掌握本地病发趋势，并让患者和家人获得更多援助以减轻压力。  {0 U% g( I+ m1 ]% ~$ R# B
新加坡脑瘤协会呼吁政府成立脑瘤资料库，更有系统地收集病患资料，以便全面地掌握本地病发趋势，同时让患者和家人获得更多援助。协会计划明年向卫生部提呈相关建议。
脑瘤协会主席林瑞芬（51岁，咨询业）昨天在脑瘤意识日活动上受访时说：“我们正积极推动成立这个资料库，这样有关当局至少能收集更确切的病患和存活者人数。虽然本地的脑癌发病率仅有约1％，但外人难以理解病患和家人所承受的高压和繁复的治疗过程，我们希望能协助他们度过难关。”tvb now,tvbnow,bttvb" G  x6 z8 {3 p' I0 Y( @
三年前成立的脑瘤协会目前约有75名患者，其中35人是年龄介于4岁至13岁的孩童。脑癌也是本地孩童的主要癌症杀手之一。
为了向病患和家属提供不同管道相互扶持，除了每月病友聚会，协会也举办医疗知识讲座、病患分享会和游戏等活动。6 s5 C! W& M5 }( f2 e+ `  D
患者少　求助难5.39.217.76. |% u  N+ W( s( l) L0 G
林瑞芬本身是一名脑瘤患者，她多年前接受治疗后，如今脑内仍有残余肿瘤。治疗所带来的后遗症影响了她右脸的神经线，导致肌肉轻微麻痹。5.39.217.760 F  e! o, n5 u+ X
林瑞芬的母亲早在1996年，也被诊断出长有恶性脑瘤，两年后因病过世。5.39.217.769 k; K( j) H7 |5 U8 L: q
“我完全没想到同样的病症会重复出现在我们家，所以当时感觉特别痛苦。这个病患群体其实很小，我们之所以成立这个协会，就是希望让有类似经历的患者和家属能有一个寻求协助的地方。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ D. J9 \6 i' p" F
脑瘤协会从上个月初开始筹款，希望为脑瘤患者筹得10万元善款。这个目标昨天已提前达到，不过协会并不会因此停止本年度的筹款活动。5.39.217.761 u5 v- q; V" C
林瑞芬说：“我们筹到的善款主要用来支持患者的日常活动所需，还有病童的教育需求，因为这些孩子的学业大多会受治疗影响。”tvb now,tvbnow,bttvb) a# n2 B6 r0 h$ x1 w# b& ~; N
并发症可影响学习与沟通+ f7 f  Q) Q9 g+ Y1 I5 }, I
竹脚妇幼医院神经外科服务主任刘其禹医生担任协会副会长。他指出，不同尺寸和生长位置的脑瘤，可引发不同程度的并发症，包括学习障碍、失忆和影响说话和听力。此外，患者在完成疗程后，也有复发可能性，需要接受长期复诊。
“脑瘤病童的学习进度会比较慢，有些患者甚至需要在有生之年长期服用药物。”
昨天是脑瘤意识日，脑瘤协会特别邀请病童、家属和义工共聚。协会也与本地蓝宝基尼俱乐部成员合作，让病童乘坐跑车兜风。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。* `1 J0 W+ J# C
脑瘤协会义工王月藜（31岁，执行人员）的父亲因脑瘤过世，希望能和更多人分享患者家属的心路历程。公仔箱論壇: `" T/ k2 i- P/ @  ^" ?# ]
她说：“很多新确诊的病患和家属对未来生活感到茫然，我们可以用自己的经历让他们知道接下来可能会发生的事情，做一点心理准备。”

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