標題: [馬來西亞] “患帕金森不可怕”‧2病患出書鼓勵勿放棄希望 [打印本頁]

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作者: mr2907    時間: 2011-4-16 12:08 PM     標題: “患帕金森不可怕”‧2病患出書鼓勵勿放棄希望


/ y: \# ?# j2 j. ^# u5 MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。徐柳常將患病20年的經歷，化成文字，告知帕金森氏症患者，即使患病後依然可以活得很精彩。（圖：星洲日報）
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- ~4 f  f( g6 w6 y. ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  H3 c) I9 }# t1 N
從浴室的入口處至洗澡室內都裝有扶手，方便徐柳常進行日常活動。（圖：星洲日報）- Q3 K9 G% i" ^, q) l  s

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$ G" `7 K5 r% [3 q8 N5.39.217.76為帕金森氏症患者特別設計的湯匙，讓患者的手更容易握住湯匙。（圖：星洲日報）
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4 y; Z4 ?. P& u  gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。（雪蘭莪‧八打靈再也15日訊）兩名帕金森氏症患者積極面對病魔，甚至還將生活點滴化成文字，出版成書籍，讓人感悟到疾病並不可怕，可怕的是患者負面的思維。5.39.217.767 y% y2 \# S$ [# o
“不要放棄希望，總有一天會有治療藥方，也許再過幾年就有新的藥物了。”5.39.217.766 A/ V/ ~% N4 T( y# i
這是一名帕金森氏症患者的心聲，現年69歲的徐柳常，將患病二十年的心路歷程，轉化成文字，最終出版成《帕金森後的有意義生活》（This the meaningful life after Parkinson’s）一書，旨在鼓勵所有的帕金森氏症患者。tvb now,tvbnow,bttvb" R0 P  ?8 e* z! }
徐柳常：一直都有記錄患病點滴
5 Q/ u6 @* `! P曾任教育部數學局主任的徐柳常說，這是他10年以來的文字記錄，打從他於1995年證實患上帕金森氏症，隨後同年即加入大馬帕金森氏症協會後，就一直以文字記錄患病後的生活點滴。
' C, V8 S( [3 h: G6 h8 Mtvb now,tvbnow,bttvb談起帕金森氏症的症狀，他說，早在1991年就有一些症狀，但看了很多醫生都不能確認是帕金森氏症，起初以為不過是風濕和關節炎而已，但經過4年，轉換了3個醫生後，最終證實患上了帕金森氏症。  X- T( Q/ `! e9 q6 p# z  W
“起初也不太能接受患上這個疾病，但過了兩年後，決定要積極面對，隨即加入大馬帕金森氏症協會，也開始與太太走遍世界各地，包括中、港、台等地尋找該病的書籍。”
: ?  e, I1 [/ w; l3 E! b. B公仔箱論壇詢及為何會有撰寫書籍的念頭，他說，這全是起源於台灣一名患上帕金森氏症的化學教授撰寫《走過帕金森幽谷》的書本而獲取的靈感。
5 m* q& l# F. Q4 b$ X/ E“此前所蒐集的書本，都是醫生以專業的角度所撰寫的，但這本書卻極其不同，是病患撰寫自己的心路歷程和感受，這使得我撰寫書籍的念頭油然而生。”
: ~0 I& Q- v4 K. s雖然面對這個激進式的疾病，但徐柳常始終不曾放棄治療，在患病的10年中，他不停服用藥物，但最終藥物服用量越大，藥效卻越來越短。
9 Z) P8 {3 Y' X) L6 cTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。徐妻：夫患病後照樣去旅遊  q8 `. b7 H% S2 Z' P
徐柳常的妻子陳柳君說，在2004年，丈夫的病情極度的惡化，甚至出現了咽不下食物、肚子脹氣和營養不良的情況。
6 B$ h% j: {6 Q5 hTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“最終，在2005年，他選擇接受了腦部深層刺激（DBS）手術。手術後，其先生的情況好了許多，彷彿是把時間向前移動了，獲得了新生。”公仔箱論壇* P4 C3 a- [6 q
她說，即使丈夫患上了帕金森氏症，兩夫婦依然每年自助式到國外旅遊，但自從2008年，到北京旅遊的一次，丈夫不慎跌倒後，倆人從此就停止到國外的自助旅遊了，現今每年年尾，都和孩子們一同國內自助旅遊，而最遠的就是到鄰國到新加坡一遊了。
! s% j/ ^8 [% k+ ~7 M+ b/ ^拉欣扎卡里：生活和常人無異5.39.217.76! M- ?! P. e6 y. _9 H. i
另一名患者兼作家拉欣扎卡里表示，當初根本不瞭解何謂帕金森氏症，以為就像普通的傷風感冒，不久就會痊癒了。
; y- i! j& N" b* g5.39.217.76他說，早在2001年，朋友們發現他的下巴有點異常，會微微得抖動，但他對這個情況不加理會，之後，情況卻變的越來越嚴重，他於2003年找醫生尋找治療。
3 f0 `* F" i- [  LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。“醫生證實我患上了帕金森氏症，起初我不願服用藥物，因為總認為這不過是普通的病症，會不藥而癒的。”
  O9 y1 G& W8 ~公仔箱論壇“但最終情況越來越嚴重了，6個月後，我不得不離職，但我依然不接受藥物治療。”5.39.217.769 _$ E; T* Z6 y- k: \0 \
最終，拉欣扎卡里於2006年開始接受了藥物治療，現在的他，和平常人沒甚麼差別，依然可以駕車、出席各種活動、穿梭在人群和人作交流等，現在還成了作家，完成了《帕金森：愛的旅程》（Parkinson’s—A journey of love）一書。
3 a  V6 }) a3 }/ n現年已經60歲的拉欣扎卡里說，帕金森氏症患者一定要積極地面對這個疾病，通過加入協會、接觸人群和結交新朋友充實自己的生活，絕對不能害怕面對人群。
/ o9 n& G  K3 `& ^tvb now,tvbnow,bttvb“我甚至敢於和拿督或一些總經理交談，這不是一件可怕的事。”5.39.217.76( W  i4 D' ~9 C, T  h% k6 E; b  R
他也說，撰寫這本書的主要目的是要讓帕金森氏症患者理解到，即使患上這個疾病，依然可以過得很好，這主要在於自己的想法，所以改變負面的想法是極為緊要的事。
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你知道嗎？ TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" c- F# F% ~! `1 j$ t1 `; D 腦部深層刺激手術（DBS） 6 \$ l0 {. Z0 M& H3 r% M, R# eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。腦部深層刺激手術是指在人體植入一種神經刺激器（植入式脈衝產生器），它類似心臟起搏器，體積大約和計秒表一樣，能向腦部的目標區域傳送刺激電波，以控制不尋常的手足震顫動作。被標靶的部位通常落在丘腦及丘腦內核。- v' @6 l2 u, L3 j

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星洲日報‧2011.04.16

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