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[馬來西亞]
皮膚潰爛如火灼●左眼近失明 怪病折騰勁宏
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mr2907
時間:
2011-7-14 01:27 AM
標題:
皮膚潰爛如火灼●左眼近失明 怪病折騰勁宏
(大山腳13日訊)他隻是一名12歲的男童,今年初因患上随時可緻命的罕見疾病-史提芬強生症候群(Stevens Johnson),導緻全身皮膚潰爛、出現紅斑水泡,身上猶如被火灼傷過的痕迹,更不幸的是,細菌更蔓延至眼部,男童左眼幾近失明,恐9月也無法報考小六評估考試。
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這名小男童患上該症狀後,除了身上皮膚嚴重受損之外,手指甲及腳趾甲也掉落,醫生也發現,男童的内髒亦有出血的現象,且尿液帶有血絲,醫生也确診該名男童患上罕見的史提芬強生症候群。
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這名男童盧勁宏,是威中一華小小六生。患病前,勁宏是個健康活潑的小男孩,因爲藥物敏感,導緻他不幸患上了該症狀,盡管家人曾花了4萬令吉積蓄來醫治他的病,豈料,如今細菌又感染眼睛,男童左眼近失明。
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由于目前細菌蔓延至雙眼,以緻勁宏不但無法睜開雙眼,視力也逐漸模糊,整天頭低低。
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面對病魔的摧殘,勁宏已無法像同齡的小孩般上學讀書,放學後在草場上耍樂了…
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勁宏在入院一個月後,雙親把兒子接回家照料,基于勁宏隻能服食液體狀的食物,導緻身體虛弱無法行走。
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勁宏是盧俊平(45歲,有機食品銷售員)及王月霞(40歲,家庭主婦)3個孩子中排行最小,上有兩名兄長,勁榮(17歲)及勁元(13歲)。一家5口住在峇冬丁宜英雄園店屋樓上。
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吃藥後3天發病
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勁宏是在今年2月20日突然發高燒,母親帶他到鄰近的診所就醫,當時醫生告知隻是普通的高燒,并非手足口症。回來後,母親依據醫生的指示給了勁宏服藥,豈料,3天後體溫不但沒有降低,手掌及嘴部都冒起水泡及紅腫。
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雙親見勢不妙後,趕緊把兒子送往槟城私人醫院就醫,當時勁宏病情已很嚴重,燒不但沒退,眼睛周圍、嘴巴及雙手逐漸潰爛,醫生初步懷疑勁宏患上了手足口症,當晚即把他轉入加護病房。
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觀察2天後,勁宏全身的皮膚就像被火灼傷,出現紅斑水泡,手指甲及腳趾甲也掉落。
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在醫院接受治療期間,勁宏身上的水泡有好轉,在入院一個月後,雙親把兒子接回家照料,基于勁宏隻能服食液體狀的食物,導緻身體虛弱無法行走。
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一個星期後,雙親第二度把勁宏送入院接受治療。不過,10天後因爲雙親積蓄已用完,惟有把孩子接回家,再轉去吉隆坡雙溪毛糯的政府醫院。
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瘦剩18公斤
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勁宏從原本的23公斤,發病時瘦到皮包骨,隻剩下18公斤,在媽媽細心照顧下,現在慢慢恢複到20公斤左右。
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媽媽說,勁宏第一次入院時,由于傷勢嚴重并傷及内髒,所以醫生不敢冒險幫勁宏駁食物輸送管,怕内髒會出血不止。所以在那個月裏,他唯有依靠葡萄糖吸取水分,完全不能進食。
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目前,勁宏已能服食液體的食物,如麥片、米粥等。細心的母親也會在米粥裏加入了一些蔬菜,希望勁宏能回複健康的體格,盡快回返校園上課。
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傷口已70%複原
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勁宏身上的傷口雖70%複原,但是雙眼受到細菌感染後,醫生也給了雙親心理準備,可能勁宏會面對失明的命運。
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目前,勁宏在吉隆坡雙溪毛糯政府接受眼科治療,醫生給他佩戴治療隐形眼鏡及滴眼藥水。
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右眼經過1個月的治療後,眼角膜有複原,但左眼傷勢嚴重有疤痕,因此眼角膜很難複原。
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勁宏年紀尚小,醫生不建議他移植眼角膜。如今,原任餐館點菜的母親也辭掉工作,在家照顧勁宏,每兩個星期就開車載着勁宏到吉隆坡的醫院複診。
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勁宏在政府醫院接受眼部治療超過1個月,右眼有好轉,但左眼卻無法康複。醫生也建議父母帶勁宏去新加坡接受治療,畢竟新加坡醫院的儀器比較先進,也比較完善。
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堅強面對不曾哭過
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“勁宏很堅強,患病期間他不曾哭過,再痛的治療,他都忍着…”
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媽媽說,勁宏雖是家中的麽子,但這孩子很懂事,很堅強,患病期間不投訴,也不哭訴。問他會不會痛,他都是搖頭說不痛,也不會鬧别扭,再苦的藥物他也把它吞下肚。
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發病期間,勁宏全身就像被火灼傷一樣、眼睛紅腫、嘴巴潰爛、下體也有紅腫的迹象、手腳指甲慢慢變紫,小便還會出血,最後由媽媽幫他将脫落的指甲拿掉。
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住院那段日子,勁宏必須每天浸泡在藥水裏,等皮膚軟化後,媽媽替孩子一邊抹幹身體一邊撕起灼傷的死皮,再抹上藥膏。那時的心情真是非筆墨能形容,傷在兒身,痛在母心。
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返校園變得開朗
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與其讓孩子呆坐在家無所事事,父母向校方要求讓孩子回到校園,至少有同學的陪伴,勁宏不會感到孤單和納悶。
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校方對勁宏的遭遇表示同情,不但讓勁宏返校園上課,也免除他交功課,因爲勁宏的視力不容許他使力。盧媽媽說,自從勁宏重新回到校園後,他變得開朗很多。
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“勁宏的同學對他很好,知道他生病後,很體貼的幫他拿重東西,勁宏要去哪裏,同學都會陪着他。”
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她說,勁宏在家休養期間,學校教師及同學曾探訪勁宏,他們還帶着鼓勵的卡片送給兒子,祝他早日康複等,讓她非常感動。
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勁宏最想返校讀書考試
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“我隻渴望治好雙眼,順利完成小六!”
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左眼幾近失明的勁宏,現今隻想完成最簡單、但可能無法實現的願望。他希望,他能考小六,能與同學們一同順利升上中學。
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這個給于任何普通的12歲小學生都可以辦到的事情,卻是勁宏現今最渴望達到的願望。
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勁宏雖然稱不上是成績優越的學生,但是爲了小六評估考試,他忍着痛苦醫病,隻希望能返校讀書,與朋友一起考試升中學。
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這就是勁宏的簡單要求。
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記者到家做家訪時,勁宏剛好從校回來,詢及最想做的一件事時,他僅是點點頭回答。
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全程的采訪,他就是很乖巧的靜靜坐在母親身旁,頭低低,閉着雙眼,偶爾伏在桌上,偶爾伏在腳上。
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記:喜歡去學校嗎?宏:喜歡。記:爲什麽呢?宏:有朋友,全班十分之六都是我的朋友。記:生病會痛嗎?宏:不會痛。記:打針吃藥呢?宏:(搖頭表示不痛)記:那你現在希望什麽?宏:要回去學校讀書考試。記:是UPSR嗎?宏:(閉着眼睛點點頭)。
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下月赴獅城求醫
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爲了治好勁宏的雙眼,母親決議在下個月帶勁宏到新加坡求醫,隻盼能盡快醫好兒子的雙眼,讓他重建光明。
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學校三大機構在接到勁宏的遭遇後,也在各方面給予很大的支援。基于史提芬強生症候群是罕見的疾病,在醫生确診孩子患上有關疾病後,雙親四處求醫,也上網了解病情,主要的還是爲了治好孩子的病,讓他健康成長,回複以往般開朗的小孩。
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雙親也希望通過本報,取得一些資訊,歡迎知情者聯絡校方(04-5881734)。
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相關照片
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■ 眼睛周圍及嘴巴紅腫紅腫至脫皮。
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■ 勁宏背部表皮細胞似乎死完,出現多型性紅斑的嚴重型。
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■ 勁宏皮膚明顯好轉,惟眼睛卻受到病毒感染。
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■ 患病前的勁宏,是個活潑開朗的男孩。
作者:
mr2907
時間:
2011-7-15 01:10 AM
標題:
怪病折騰但人間有情 師生還勁宏正常生活
(大山腳14日訊)遭怪病折騰的12歲盧勁宏,在校内是名平庸學生,患病後返回校園上課也不受師生冷落,反之對他特别的呵護照顧。
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勁宏在患上罕見疾病——史提芬強生症候群(Stevens Johnson)之前,是名平凡學生,與同學一起上課讀書,放學後補習,爲的就是應付即将來臨的小六評估考試。然而,一場疾病險奪走了勁宏的生命,幸意志力堅強的他,及雙親不放棄的精神,勁宏勇于克服病患。
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如今,身上原本潰爛的皮膚,已近70%複原,卻換來了眼睛受感染,若不盡快接受深切治療,勁宏左眼恐失明,無法如願完成他那簡單的心願。
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勁宏愛上學,爲了不讓他呆坐在家,雙親經向校方申請後,同意讓他回返校園。基于勁宏的課室在樓上,在上下樓梯都有朋友在旁的扶持,在班上他也深受同學的愛戴,同學們也沒有因爲勁宏患上罕見疾病而疏遠他,反之更樂意的幫助他。
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據悉,勁宏在這之前是班上的開心果,也是老師們眼中的好好學生,在班上,他不會調皮,也不會搗蛋。課餘時間他最愛打羽球,假日傍晚都會約了好朋友一起打羽球。可惜,目前勁宏的身體狀況不允許,他隻能上學後返家,定期到醫院複診。
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家長主動關心 王月霞感欣慰
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母親王月霞表示,孩子在确診患上史提芬強生症候群時,全身似乎潰爛,僅剩頭部沒被感染。不過,出院後,她即攜帶孩子到理發店剃光頭。她說,基于孩子的體重明顯降落,導緻他比起同齡的孩子來得嬌弱,勁宏雙眼無法見光,因此她都會讓勁宏戴着鴨子帽上學。
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“有些父母看到勁宏的體格小,加上沒有頭發,他們起初以爲勁宏患上癌症,不過經向校方了解後,家長們都沒有再以怪異的眼光來看待孩子了。”
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她說,甚至有家長會主動來詢問及關心勁宏的進展,還交代他們的孩子在校園内必須好好的照顧勁宏,這令她感到非常欣慰。
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本報《好人好事》代收義款
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年僅12歲的小六生盧勁宏,今年年初被醫生确診患上可緻命的皮膚疾病-史提芬強生症候群(Stevens Johnson)。當時,全身皮膚潰爛如火灼,出現紅斑水泡,不僅于此,其嘴巴及眼睛周圍也紅腫。
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身上的皮膚嚴重受損之外,手指甲及腳趾甲也掉落,醫生也發現,勁宏的内髒亦有出血的現象,且尿液帶有血絲。雙親花完4萬令吉的積蓄來醫治勁宏,豈料,當身上的皮膚近70%康複時,卻傳來了細菌蔓延至雙眼,爲免失明,勁宏必須盡快接受治療。其父親隻是一名有機食品銷售員,月入1800令吉,原本在餐館點菜的母親,爲了照顧勁宏,也辭掉工作。如今,家裏的一切開銷僅靠父親一人來維持。勁宏是家中最小兒子,上有兩名尚在求學的哥哥。目前,勁宏在吉隆坡雙溪毛糯醫院接受眼科治療,經1個半月的治療後,右眼雖有好轉,但左眼卻變本加厲。如今,雙親欲打算把勁宏送往新加坡接受專科治療,隻希望孩子能在盡快的時間内回複光明,讓他順利報考小六評估考試。從即日起,有意捐助者可前往本報總社(04-2612312)或本報各地辦事處均有代收義款。
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■ 回到校園後,勁宏顯得開朗,隻因有朋友的支持與鼓勵。
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■ 勁宏依據秩序在食堂購買食物。
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■ 勁宏隻想報考小六評估考試,平日在家要求母親幫他複習。
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■ 勁宏皮膚70%康複,新皮膚特别幼嫩,須注意以防受傷。
作者:
mr2907
時間:
2011-7-17 12:56 AM
標題:
熱心商人低調行善 捐助勁宏1萬醫療費
(槟城16日訊)本地一名熱心商人通過《光華日報》好人好事,低調捐助1萬令吉予不幸患上“史提芬強生症候群”的盧勁宏!
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這名商人于日前主動聯絡本報總社采訪部,表明要捐助1萬令吉予盧勁宏。盡管一口氣大手筆捐出1萬令吉,不過這名商人堅持低調,要求不要曝光身份。“我隻希望能夠通過捐款來幫助盧勁宏,希望他能早日康複。”
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由于這名商人堅持低調,本報也尊重其意願。這筆捐款是自盧勁宏的新聞報道刊登後,所獲得的最大數額捐款。這名商人希望其1萬令吉捐款,可以起抛磚引玉效應,鼓勵更多人士捐錢幫助勁宏治療康複。
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下月赴新加坡求醫
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12歲的盧勁宏,于今年2月20日發高燒,母親擔心他患上手足口症,帶他到診所就醫,當時醫生告知隻是普通高燒。勁宏母親據醫生指示給他服藥,豈料,體溫不但沒有降低,手掌及嘴部都冒起水泡及紅腫,較後,勁宏全身皮膚就像被火灼傷,出現紅斑水泡,手指甲及腳趾甲也掉落。
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後來,醫生診斷出勁宏患上随時可緻命的罕見疾病-史提芬強生症候群。他全身皮膚潰爛、細菌更蔓延至眼部,左眼幾近失明。如今,勁宏身上的傷口雖70%複原,但雙眼受到細菌感染,可能會失明,恐9月也無法報考小六評估考試。
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爲了圓勁宏完成小六的願望及治好他的雙眼,他母親決定在下月帶勁宏到新加坡求醫,隻盼能盡快醫好兒子的雙眼,讓他重見光明。
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同病司機促盡早就醫 盧勁宏複原機率高
(亞羅士打15日訊)與來自大山腳的12歲男童盧勁宏患上罕見疾病-史提芬強生症候群(Stevens johson),導緻全身皮膚潰爛的米都羅裏司機林源發今天相信,年幼的勁宏複原的機率很高。
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林源發于5年前患上此罕見疾病,全身也出現紅斑水泡、手腳趾甲脫落,近90%猶如被火灼傷的林源發,如今身上的皮膚雖已完全複原,但其右眼已失明,左眼視力僅剩下4至5%,令他失去了工作能力。
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這名來自米都默貢英雄園廉價屋的林源發(59歲)是在2006年8月,因身體不适前往米都一間私人診所看病,并在回家服食醫生開出的藥物後,隔天全身出現紅斑及水泡,之後被醫生證實患上史提芬強生症候群(Stevens johson),當時林源發在病床上掙紮了超過一個月,一度還處于神志不清醒的狀況。
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林源發今日上午接受光華日報訪問時表示,有關病症已導緻其眼睛細胞受損、目前其右眼失明,左眼視力僅剩4至5%,他幾乎每個月都必須赴吉隆坡中央醫院眼科複診。
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與12歲男童盧勁宏同病相憐的源發指出,勁宏的年紀還小,複原的機率應該比他高,且抵抗力也比較強,他深信勁宏若盡快就醫,雙眼視力複原的機會應該很高。
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建議赴新國治療
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他建議勁宏若在本報能爲他籌募足夠的醫藥費的話,可前往新加坡求醫,因爲在這之前,其眼科醫生也建議他到新加坡接受治療,惟其經濟狀況不允許,因此隻能在大馬就醫。
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“我也想到新加坡去求醫,但礙于家庭經濟狀況不允許,所以此事還在考慮中,現在唯一希望能夠申請獲得馬華醫藥基金。”
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林源發與太太陳春莉(58歲)育有3女2男,自從他失去工作能力後,家裏的經濟負擔包括其醫藥費用,都必須由收入淡薄的5名子女分擔,而其太太則幫人看顧孩子,補貼家用。
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雙眼幾近失明 生活驟變性情大變
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自從雙眼幾近失明,失去工作能力,林源發的脾氣也随之煩燥!
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太太陳春莉表示,由于其丈夫的視力僅剩下4至5%,對其生活的帶來了諸多的困擾,因此,導緻他心情煩燥,容易發脾氣。
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林源發也承認自己的性情大變,情緒起落不定,因爲看不見東西爲他帶來了許多困擾,現在打開電視機也隻能聽到聲音,無法看到畫面,就連行動也因此而緩慢了!
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感激本報義助急救 慶幸走出死門關
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林源發躺在病床期間夢裏曾到過陰間一遊呢!
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“我非常幸運能夠從鬼門關中走出,當時躺在醫院,我看到了2位已去世叔叔,他們把我帶到了陰間,已去世10多年的二叔,在陰間是一名看門守衛,至于去世不到1年的三叔,當時被拖下油鍋,且還向我求救,但之後一扇大門突然關上,我就清醒過來了。
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林源發表示,如果當時他不被轉送入槟城南華醫院接受治療,恐怕已沒命了!。
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他也不忘了感謝光華日報,當時若不是因爲光華日報“好人好事”代收義款,協助他應付醫藥費,他就無法到槟城南華醫院接受治療了。
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■ 善心商人捐助勁宏1萬令吉醫藥費。
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■ 住院期間林源發的全身皮膚潰爛。
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■ 林源發的全身傷口已完全複原。
作者:
lch
時間:
2011-7-17 07:06 PM
天啊!
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好可怕的病!
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会传染的吗?
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