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標題: [馬來西亞] “患帕金森不可怕”‧2病患出書鼓勵勿放棄希望 [打印本頁]

作者: mr2907 時間: 2011-4-16 12:08 PM 標題: “患帕金森不可怕”‧2病患出書鼓勵勿放棄希望

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徐柳常將患病20年的經歷，化成文字，告知帕金森氏症患者，即使患病後依然可以活得很精彩。（圖：星洲日報）5.39.217.76$ R0 b$ ` T/ F! V: r" o5 J
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從浴室的入口處至洗澡室內都裝有扶手，方便徐柳常進行日常活動。（圖：星洲日報）

為帕金森氏症患者特別設計的湯匙，讓患者的手更容易握住湯匙。（圖：星洲日報）0 F. m0 D; N h- ]" ]

（雪蘭莪‧八打靈再也15日訊）兩名帕金森氏症患者積極面對病魔，甚至還將生活點滴化成文字，出版成書籍，讓人感悟到疾病並不可怕，可怕的是患者負面的思維。
“不要放棄希望，總有一天會有治療藥方，也許再過幾年就有新的藥物了。”

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這是一名帕金森氏症患者的心聲，現年69歲的徐柳常，將患病二十年的心路歷程，轉化成文字，最終出版成《帕金森後的有意義生活》（This the meaningful life after Parkinson’s）一書，旨在鼓勵所有的帕金森氏症患者。
徐柳常：一直都有記錄患病點滴公仔箱論壇  R9 A/ S* }6 s0 w5 o- }
曾任教育部數學局主任的徐柳常說，這是他10年以來的文字記錄，打從他於1995年證實患上帕金森氏症，隨後同年即加入大馬帕金森氏症協會後，就一直以文字記錄患病後的生活點滴。/ t( P" V! u' i6 k8 l, G
談起帕金森氏症的症狀，他說，早在1991年就有一些症狀，但看了很多醫生都不能確認是帕金森氏症，起初以為不過是風濕和關節炎而已，但經過4年，轉換了3個醫生後，最終證實患上了帕金森氏症。
“起初也不太能接受患上這個疾病，但過了兩年後，決定要積極面對，隨即加入大馬帕金森氏症協會，也開始與太太走遍世界各地，包括中、港、台等地尋找該病的書籍。”5.39.217.764 y3 S" J8 w, J( j, k
詢及為何會有撰寫書籍的念頭，他說，這全是起源於台灣一名患上帕金森氏症的化學教授撰寫《走過帕金森幽谷》的書本而獲取的靈感。
“此前所蒐集的書本，都是醫生以專業的角度所撰寫的，但這本書卻極其不同，是病患撰寫自己的心路歷程和感受，這使得我撰寫書籍的念頭油然而生。”
雖然面對這個激進式的疾病，但徐柳常始終不曾放棄治療，在患病的10年中，他不停服用藥物，但最終藥物服用量越大，藥效卻越來越短。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 e; }$ V4 z+ B2 R1 N, i
徐妻：夫患病後照樣去旅遊
徐柳常的妻子陳柳君說，在2004年，丈夫的病情極度的惡化，甚至出現了咽不下食物、肚子脹氣和營養不良的情況。
“最終，在2005年，他選擇接受了腦部深層刺激（DBS）手術。手術後，其先生的情況好了許多，彷彿是把時間向前移動了，獲得了新生。”
她說，即使丈夫患上了帕金森氏症，兩夫婦依然每年自助式到國外旅遊，但自從2008年，到北京旅遊的一次，丈夫不慎跌倒後，倆人從此就停止到國外的自助旅遊了，現今每年年尾，都和孩子們一同國內自助旅遊，而最遠的就是到鄰國到新加坡一遊了。
拉欣扎卡里：生活和常人無異
另一名患者兼作家拉欣扎卡里表示，當初根本不瞭解何謂帕金森氏症，以為就像普通的傷風感冒，不久就會痊癒了。tvb now,tvbnow,bttvb$ H( b2 l/ r2 M9 E
他說，早在2001年，朋友們發現他的下巴有點異常，會微微得抖動，但他對這個情況不加理會，之後，情況卻變的越來越嚴重，他於2003年找醫生尋找治療。4 ]+ Z2 Z+ o0 ]& [2 f8 p0 x$ j7 ^) ~8 Q
“醫生證實我患上了帕金森氏症，起初我不願服用藥物，因為總認為這不過是普通的病症，會不藥而癒的。”
“但最終情況越來越嚴重了，6個月後，我不得不離職，但我依然不接受藥物治療。”: I: k% R' A6 H* E3 H8 S( a
最終，拉欣扎卡里於2006年開始接受了藥物治療，現在的他，和平常人沒甚麼差別，依然可以駕車、出席各種活動、穿梭在人群和人作交流等，現在還成了作家，完成了《帕金森：愛的旅程》（Parkinson’s—A journey of love）一書。
現年已經60歲的拉欣扎卡里說，帕金森氏症患者一定要積極地面對這個疾病，通過加入協會、接觸人群和結交新朋友充實自己的生活，絕對不能害怕面對人群。
“我甚至敢於和拿督或一些總經理交談，這不是一件可怕的事。”tvb now,tvbnow,bttvb+ w6 g& Y0 U3 ?% v  n6 x% R" m
他也說，撰寫這本書的主要目的是要讓帕金森氏症患者理解到，即使患上這個疾病，依然可以過得很好，這主要在於自己的想法，所以改變負面的想法是極為緊要的事。5.39.217.761 e9 f( J4 ^; m; T; X2 a
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腦部深層刺激手術（DBS）
腦部深層刺激手術是指在人體植入一種神經刺激器（植入式脈衝產生器），它類似心臟起搏器，體積大約和計秒表一樣，能向腦部的目標區域傳送刺激電波，以控制不尋常的手足震顫動作。被標靶的部位通常落在丘腦及丘腦內核。5 b h5 q0 u, F5 {7 v/ V9 ^

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星洲日報‧2011.04.16

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