標題:
[中國內地]
病情雖得控制 仍然小心隱藏 盼像常人生活 怕孩子感染HIV 「愛二代」憂生育
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作者:
serrurier
時間:
2016-2-20 09:14 PM
標題:
病情雖得控制 仍然小心隱藏 盼像常人生活 怕孩子感染HIV 「愛二代」憂生育
病情雖得控制
仍然小心隱藏
盼像常人生活
怕孩子感染
HIV
「愛二代」憂生育
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距離河南愛滋病(
HIV
)疫情大暴發的年代,已過去十餘年的時間。人們對愛滋病的理解和認識不再是一片空白,而不少病人的病情能夠得到有效控制。如今,像平常人一樣的生活,對他們已是最大的滿足。同因母嬰傳播而感染愛滋的第二代愛滋病人陳希、小萌(化名)收穫愛情、喜結連理,卻因為擔心會生出「愛三代」寶寶,曾選擇人工流產。
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春節期間,河南一對新人喜結連理。據《南方都市報》報道,新郎陳希(化名)、新娘小萌十幾年前彼此還上小學時,在該省範圍的大檢查中被確診感染
HIV
,他們都是通過母嬰傳播的第二代愛滋病人(簡稱「愛二代」)。
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在豫南這片土地上愛滋病早已不是稀奇的話題,但「愛滋病人」身分所帶來的影響卻一直在延續。這種影響就曾深刻地降臨在小萌身上。與陳希認識之前幾年,小萌還在中專讀書時曾經談過一次戀愛。交往一段時間後,出於負責任的心態,她決定還是要向男友坦白病情。結果沒有出乎小萌的預料,兩人的戀情走到盡頭。
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而陳希則表示,自己不會避諱和身邊的人坦白病情。相比起陳希更加開放的態度,小萌則一直隱藏着這個「秘密」。經歷過之前那段感情上的波瀾後,她在與身邊人的交往中也變得更加小心,只希望能像平常人一樣生活。
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雖然很多病人在長時間堅持服用抗病毒藥物的情況下,自身的免疫力狀況已經大有改觀,體內的病毒載量得到了有效控制,基本不再具備傳染性。但這並沒能改變甚麼,人們依然「談愛色變」,有時亦會變成「談愛滋病人色變」。
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就在距離他們婚禮舉辦的日期越來越近時,
2015
年底小萌有了身孕。其實在這一次懷孕之前,小萌就曾有能夠成為母親的機會。可是那一次,她卻因為自己與陳希都是愛滋病感染者,出於對孩子出生後健康狀況的擔心,最終選擇人工流產。
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在流產之後,小萌自己也很後悔,而她的家人知道這件事後也批評了她草率的決定。實際上,隨着母嬰阻斷技術的成熟,通過藥物使用和人工餵養等手段,愛滋病人的生育已經不再是困擾患者的難題,新生兒的健康亦能得到有效的保障。
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據資助過小萌和陳希的智行基金會統計,僅僅在兩人所處的這個縣裏,就至少有
35
對愛滋病患者情侶成功地結合。而截至目前,在這
35
對夫妻當中,已誕生
24
個新的生命。經過檢查,這
24
個新生兒裏面沒有一個孩子感染愛滋病。
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小萌說,這一次懷上孩子,陳希和家裏人高興的同時,千叮嚀萬囑咐地告訴她,一定不要再做之前的「傻事」。
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「媽媽還有時會跟我說,你看要是之前不去流產,那你這都馬上可以當媽媽了」,她說,雖然心理上仍然有一些擔憂,但是自己這次一定會把孩子生下來。
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serrurier
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2016-2-20 09:15 PM
相識相戀 與常人無異
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愛滋病人的生活,很多方面會與常人不同,但面對愛情、婚姻,他們無異於常人。
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小萌和陳希是
2015
年
4
月在智行基金會於鄭州舉辦的一次活動上見面。小萌說,當時陳希和朋友出去玩,兩天後回到鄭州才和她見上面,那時陳希「臉上滿是痘痘,看着不太好看,反正就第一感覺不是特別好」。回到家,她面對父母的詢問,也承認自己「不是太喜歡他」。
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在和陳希接觸一段時間後,小萌逐漸發現,兩個人「互相之間還挺聊得來的」。當然,兩人性格上的矛盾也暴露出來,「他就是人比較擰,有時候認死理、一根筋」,小萌說,有時兩人在家裏坐着、在商店買著東西、甚至在馬路上走着走着,都會因為一些小事而爭執起來。不過,小萌還是接受了陳希,「人很好」這一點,對她而言最為關鍵,「他是真心對我好,包括有時候給我買點東西、平常囑咐我一兩句之類的,也能讓人感覺到他用心了。就是這些很平常的事吧,才最能看出一個人的真心是甚麼樣的。」
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兩人結婚時,按照當地的風俗,迎親隊伍應該用花轎把新娘接回新郎家中。起初,為了方便,大家提議讓小萌直接坐着迎親車隊的車回來,這樣不僅方便,也節省時間。不過,對於這場婚禮,小萌有着自己的一個小願望:「出嫁這件事對我來說,人生當中也就一次吧,還是讓我坐一次花轎吧。」
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她的願望最終得到了滿足。上花轎之前的這個晚上,因為在婚紗店提前化好了妝,她不得不帶着妝容度過一個不眠之夜。不過,小萌也找到了消磨時間的好方法:回家之後,她就約上了幾個平時的好朋友,大家一起去
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唱歌。
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相比起小萌這邊,陳希的「準備工作」似乎比較簡單。家裏的新房已經收拾妥當,而依照習俗,他是不能跟隨車隊一起去接親的,只能在家裏等待。不過,到了婚禮這天,陳希還是起了個大早,目送著迎親車隊和那頂花轎出發。
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他還來到了新房樓下,祭拜父親的靈堂。婚禮,在他看來也是對父親的告慰。
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吃藥不舒服
曾一度抗拒
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今年
20
歲的陳希出生之前,他的父親就是一名感染愛滋病的患者,陳希本人則是通過母嬰傳播管道,從小便染上愛滋病。陳希說,在自己被確診之後,並非從一開始就堅持按時吃藥,在每半年一次的檢查過後,他都會被縣醫院的醫生們「格外關照」。
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「一開始的時候,一吃藥就有反應,覺得吃藥很不舒服,就不想吃。結果每次去醫院檢查之後,醫院按照資料會有一個排名,我這都是屬於免疫力差得排在前幾的」,陳希在一開始就沒有按時吃藥,這種情況從他
2003
年確診患病開始,一直持續到了兩年前。
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那一年,陳希的父親意外去世。「當時正在上技校,一天凌晨的時候,家裏就突然打電話過來,說我爸不行了」,那天晚上,陳希的父親酒後回到家裏,躺在床上無人照顧,半夜後嘔吐引發窒息。
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雖然父親的死並非愛滋病所引發的併發症所致,但是陳希還是意識到,應該認真對自己的健康負起責任。
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最近的幾次檢查中,陳希體內的病毒載量已明顯降低,免疫力也保持得不錯。比陳希年長兩歲的小萌,免疫力和平時的身體狀況要稍差一些。幸運的是,兩人目前在按時服藥的情況下,身體一直都保持着健康的狀態。
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按時吃藥病情便會得到有效控制,這種情況其實並非偶然。在陳希和小萌所在的那個縣裏,一位常駐愛滋病村的村醫表示,雖然他所在的村中有着
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多名愛滋病患者,但已經好多年沒有出現過患者嚴重發病的情況。
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2016-2-20 09:17 PM
校方得知病情 姐弟被迫跳級
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除婚戀、生育,對愛滋病患者來說,接受教育的權利也成問題。姐姐小琳
(
化名
)15
歲,弟弟小天
(
化名
)13
歲
——
這樣的兩個孩子,對於大多家庭來說,這都是一種幸福的組合。然而,對於小琳和小天這對來自河南南部農村一戶愛滋病家庭的姐弟來說,卻完全不同。在本就艱難的生活當中,還因為愛滋病人這個「特殊身分」,他們還面臨着來自學校的巨大壓力。
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13
歲的孩子,在正常的情況下,應該已經上了初一。如果到了
15
歲的年紀,那就意味着即將邁進高中校園。然而,小天和小琳現在卻還是在村上的小學讀五年級,而且這是他們在學校裏的第二年。據《南方都市報》報道,實際上,直到
2014
年秋天,小天和小琳才一起進入村裏的小學。當時,他們被直接安排進了二年級。在學校頭一年,小天和小琳過得還算順利
——
雖然由於沒上過一年級的課程,他們各科的成績都不是很好,但在學校裏和小夥伴們一起度過的時光,已讓兩個孩子感到開心和滿足。
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「不讀就直接走人」
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小天說,自己一開始其實挺喜歡上學的,自己和姐姐也並沒有因為病情而在學校遭遇小夥伴們的「特殊對待」:「我跟他們關係都特別好,平時我還會去一起踢足球,就在學校的操場上。」然而,過了一年,姐弟兩人卻雙雙被老師安排插班到五年級。當他們找到學校的校長,得到的答復卻是「不這樣讀就直接走人,別上了」。這是小天和小琳的老師在得知他們的病情後才做出的決定。孩子患病的事實,在老師的心中籠上一層恐懼的陰影。
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讀完五年級,剩下的六年級便是最後一年。也就是說,再過兩年,兩個孩子本需六年的小學課程,就會縮短一半提前結束。「就是想讓我們趕緊畢業,不想讓我們在學校呆那麼長時間了」,姐姐小琳說,每每想到老師這樣對待自己,就會在心裏反感上學。
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想打工
減輕壓力
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隨着病情的發展和年齡的增大,父親老秦的身體越來越差,他已很難負擔起地裏繁重的農活。這一家人包括父親與去世的母在內,都是愛滋病感染者。繼續上學,能夠掌握一門專業技能、獲得更多的知識,但同時也意味着更高的經濟成本:「花家裏更多的錢
。」而出去工作,則是賺錢而非花錢。
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這種情況在愛滋病人的家庭中也很常見。在慈善機構和政府的資助之下,來自愛滋病人家庭的孩子們,如今完成學業已經沒有太大的經濟壓力。可是一些孩子的家長因患病而失去勞動能力,家庭經濟來源變得很緊張,懂事的孩子就想要接過家長身上的重擔。在豫南這片愛滋病患者集中的地區,當前接受智行基金會資助的學齡孩子多達數千。他們當中,恰恰是初中階段的學生,放棄學業的人數最多,比例最高。
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雖然只有
13
歲,而且還在上小學,但小天已經萌生了這樣的想法,他覺得繼續讀書「真的沒用」。雖然父親想讓他讀完初中,可是家裏還是需要錢來改善生活。小琳也打算尋找可以打工的地方。她說,本來上學就很晚,可是在學校每天又不開心,還不如早點離開。
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