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[美洲]
患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥 12歲女童求韋恩施援手
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serrurier
時間:
2014-3-4 10:01 PM
標題:
患罕見囊腫性纖維化 年耗30萬服藥 12歲女童求韋恩施援手
患罕見囊腫性纖維化 年耗
30萬服藥12歲女童求韋恩施援手
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省長韋恩
(KathleenWynne)
與一名患上罕見囊腫性纖維化
(Cystic Fibrosis)
疾病的
12
歲女童會面後，承諾會積極推動一種極為昂貴的新藥在加拿大普及應用。
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居住在多倫多以北碧頓鎮
(Beeton)
的
Madi Vanstone
，昨日在母親陪同，於兩名保守黨省議員的協助下會見省長韋恩，要求省府將她正在服用的新藥
Kalydeco
納入
OHIP
支付藥物之列。
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全靠捐款買藥
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Madi
說，服用新藥
7
個月以來，體重增加
15
磅，較過去兩年為多；上樓梯也不再氣喘。不過這種藥非常昂貴，現時全靠捐款買藥。
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( C6 P' ~: V( D/ n% t
省長韋恩說，省政府當然希望病人能夠獲得這種藥。各省衛生廳仍在與美國的藥廠進行談判。
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聯邦
生部在
2012
年批准使用
Kalydeco
，但每名病人每年的藥費高達
30
萬元。這種藥只能夠醫治極少數的囊腫性纖維化病人。安省大約只有
20
名適宜使用這種藥的病人。
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Kalydeco
令民眾再次關注專門用於治療罕見疾病的「孤兒藥」
(Orphan Drug)
的高昂藥價。由亞省衛生廳主導的全國代表團，過去
14
個月曾
3
次向生產
Kalydeco
的
Vertex
藥廠提價，均被藥廠拒絕。雙方談判陷入僵局。
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全國代表團目前正與全球各藥廠商談
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種孤兒藥的價格。代表團至今已經成功洽商了
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種孤兒藥，節省
5,000
萬元。
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美國和英國等
15
個國家的醫療計畫為病人支付
Kalydeco
的開支。衛生廳長馬修絲
(Deb Matthews)
表示，安省也願意讓病人得到治療，但亦必須有合理的批發價格，令政府的經費能夠採購更多藥，令更多病人獲得治療。
作者:
serrurier
時間:
2014-3-5 09:11 PM
徐立之研究成果獲獎
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囊腫性纖維化
(CysticFibrosis
，
CF)
又稱囊性纖維化，是一種遺傳性胰腺疾病，平均每
2,500
名初生嬰兒即有一人染病﹔估計全國有
3,400
名兒童及青少年患上這種不治之症。囊腫性纖維化主要攻擊病人的肺部和消化系統，很多不育也是由於囊腫性纖維化造成。
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囊腫性纖維化是歐洲人或部分猶太人最常見且致命的遺傳疾病，有
4%
的歐洲人是這種遺傳病的帶原者。囊腫性纖維化目前尚未出現可以治癒的療法或藥物。
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在研究人員努力不懈之下，囊腫性纖維化病人的平均壽命由
1960
年的
4
歲，大幅增加至現時的
35
歲。目前唯一可以延遲的辦法只有肺臟移植手術。移植手術後一年存活率是
80%
，五年存活率是
55%
。
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華裔專家取得突破
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( O2 ]8 O" d% |$ D$ H, |
加拿大在研究囊腫性纖維化的領域上一直執全球牛耳，其中華裔科學家貢獻良多。香港大學校長徐立之在
1989
年，成功找出導致囊腫纖維化的基因病變
(CFTR)
，是人類遺傳學上一大突破。他在
1990
年獲加國科學界最高榮譽的紀特拿獎
(Gairdner Award)
。這個設立於
1957
年，表揚醫學研究上有優秀成就的科學家的獎，被國際譽為是諾貝爾獎的前奏；有
59
人後來成為諾貝爾獎得主。他在
2012
年成為第二名進入「加拿大醫學名人堂」的華裔。
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出生於中國，在美國哈佛大學取得博士學位後，被多倫多大學延纜擔任醫學院小兒科及病理學副教授胡建祥，以基因療法治療囊腫性纖維化方面所取得的突破。他所率領的研究小組在
2003
年找到新的運載工具，將健全的
CFTR
基因輸送至呼吸道的上皮細胞，令細胞能夠恢復製造一種特殊的
CFTR
蛋白質的功能，以對抗由致命細菌
Burkholderia
所引發的綜合症﹔囊腫性纖維化的病人會因此而致命。
作者:
serrurier
時間:
2014-3-5 09:13 PM
華裔具免疫性」
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心臟專科醫生周志明指出，每一個省的醫療保險所支付的藥物各有一套標準，要視乎病人數目、藥物費用和是否有替代藥物等多項因素作一綜合評估。安省的藥物審批機制相當完善；但由藥物獲批准使用，到納入安省醫療保險
(OHIP)
支付的藥物之內，要經過一段時間。
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周志明醫生（見圖）表示，藥廠近年著手開發一些專門治療罕見疾病的藥物，令一些奇難雜症也有藥物醫治。這類藥物只針對極少數的病人，研發成本要計算在內，令藥物的價格非常昂貴。
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安省政府的特別補助計畫會視乎病人的家庭收入，以個案方式處理。他說，多倫多聖米高醫院的囊腫性纖維化
(Cystic Fibrosis)
醫療小組，也會協助病人要求政府加速審批或申請補助。
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藥劑師林奇恩說，華裔不會患上囊腫性纖維化疾病，因為身體內沒有這種基因。現時很多治療癌症的藥物，也不屬於
OHIP
支付的藥物之列，要病人自費。
醫院的社工應該可以協助病人申請補助。
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