標題:
[歐洲]
17歲少女患怪病恐變「活雕像」
[打印本頁]
作者:
nt1972
時間:
2013-8-3 05:33 AM
標題:
17歲少女患怪病恐變「活雕像」
英國西倫敦17歲女孩納莫克費心化妝並穿上流行服飾，看來就和其他青少女無異，然而，在悉心妝扮的背後，她正在和一種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。
1 P( i6 N6 n( W' ^% e) s公仔箱論壇
' d" U7 v) x% f' a. I
納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva， FOP)，這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。
4 J# v1 A8 S1 K+ k2 M$ g6 C7 _5.39.217.76
tvb now,tvbnow,bttvb# P5 R& Z/ l8 p5 D6 V3 |
她的手臂關節目前已被「鎖」在腰部位置，而彎曲的手臂再也無法自由移動，就像靜止的雕像一般。納莫克的肩膀也長出了多餘骨骼，她的手臂再也無法舉至腰部以上，在沒有人協助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難，而病情卻只會每況愈下。
7 Z2 r6 k! D J. b8 y# t$ b! x
5.39.217.761 `+ ~3 J. w: s
即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛，而疼痛會引發骨骼增生，使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查，因為這些治療只會使她體內增生更多多餘骨骼。
* l3 ~+ c6 w- Z5.39.217.76
5.39.217.76# ^: Y7 }1 D3 x% D! z& z
然而，這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物，以及和朋友共度美好時光。她說：「我的朋友都很優秀，他們有時會幫我綁頭髮、穿外套，以及任何我實在無法完成的事情。」
8 _6 Q) z7 x# E: v4 c; R: C* htvb now,tvbnow,bttvb
8 t& D% n" z* F/ i9 x7 U5.39.217.76
納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝，並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法，全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經費，她的姊妹本周稍後也將透過登山活動來募集善款。
5.39.217.76, I5 K4 ~# U/ E# n
作者:
kmarstar
時間:
2013-8-3 01:17 PM
其實這是基因缺陷! 藥石都沒有辦法! 除非未來研發出修改DNA的療程!
0 h: E. q, P6 N# |; E5 H7 ^
公仔箱論壇, ^3 O2 V+ K, ], J3 \
這段時間 其實讓病人快樂一點! 走的時候有尊嚴一點!
5.39.217.76* h+ @6 v, a1 X( h) S3 w
tvb now,tvbnow,bttvb; x5 J2 ~' M; v" v3 `- u
剩下的就交給上帝了! 而人只能在DNA醫療上加緊研究吧!
歡迎光臨 公仔箱論壇 (http://5.39.217.76/)
Powered by Discuz! 7.0.0
