標題:
[香港]
骨髓纖維化 罕見難發現
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作者:
serrurier
時間:
2013-7-8 09:05 PM
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骨髓纖維化 罕見難發現
骨髓纖維化 罕見難發現
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香港每年約有二十個「骨髓纖維化」的新症,患者大多是五十歲以上的人士。養和醫院血液及血液腫瘤科專科醫生梁憲孫稱,骨髓纖維化屬於罕有基因突變病的其中一種,一般難於發現。病發初期會感到疲倦、體重減輕,隨後脾臟會發大導致肝腫大導致肝腫脹、骨痛,嚴重會貧血及容易出血等症狀。
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骨髓纖維化患者陳先生表示,
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八年在公立醫院進行例行大腸鏡檢查,發現脾臟脹大,其後三年先後進行過胃部、十二指腸等檢查,直至一一年抽骨髓檢查才確診患上骨髓纖維化。
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他形容三年未能確診病症,帶來沉重心理壓力,影響他在社交和工作方面的表現,擔憂被僱主辭退。目前他服用藥物,病情得到緩和,心理壓力也得到緩解。
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現時有專門藥物控制病情,但因為藥物研發成本高昂,一個月的醫療費用動輒花費數萬元,及只有透過骨髓移植手術,才能全面根治。罕見疾病關注組召集人陳國光希望透過增加公眾的認識,使罕有疾病患者得到社會重視,推動政府資助罕見疾病患者的醫療開支。
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