標題: [馬來西亞] 溶酶體貯積病協會成立‧及早治療‧搶救病童 [打印本頁]
作者: eqwai 時間: 2011-10-10 05:10 PM 標題: 溶酶體貯積病協會成立‧及早治療‧搶救病童
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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ [/ S' X: T$ h7 C
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
! L6 m0 y3 g' U6 j- }' v患者大多數為兒童
! F! B) a. [( Z2 I" K! t6 v, vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
8 N7 V) S( c9 _9 u( ^( S溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。
( i! l* I$ B3 r, Ztvb now,tvbnow,bttvb馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。5.39.217.76% P6 O3 j7 L. o8 s
他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。5.39.217.76) Y$ _& q) V% Q' r; t
姚再添：盼衛生部援助5.39.217.766 T' }( l# d. \: s t% {& F! _
聘國外專家定期來馬
1 a: h; Z2 K5 F! }( _# M協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。7 Z ?0 B& o7 I+ H- A4 V
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
, f3 t( h$ r7 |0 p- C. U7 v( {" mtvb now,tvbnow,bttvb出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
7 v! j2 _ K; ?5.39.217.76若見到首相想說甚麼& L& g* _' u0 g3 L0 F( q
患病姐妹：我要藥物
& w" ^; Z. _8 c7 s3 q9 Z; d$ s8 ^公仔箱論壇一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。公仔箱論壇% [0 ^0 o4 j; W% s1 A
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。7 R! G1 T* ^9 ]: X
她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, s# T% g4 q* h0 V
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
- s. J+ J' h4 x) g: Z* Y公仔箱論壇妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。+ j; X0 O' r5 K0 H- H8 |
她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。8 W' L* [& Q* d- p; k
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”公仔箱論壇% \* Q/ f9 {' k( \1 A
“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 W( F0 Q n; l! f8 Q6 F
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
3 C; q5 M, H; Q r2 S Ftvb now,tvbnow,bttvb（星洲日報）
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