標題: [馬來西亞] 溶酶體貯積病協會成立‧及早治療‧搶救病童 [打印本頁]
作者: eqwai 時間: 2011-10-10 05:10 PM 標題: 溶酶體貯積病協會成立‧及早治療‧搶救病童
. M( e3 s1 F# c" {9 E4 {公仔箱論壇
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1 h# z0 f7 D9 t" N1 v+ m! R. o0 ^8 _/ o公仔箱論壇（吉隆坡9日訊）馬來西亞溶酶體疾病協會（Malaysia Lysosomal Diseases Association）今日正式成立，目的是要與政府和各團體攜手合作，為我國所有溶酶體貯積患者建立可永續操作的醫療保健系統。3 {+ I' f0 _ [' T. c
溶酶體貯積病（LSD）患者因缺乏可以正常分解人體細胞內多餘物質的酶而患上該疾病。溶酶體貯積病的症狀各不相同，取決於各類因素如發病年齡等。
3 F. T9 @/ x9 K. a6 g患者大多數為兒童
" p5 {! ]3 N1 Z4 {. Z* D公仔箱論壇該疾病的症狀包括發育遲緩、衰退、運動失調、癲癇、癡呆、耳聾和失明。有些患者則會出現肝腫大和脾腫大，心肺問題以及骨骼異常。
$ U3 i+ o9 E m; U$ O溶酶體貯積病大約有50種不同類型，而患者大多數為兒童，他們通常年幼夭折，其中有許多兒童僅生存幾個月或幾年。5.39.217.76( A! f: \7 z- D$ Y
馬來西亞溶酶體疾病協會主席李意盛希望透過該協會的成立，能夠提昇公眾對於該疾病的意識，同時呼吁政府能提供醫療方面的援助，及早對初生嬰兒診斷出該疾病，並及時接受治療。
4 J5 ~2 N" o* f0 f qtvb now,tvbnow,bttvb他指出，該疾病患者需要龐大的醫藥費用，政府目前也為患者提供藥物，惟該協會希望政府能加強對初生嬰兒的掃描檢查，以診斷是否有罕見疾病，避免延誤治療。
/ |. f, J, d/ L o% |姚再添：盼衛生部援助公仔箱論壇; `0 g( [' K$ |5 m- E$ m) {
聘國外專家定期來馬
% N! r/ T/ }& p+ p. M& STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。協會推介禮嘉賓森州馬華主席拿督姚再添上議員指出，他將會傳塔信息予衛生部長拿督斯里廖中萊，希望衛生部能給予援助，以得到國外醫療專家的協助，每3個月到大馬來為患者提供醫療服務。公仔箱論壇/ `; U# h! E- S& D' _; V
“如果國外醫療專家真的能夠到我國來提供短暫醫療服務，也可讓他們與我國醫生針對該疾病進行交流。”
/ k3 a* W# T4 J( G& d* `2 }1 E公仔箱論壇出席者包括駐馬台北經濟文化辦事處代表羅由中、羅由中太太陳佾文及台灣黏多糖症協會理事長蔡瓊瑋。
8 u7 P& X2 N: Ltvb now,tvbnow,bttvb若見到首相想說甚麼+ D Z. ?: M. y k* f9 [9 K6 v
患病姐妹：我要藥物
, E0 _, o/ C( ~tvb now,tvbnow,bttvb一對姐妹患者被問及如果見到首相拿督斯里納吉，最想告訴首相甚麼，她們異口同聲回答“我要藥物”。
# y6 f4 R9 x; l3 C這對姐妹花，11歲的阿寧及9歲的阿琪拉均患上溶酶體貯積病其中一種稱為“黏多糖貯積症IVA型（莫基奧／Morquio綜合症A型）。8 a# A; F& J p* W1 D. V/ f F
她們在推介禮上接受主持人訪問時指出，如果見到首相，最希望首相為他們提供藥物。1 u& ?" m) d- H3 b( B( E/ i
姐姐阿寧指出，學校課室位於二樓，她每天需吃力地爬上二樓上課，而且需要哥哥或是母親替她拿書包。“我將來要成為一名外科醫生，替病人動手術。”& [: @ R) n: S& S3 U
妹妹阿琪拉的志願則是要成為一名牙科醫生。8 M {1 L. `& B) {
她們的母親諾哈雅蒂指出，阿寧與阿琪拉分別在7歲和5歲那年診斷出患上該疾病。
7 U1 ^7 O' p& e* r“有一次我帶阿寧回家鄉時，發覺她與同齡的小孩矮小很多，我和丈夫於是帶她到馬大醫院看醫生。”
" ]9 D" u! K7 |/ fTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“檢驗報告還沒出，我因為要到英國求學，就攜帶女兒一同到英國，之後是在英國的醫院診斷出女兒患上該疾病。”
% |3 ^ h2 i# t5 ~1 j- `, S# | \5.39.217.76諾哈雅蒂指出，由於兩個女兒患上的疾病類型不會影響智力發展，只是肢體上的發展，所以她們都很獨立，能自己穿衣服和洗澡。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ o+ i# \3 Y) c9 b* ^
（星洲日報）
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