標題:
[中國內地]
每30秒降生一個 「全家埋怨對象」 擔憂中過日子 缺陷兒年增90萬 生與不生難選擇
[打印本頁]
作者:
serrurier
時間:
2016-9-29 10:43 PM
標題:
每30秒降生一個 「全家埋怨對象」 擔憂中過日子 缺陷兒年增90萬 生與不生難選擇
每
30
秒降生一個
「全家埋怨對象」
擔憂中過日子
缺陷兒年增
90
萬
生與不生難選擇
8 D( s$ l+ \' s5 S- S, T8 |tvb now,tvbnow,bttvb
公仔箱論壇( K/ Z/ Q0 G) t
[attach]3461519[/attach] [attach]3461520[/attach]
* `' e4 L4 R: F$ U6 `0 a: h# }tvb now,tvbnow,bttvb
$ k3 ~: H2 b/ B4 y+ n, R/ B
[attach]3461521[/attach] [attach]3461522[/attach]
, z+ _& }, ^# ]% D公仔箱論壇
( F# c/ T* V& X, z b6 E5.39.217.76
前衛生部（現衛計委）發布報告顯示，目前中國出生缺陷總發生率約為
5.6%
，以全國年出生數
1600
萬計算，每年新增出生缺陷約
90
萬例。一個更加可感的換算是，每
30
秒就有一個缺陷兒降生。亦有監測顯示，中國有近一成家庭承受或正承受出生缺陷帶來的不幸。
公仔箱論壇' {% m2 q6 N1 l$ v; A, E
# f z9 w7 i+ i% C B6 W/ @
「每個數字背後都是一個甚至幾個家庭。」多年來致力於推進缺陷兒防控的全國人大代表雷冬竹說，這是一個龐大的群體，關於生命的抉擇，讓深陷其中的家庭透不過氣來。「選擇沒有對錯。」一位缺陷兒的父親說，唯一要做的就是面對。
9 A; X, _- _: x
+ V$ R: R6 S! S% O2 u0 k2 }$ @; X' |tvb now,tvbnow,bttvb
沈豐怡的兒子
1
歲半，扯著玩具滿屋子跑。不過，兒子胸前那道傷疤卻極少示人。《新京報》報道，懷孕
4
個月的沈豐怡在孕檢時，超聲檢查提示異常。「沒有確診到底哪裏有異常。」彼時她的肚子剛剛隆起，沒有疾病史，家裏的姐妹都很順利地生了寶寶。還沉浸在新婚蜜月裏的她，「沒有太放在心上。」
- p. R+ g+ w& a/ C2 _/ H) b
2 |. \9 d3 @, Y+ c% k1 Y' y
6
個月時，在「大排畸」檢查（通過超聲全面排查畸形）中，超聲的異常最終定格在孩子的心臟上：肺動脈瓣狹窄。「這是常見的先天性心臟病之一。」主治醫生介紹，先天性心臟病也是目前新生兒缺陷中最常見的一種。
; h! I# C1 i7 C* W. z
; O- B6 o7 N- E' k7 Ctvb now,tvbnow,bttvb
產前診斷醫生告訴沈豐怡父母，孩子除了會出現缺氧症狀，右心室因為射血受阻，壓力增大，會逐漸肥厚，長期下去會造成心臟功能衰竭。同時，還需要進一步診斷，排除是否合併有影響智力的染色體病變。
. e7 X! m+ p& e) X7 K! B
- v2 |. P% t, |+ o; J" [' m" I
細細的長針穿過沈豐怡的肚皮、子宮壁，吸出含有胎兒脫落細胞的羊水。醫生可以憑藉培養的胎兒細胞診斷其染色體是否正常，以此識別可能的智力障礙。在等待結果的半月裏，沈豐怡決定，只要沒有智力問題，「就生下來」。
5.39.217.769 Z- F! t# w: c( @1 m
5.39.217.767 x; A& r; r! T* Z1 m) @
面對羊穿的結果，沈豐怡和丈夫決定把孩子生下來
——
「剩下的看他自己的造化。」只是沈豐怡沒有想到，選擇把孩子生下來，她成了「全家埋怨的對象」。沈豐怡的病歷顯示，足月剖產，孩子體重
3.3
公斤，出生後患兒口唇四肢發紺。她後來聽丈夫說，「孩子呼吸都困難，全身都是烏的，幾乎就沒救了。」所有的醫生都在說，「孩子不好，送進重症監護室了。」家人開始埋怨生下這個孩子。
F8 C- O$ i4 y; _. s1 t' }$ [
2 U# \' t) v. q' h# n8 Itvb now,tvbnow,bttvb
老公去
ICU
拍回兒子的照片。隔著保溫箱，沈豐怡看到，呼吸機和監護儀器的管子纏繞著面部發紫的兒子。「覺得孩子生下來，天都塌了。」她和丈夫感到焦灼。
3
天後，兒子的病情終於穩定下來，沈佳怡第一次抱了他：「特別乖，很少哭鬧。」她一直記得第一次與兒子四目相對時的感受，「眼睛長得太像我了！」
' X' y) J& a8 f# V4 r' s! H
u" F( E; R& e7 Y9 [. o5.39.217.76
選擇把孩子生下來的沈豐怡，日子過得也並不容易。出院後，全家在「孩子可能養不活」的擔憂中悉心照料兒子。先天性心臟病使得兒子特別容易感冒發燒，生長發育也比同齡孩子稍差。
" d! D) ~3 @8 I% E, }! `5.39.217.76
1 \5 ^4 ~. v' Y E% H) d4 Z5.39.217.76
新年前的這場感冒不得不提前把兒子送上手術台。術後，心包引流管在兒子的刀口放了三天，「怕他哭，抱著他三天三夜沒睡覺。」手術的成功讓全家卸下了重擔。每復查一次，沈豐怡就覺得籠罩在家庭上方的陰雲淡去了一塊。
作者:
serrurier
時間:
2016-9-29 10:44 PM
前期孕檢很順利
突然發現齶裂
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& M" U+ h7 J: k9 r
+ A1 g9 T4 y( i4 u5.39.217.76
遼寧懷孕
22
周的孫曉奇在一家私立醫院做四維彩超。前期的孕檢都很順利，所有指標都昭示著腹中孩子的健康。
34
歲的孫曉奇盯著眼前的電視螢幕，「不想放棄任何一個瞬間」。但是探頭在肚皮上動了幾下，醫生沉默了。
15
分鐘後，噩夢降臨：胎兒左上側唇裂
3mm
，建議復查。
5.39.217.761 v+ i! W: A& c# {% ^1 V, Q2 O: V/ x* p
5 C0 K+ B* [2 `- k
「當時就蒙了，腦子一片空白。」孫曉奇淚水湧出來。半個月後，羊水穿刺的結果出來了，排除了嬰兒存在智力障礙的可能。「是單純的肺動脈瓣狹窄。」醫生建議沈豐怡保胎。
! j1 u; T$ N1 @0 B; pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
8 \* Q( d7 l3 ~7 N; b
孫曉奇如同從天堂墜入地獄，胎兒唇裂從發現時的
3mm
，迅速長到了
5mm
，牙床骨也發現了裂縫。醫生的解釋是：孩子極有可能存在齶裂，「齶裂會導致出生吞咽困難，說話發音不好。」同時，部分唇齶裂胎兒還可能伴隨有先天性心臟病。
公仔箱論壇% O6 n; @3 W6 W. a$ S$ s1 ~0 T8 @
2 k- o$ r" m d. v0 itvb now,tvbnow,bttvb
這個孩子對孫曉奇和丈夫來說意義非常。他們婚後多年未育。結婚十年時，通過試管生了大女兒。
13
個月後，她發現自己意外懷上了二胎。「感覺就是老天賜給我們的。」孫曉奇說。
& G5 j/ _8 ?. g4 k# \8 m5.39.217.76
tvb now,tvbnow,bttvb( a0 t8 J: B- C, v' g- m) M( F7 ]
她想把孩子留下，「就算是冒險。」她開始泡在網上，還加了唇齶裂患者的
QQ
群，詢問當事人的意見。「不要用你一時的偉大去賭一個人的一生」、「把你現在能想像的困難乘
10
倍，覺得能接受再生」還有一個
16
歲的女孩主動加了她微信。女孩先天性唇裂，儘管家庭幸福，依然覺得「家人的愛抵禦不了社會的歧視」，她勸孫曉奇放棄。「給孩子一個不完整的軀殼來到這個世界上，還要讓他冒被歧視圍繞的風險。」孫曉奇覺得自己不敢賭，最終選擇了放棄。
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.76/)
Powered by Discuz! 7.0.0
