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標題: [馬來西亞] 溶酶體貯積病協會成立‧及早治療‧搶救病童 [打印本頁]
作者: eqwai    時間: 2011-10-10 05:10 PM     標題: 溶酶體貯積病協會成立‧及早治療‧搶救病童

TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, K, w! G- s/ `& f+ S2 b
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4 M2 O: c; W3 }# e5 T6 |3 {2 Y! G0 N（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。; a+ ^. h2 Y1 I! K8 W
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
- ]$ q, J* n5 F1 P" Z公仔箱論壇患者大多數為兒童公仔箱論壇9 f& y# N3 n3 \; m% d$ B
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
; ^6 o9 d7 c4 e: H' L5 _0 W# [- a/ V5.39.217.76溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。tvb now,tvbnow,bttvb  r7 ^4 Q# s: W  Z# @* h
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。公仔箱論壇6 n7 w& B3 V  I4 A
他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。* W9 Z# F: {$ g/ w% [( s- ^% g1 r
姚再添：盼衛生部援助tvb now,tvbnow,bttvb( I" n  Z$ s( |
聘國外專家定期來馬
2 t/ A, E, ~# R, E# [6 h/ ctvb now,tvbnow,bttvb協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。
  k( Y; |- }: V' @+ y公仔箱論壇“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”4 v2 ^" {* l& c  v/ [
出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
, R  n# M5 R) G- d公仔箱論壇若見到首相想說甚麼
* t( M& N4 a1 y- r- U- o7 A. O  _公仔箱論壇患病姐妹：我要藥物
) x; i. `/ r5 z- ]% C+ m5.39.217.76一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。公仔箱論壇- o# Z! g; m2 y3 Y
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。$ Q4 q* e2 D$ t: j/ S9 Y2 ]' F
她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。
) M2 j6 I& Q6 L. E, W$ H% M姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
% T2 Y; Z0 t) T, g2 I) m8 x. f公仔箱論壇妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。
: I) v6 K+ m+ C6 I+ ~- STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。
# U( C( Y& v0 a! S+ i“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
) j' o! m, |  s9 L1 m2 QTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  U! x6 R* o  o1 q$ e' x5 g7 p( H7 q
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
' V0 z" X8 R! S- \2 r公仔箱論壇（星洲日報）



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