標題:
[新加坡]
原以爲隻活兩個月 獅城魚鱗女20歲了
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作者:
mr2907
時間:
2011-9-5 12:12 AM
標題:
原以爲隻活兩個月 獅城魚鱗女20歲了
(新加坡4日訊)原以爲隻能活兩個月的獅城“魚鱗女”,如今已經20歲了!
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患上罕見先天性魚鱗癬的黃寶蘋,全身表皮龜裂,硬皮一層層不停剝落。她8個月大時,醫生估計她活不過兩個月。
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不過,在家人細心照顧下,她靠堅強意志活了下來,體現出堅韌的生命力。
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全身通紅 容易發炎
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她的皮膚因不斷脫落而全身通紅,容易發炎;一旦受感染,會引發高燒和不停嘔吐,嚴重時還得入院。她也患關節炎,不能長時間站立或行走。
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念小學和中學時,父親每天騎腳踏車載她上學。如今,每當一家人出門用餐時,父親也會載着她。
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父親說,女兒念小學時,有學生稱她爲“紅色鬼”,一些在校外碰到的成人則稱她爲“娃娃”。
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他說:“這些成人說話前,應用一用自己的腦袋。爲什麽要這樣傷害我們的感情?”
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黃寶蘋則持樂觀态度說,不理他們就行了。她在1991年出世時,媒體曾報道她的故事。當時,公衆捐出29萬6000元善款資助她的醫藥費。雖然家境并不富裕,但父母卻将半數捐款捐作慈善。
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父親說,世上還有很多更需要幫助的人。爲了支付醫藥費,一家人8年前從四房式組屋搬到三房式。
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靠毅力畢業 寶蘋找工難
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“魚鱗女”靠毅力順利從工藝教育學院畢業,可惜至今找不到工作。
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由于體質虛弱,常請病假,黃寶蘋自小學開始,每學期隻上半學期。盡管如此,在家人的扶持下,她順利完成N水準,考入工藝教育東區學院,修讀辦公室技能證書,今年3月獲頒高級會計證書。
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不過,好不容易畢業後,黃寶蘋的覓職道路卻困難重重。她必須找一份能在家辦公的職業,她希望有一份文職,如數據輸入(data entry)的工作。
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不過,至今她申請了兩份工作,都沒得到回複。她也嘗試浏覽職業網絡尋找工作機會。
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父親說,女兒因皮膚狀況,不能長時間待在太陽底下或寒冷中,容易發炎。
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相關照片
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■ 原以爲隻能活兩個月的黃寶蘋,如今已經20歲了。(圖片/新報)
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■ 黃寶蘋在1991年出世時,媒體曾報道她的故事。(圖片/新報)
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■ 念小學和中學時,父親每天騎腳踏車載女兒上學。如今,一家人出門用餐時,父親也會載着她。(圖片/新報)
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