標題: [馬來西亞] 溶酶體貯積病協會成立‧及早治療‧搶救病童 [打印本頁]
作者: eqwai 時間: 2011-10-10 05:10 PM 標題: 溶酶體貯積病協會成立‧及早治療‧搶救病童
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% j$ \" S! w% E3 s5 e+ Q) M& [& b8 @（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。公仔箱論壇1 h% c% _; }' F6 w
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。5.39.217.76# j3 k- J: } M- Z$ S
患者大多數為兒童2 u, m4 u9 l! B& A5 S9 r# t
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
0 G; n( [3 t/ k5 _- ^- ]9 I溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。tvb now,tvbnow,bttvb$ y0 {) v$ F8 A6 R0 j6 ~6 M6 m
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。tvb now,tvbnow,bttvb$ J4 E% ~! n: j# F7 y7 I
他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。
; L- w l6 g f5 r0 F5.39.217.76姚再添：盼衛生部援助tvb now,tvbnow,bttvb2 U! y4 Y7 U2 X4 k g" ~8 t" w6 y
聘國外專家定期來馬5.39.217.76* i1 H( L! U. c5 ^4 W p8 K7 x
協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。
# U& z {$ e1 G( k i, y, RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
3 a3 P! O) T/ ^公仔箱論壇出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
, W% I8 ]% D, [5.39.217.76若見到首相想說甚麼
7 \% q3 _3 s* |, r7 ~5 i* Y患病姐妹：我要藥物
4 M: l. n) | J$ O6 n: R7 r3 n3 z1 T公仔箱論壇一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。tvb now,tvbnow,bttvb( G% |7 K8 ?: H' o+ ^
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。
! o: w! ^' c$ Z3 V1 [' W4 G5.39.217.76她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。
# `1 T: w/ z5 P. |tvb now,tvbnow,bttvb姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
$ `/ ` h: E6 E8 l/ D% N" \" D5.39.217.76妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。5.39.217.76- g% W& B6 ~' Q( W) j, ]
她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。tvb now,tvbnow,bttvb" b) U& _. c* E `; r& m5 f$ ^
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
$ B% [. S' r K9 r4 R“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”- y" W6 c! B; N+ @( F
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
. A; M i6 i$ n; Y（星洲日報）
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