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標題: [馬來西亞] 無懼他人異樣眼光‧纖維瘤患者笑看人生 [打印本頁]

作者: aa00 時間: 2011-5-3 12:17 AM 標題: 無懼他人異樣眼光‧纖維瘤患者笑看人生

患上神經纖維瘤惡疾是老天給予林佩莉的考驗，但是她卻不因此而自暴自棄，反而更積極地面對人生！（圖：星洲日報）
林佩莉因病而導致失聰，更加劇與他人溝通的難處，但她卻轉而利用文字交朋友，甚至開啟部落格與人交流。（圖：星洲日報）
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雖然受盡別人異樣的眼光，但林佩莉始終相信人間處處充滿愛，並將此想法設計成為T恤的主題。（圖：星洲日報）
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如果你患上一種罕見疾病，一輩子都得受盡病痛的折磨，甚至受盡別人的異樣眼光，你將會如何面對呢？5.39.217.765 o: E$ P! C) S( D, Z
32歲的林佩莉患上罕見的遺傳性疾病――良性神經纖維瘤（NF2），這種疾病造成她手腳麻痹無力，容貌改變甚至失聰，更無法順利地工作。
林佩莉在13歲那年，到馬大醫院接受檢驗時，查出自己生了顆良性腫瘤，並被確認患上了神經纖維瘤，因此開始了她與疾病奮鬥的漫長時光。
兄姐皆患病不治
在不久前，她的哥哥與姐姐也被檢驗出同樣患上此疾病，這是已逝世的母親所留下的遺傳性疾病。5.39.217.767 ^$ O' N  M/ F) l
母親在她5歲時就因此病而去世，同樣患上纖維瘤的哥哥和姐姐，也在病發不久相繼病發去世。
“當時，姐姐病得非常嚴重，已經是不能走動了，因此我在初中時已輟學，為了照顧姐姐也為了治療我的病情。”
得知患上無法治癒的疾病，心裡擔心害怕嗎？佩莉沒有給予太多的回應，只說患病是天注定的事情，自己也無法改變所以只好接受事實。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 w2 @) U. F- U- z- |
她說，剛開始難免會傷心難過，但她都儘量不去想難過的事情，反而要更開心更堅強地活下去。公仔箱論壇1 V, e9 ~( P1 U; E
宗教信仰成精神支柱公仔箱論壇9 p. U# i, }8 Z1 L9 a/ B# I
林佩莉是個虔誠的佛教徒，16年前開始吃素至今，宗教信仰也成了她的精神支柱。她經常參與佛堂的活動，聽佛學道理，從中得到一些啟示，尤其是彌勒佛的態度更是她要學習的對象。公仔箱論壇, v* e/ L+ i+ D- `/ W
“我希望能像彌勒佛一樣，每天笑嘻嘻的，每天都很歡樂而不傷悲。”& m, v0 ^' O9 v0 D- H+ x7 ?5 G
陸續動過5次手術% Y! T% s* _- T
身體虛弱無法工作; w+ e6 C: Q! V1 ^: b9 w' i
林佩莉陸續在馬大醫院、吉隆坡中央醫院及安邦一間私人醫院進行檢驗和治療，但病情卻無法完全痊癒。3 P3 l7 w+ H+ M- l9 Y
她指出，在私人醫院檢驗不便宜，每次需耗費約200令吉，這對經濟狀況不理想的她來說，是一筆極沉重的負擔。
患病後，佩莉開始手腳無力、出現鼻塞，身體虛弱得無法繼續工作。
手術失誤導致失聰tvb now,tvbnow,bttvb; k+ a: T3 F" s
她在剛患病時曾陸續動了5次手術，但手術作用不大，因為新的腫瘤仍會不斷長出，而且患上神經纖維瘤不止是長一粒腫瘤，而是會在身體的各個部位都有數不完的腫瘤，而在林佩莉身上就長有許多大大小小的腫瘤，大多聚集在她的頭部及背部。' |3 ]7 ~; K0 ?
此外，醫生在手術時不慎碰到腫瘤臨近的神經線，導致佩莉的聽覺神經線受損而失聰，其中一個眼睛也因此而無法張開。5.39.217.76* @: O6 `. M  W% H5 J* |$ q
容貌的改變及溝通能力受阻，佩莉出外時難免會受到旁人側目，但她不因此而懼怕別人的眼光，還是照常出去工作。
“我之前在文具工廠工作，也曾幫忙別人炸油條，直到3年前因病情嚴重，腫瘤壓到神經線而導致腳沒力，更無法正常走動或長時間站立，只好辭職留在家休養。”5.39.217.76/ l" S8 R: X9 u( ?& K, r
吃草藥控制病情
所幸，她在開始吃草藥後，病情漸漸穩定，身體的不適也沒以前嚴重。2009年9月，佩莉開始到柔佛州看病，並從西醫療法轉為吃草藥，意外發現草藥有控制腫瘤繼續長大的療效。
“其實我每半年都會到醫院進行一次檢查，但總是得到相同的答案，這些腫瘤會不斷長大，也沒有甚麼葯能控制病情，唯一的治療方法就是進行手術割除腫瘤。”
林佩莉表示，曾想過動手術割除腫瘤，惟手術風險太高，因腫瘤長在神經線上，極有可能在手術時傷害到神經線而導致腳癱瘓，或更多無法預測的後果，再加上無法負擔過高的手術費，因此而作罷。tvb now,tvbnow,bttvb. @5 g1 A' |3 I% O; D  o" ^* r
身兼母職
父奔波忙碌照顧家庭
雖然因患病的關係，讓林佩莉無法像常人般擁有正常的生活，甚至受到異樣的眼光，就連知心朋友也沒幾個，但是她可從來不缺乏關愛。. \; u( V* _- @* I7 c7 W9 W, U
“自從媽媽去世後，都由爸爸父兼母職地照顧我們，甚至後來患病至今，都是由爸爸在旁照料，帶著我們到處奔波，以尋求更好的治療。”
父親對林佩莉的關愛從未停止，認真工作賺錢負擔家裡的開銷，與佩莉一起到柔佛看病治療，也烹煮草藥及照料她的生活。5.39.217.76& `$ h+ O/ G- O  x; Y, h: n) E# r% s/ K% m& c
援助金不夠應付開銷TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 {) O, j/ s0 R/ |  u- T* K
林佩莉透露，她與父親都有向福利局申請援助金，父親每月可獲得300令吉的老人福利金，而佩莉則只有150令吉。無奈，這些援助金仍不足以負擔家裡的開銷，以致父親不顧自己的年紀已大，仍在巴剎幫忙攤主搬運菜等，一人負起家中的經濟重擔。
佩莉的父親已70歲，因年老而開始記憶衰退，身體狀況也不太理想。看到父親一把年紀仍在工作，甚至是耗費體力的工作，讓佩莉感到非常心疼，也決定開始自力更生，嘗試自己工作賺錢，協助減輕父親的負擔，讓他能能安心退休，不必再辛苦工作。
設計“人間有愛”T恤
盼網上或寄放店面出售TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# r5 F/ d) \+ T+ c. V$ W5 b' k
在朋友的建議及協助下，佩莉決定設計T恤售賣。tvb now,tvbnow,bttvb' X" _! ^" p- j" `- `
她表示，設計T恤售賣的計劃才剛起步，但因找不到適當的途徑售賣T恤，目前是只是在自己的部落格上或依靠朋友協助寄放在別人的店面售賣。她也有賣給一些工廠員工，但她更希望未來可以放在網上或在更多店面出售，現在也正積極為此而努力。
“我希望更多對我的T恤有興趣的社會人士，能讓我將T恤寄放在他們的店裡售賣，讓我的T恤能更廣為人知。”公仔箱論壇- Y/ h+ d! X* |; ^
T恤的設計主題為“人間有愛”，T恤中印有一對男女正手牽手，旁邊圍繞著心型圖案，下面則印有“人間有愛”四個字。“我用了一個多月的時間來構思T恤的設計。某天我感覺身邊如有佛在幫助及提醒我，因此我以人間有愛為主題，利用圖案和字體表達世界眾生有愛心及慈悲心……”3 I, Q! |, e0 n! c
她希望透過在T恤裡的圖片和字體帶出“愛”的意思，如一男一女的圖案代表人間，而那個心就是愛意。她也推薦情侶把該T恤用作情侶裝。
續尋找控制病情療方公仔箱論壇0 F  ?5 _& C6 j
不斷進修與時並進
林佩莉的堅強讓她不輕易被病痛擊倒，雖然纖維瘤無法根治，但她仍不斷尋找可控制病情的治療方法，同時也不斷的學習及進修，讓自己跟上世界的腳步。公仔箱論壇8 B* h& W0 Q$ E! `1 W" X! {3 U
“我現在正積極學習電腦，也開了自己的部落格，用文字與別人互作交流。當然，設計衣服仍會繼續進行，我計劃再推出更多的衣服設計。”她也鼓勵所有患上此病的朋友要勇敢的站出來，一起分享故事及互相勉勵！公仔箱論壇4 K" n! I/ m# G- e. Q
星洲小辭典：神經纖維瘤（Neurofibromatosis）
這是一種罕見的遺傳病，會在神經通路上有腫瘤生長的疾病，共分為兩種類型，神經纖維第一型（NF1）及神經纖維第二型（NF2）。其中NF2是一種基因疾病，大多導致神經系統上，包括在腦部、脊椎神經及周邊神經長出良性腫瘤的疾病，可由父或母遺傳給下一代，也可能由非NF2的父母生出有NF2的下一代。

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