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標題: [中國內地] 國內冰桶挑戰收到800余萬捐款瓷娃娃回應質疑 [打印本頁]

作者: nt1972 時間: 2014-9-1 04:52 AM 標題: 國內冰桶挑戰收到800余萬捐款瓷娃娃回應質疑

引起他人注意最好的方法是什麼？不同的人可能都會有自己的方法，但衣著整齊、拿著一桶冰水往自己頭上澆，現在看來，肯定是效率最高的一種，更何況，澆水的是名人呢？

冰桶挑戰賽，從美國的體育圈傳到全球IT圈再傳到你我的朋友圈，也就用了一個多月的時間。甭管您參與沒參與，但看完了熱鬧，大家對冰桶挑戰的目的──對“漸凍人”的關注是越來越多了。

中國的“冰桶挑戰”由瓷娃娃罕見病關愛中心發起，隨著冰桶澆得越來越廣，質疑的聲音也隨之而起。比如：有人質疑瓷娃娃中心和漸凍人，是兩種病吧？得了這麼多錢，怎麼花呢？今天下午兩點，中國福基會瓷娃娃罕見病關愛基金和瓷娃娃罕見病中心召開新聞發布會，回應社會質疑，介紹善款使用情況。

其實在中國，在8月17號的晚間，一家手機的創始人劉作虎他表示說自己率先完成了冰桶挑戰，並且表示說，自己是中國互聯網第一位完成這個挑戰的人。18號下午1點19分，小米手機的創始人雷軍發布微博說，接受了投資家Yuri的冰桶挑戰，那麼同時他挑戰天王劉德華、富士康的郭台銘以及百度的李彥宏。至此，這一項活動在中國正式拉開了大幕。針對目前這一項活動在中國最大的質疑是，“冰桶挑戰”在美國是為了給這個漸凍人捐款，那麼到了中國，為什麼善款捐給了瓷娃娃罕見病關愛中心？瓷娃娃是成骨不全症，它跟漸凍人並不是一種病，有人就說瓷娃娃是不是搭了漸凍人的便車？對此，瓷娃娃罕見病關愛中心的創始人、主任王奕鷗在今天的發布會對此進行了解釋。
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王奕鷗：其實瓷娃娃是17號晚上臨時接到這個電話，然後說希望能夠和瓷娃娃推動冰桶挑戰賽中國的活動推廣，讓更多的人通過參與公益活動了解罕見病，其實這就是一開始瓷娃娃參與這個活動的初衷，其實這個活動並沒有發起方，不是說瓷娃娃在中國發起了冰桶挑戰，而是說這個活動已經傳遞中國了，這個時候有很多人在參與，瓷娃娃也是參與的一分子。因為新浪微博可能大家關注度比較高，就在這個過程里面給予了瓷娃娃很多的關注，我們其實在這個過程里面也一直有很多的ALS的組織有溝通，我們也希望這個關注不止是給到瓷娃娃本身，也希望把關注給予各類罕見病的機構，也能夠得到更多的力量方面的支持。tvb now,tvbnow,bttvb3 [) m% ^1 q7 v4 p9 `3 @/ Y; {

因此，對於善款的使用，有一些人可能有一些疑問，這個錢到底是只用於漸凍人，還是說包括瓷娃娃等等的其他罕見病也會用到這個善款。今天中國福基會瓷娃娃罕見病關愛基金和瓷娃娃罕見病關愛中心表示說，將根據捐贈人的捐贈意願來確定資金的使用方向。截止到2014年8月30號24點，中國的“冰桶挑戰專項基金”捐款金總額的數目總計814萬6258.19元，瓷娃娃罕見病關愛中心理事曲棟介紹了善款的使用計劃。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 j$ P: Q$ n. D* t0 c' e4 [: L0 k

曲棟：第一個，明確表示支持ALS在內的，也就是漸凍人在內的罕見病群體的，截至8月30號24點是5574311.8，這一部分的捐款的全部款項將全部用於漸凍人群體的相關公益服務的支持；第二個，明確表示支持各類罕見病群體，這一部分的捐款金額一共是1423458.83，我們會將這部分款項全部用於其他罕見病群體的相關公益服務支持。

同時，在今天“冰桶挑戰”專項基金監督委員名單正式對外公布，包括──，他們將從各自所在專業的角度來對善款使用的合法合規進行監督。

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