標題: [馬來西亞] 首屆罕見病醫藥遺傳學大會‧促設資料庫助醫罕見病 [打印本頁]
作者: eqwai 時間: 2011-6-10 05:45 PM 標題: 首屆罕見病醫藥遺傳學大會‧促設資料庫助醫罕見病
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（雪蘭莪‧八打靈再也9日訊）參與首屆罕見疾病與醫藥遺傳學大會的病患、家屬、醫療人員聯合促請政府設立罕見疾病資料庫，並制定罕用藥物法令”，以便讓本地罕見疾病患者與家庭在接受醫療護理、藥物取得上能獲得協助。
: L! c. O8 z5 v) e/ ^0 Q公仔箱論壇首屆大馬罕見疾病與醫藥遺傳學大會主席唐明強教授（譯音）透露，在大馬，每年約有2萬名嬰兒出生時遭診斷患上殘疾包括罕見疾病。 | b1 d$ ~( P8 s
他出席大會時表示，罕見疾病患者人數非常稀少，加上沒有中央資料庫將患者資料記錄在案，因此難以掌握大馬到底有多少名罕見疾病病患。
& f5 S; M, }- H7 U' A5 V) |# A他說，民眾常從報章閱讀到一些人患上奇怪的疾病，這些疾病往往屬於罕見疾病。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# Z3 n5 p2 b0 k
他指出，罕見疾病主要影響孩童，但許多病童父母本身並不清楚孩子病況，在面對患病孩子的特殊醫療需求時，毫無頭緒更不知道該從何求醫，讓父母感到彷徨無助。, z% i8 }0 r* O1 M5 X3 X: O
“就算成功確診，也必須面對長期治療帶來的沉重財務負擔，因為罕見疾病的醫療與藥物都很昂貴，以龐貝氏症（Pompe disease）為例，每年的醫療費用就高達20萬令。”
- R8 k$ ?1 }7 \3 w' g( e8 V& @0 ?公仔箱論壇少於20萬人罹病屬罕見疾病
. f' @5 g) V" t" V _6 a3 T5.39.217.76罕見疾病指的就是盛行率低、少見的疾病；根據美國“罕用藥品法案”界定，凡是美國境內罹病人數少於20萬人的疾病，都屬於罕見疾病，較為人熟知的罕見疾病包括：苯酮尿症、重型地中海貧血、成骨不成症（俗稱玻璃娃娃）、黏多醣症、高血氨症、有機酸血症、威爾森氏症、妥瑞氏症、亞斯柏格症等。公仔箱論壇# g! G& e4 Y; G. m! V
罕見疾病機率雖低，卻是每一個新生命誕生都需要面對承擔的風險；人體約有3萬5千個基因，而每一個人身上都帶有五到十個不正常的基因，如果碰巧男、女雙方在同一個基因有缺陷，就可能會導致下一代出現基因異常的罕見疾病。
$ i/ f6 N1 K; q公仔箱論壇兒患病‧體會家屬痛苦‧陳莉茵創設罕見病基金會
0 z9 @! D% N4 l3 xtvb now,tvbnow,bttvb台灣財團法人罕見疾病基金會的背後有一段感人的故事，該基金會創辦人陳莉茵，因為兒子吳秉憲患上罕見疾病，從此走上尋醫求藥的漫長路程，也因為這段黑暗的旅程，讓她深刻體會罕見疾病患者與家屬的痛苦與磨難，因此聯同其他病患家屬創立了基金會。
; Q% ?4 W! u2 ~& W+ x0 g3 o: \9 _TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。秉持著“我們不可能照顧孩子一輩子，但是制度可以”的理念，陳莉茵與其他病患家屬於1999年6月創立了上述基金會，從此開創台灣罕見疾病領域的新篇章。
5 t; N+ Z% Q/ g5 ~3 \tvb now,tvbnow,bttvb陳莉茵出席大馬首屆罕見疾病與醫藥遺傳大會時，與出席者分享她從孩子吳秉憲患病出發，到創立該基金會、在政府、非政府組織、福利與服務機構中，建立起制度化體系的經驗。 （星洲日報）
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