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標題: [馬來西亞] 溶酶體貯積病協會成立‧及早治療‧搶救病童 [打印本頁]

作者: eqwai 時間: 2011-10-10 05:10 PM 標題: 溶酶體貯積病協會成立‧及早治療‧搶救病童

出席馬來西亞溶酶體疾病協會成立推介禮的嘉賓們與患者合影。後排站者左起：李意盛、姚再添、羅由中、陳佾文及蔡瓊瑋；前排站者左起：阿琪拉、阿寧、來自台灣的楊淳郁及楊子瓊。（圖：星洲日報）
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（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。0 u/ C2 ]5 t7 d6 Z% X
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
患者大多數為兒童, B) k: \, }0 L5 B, D$ U4 K
該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。( |# U. B* ~4 D) m2 Y) c
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- q5 {! e* Z+ C$ @  s3 ?
他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。
姚再添：盼衛生部援助
聘國外專家定期來馬
協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。公仔箱論壇  X1 l. o; W8 M: ^" n& W% C. c. k
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”; P" P% M' U) @+ K( @! l
出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。tvb now,tvbnow,bttvb  R4 f6 v' `* b9 _- c" s! N) I) J6 G& i
若見到首相想說甚麼
患病姐妹：我要藥物公仔箱論壇/ n* t" q+ D! w' `
一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。4 c: n- r3 K; Q1 H% l  n; O6 C
這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。/ D5 y# }, R- e0 z7 e5 Q1 n( M
她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。公仔箱論壇& @( o- _. E# S) @9 x8 ], }3 K+ n
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”
妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。% c' j( ~6 x, u: E
她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。
“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”5.39.217.76' o' ?: O" y) n8 j+ s- V
諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。
（星洲日報）

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