標題:
「罕有兒童」發放正能量
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作者:
aa00
時間:
2011-2-28 09:30 PM
標題:
「罕有兒童」發放正能量
罕有疾病患者不但沒有放棄希望，反而以樂觀積極的態度感染他人。年僅六歲女童王愉程甫出生即患上罕見遺傳病「先天性結締組織異常」，手腳肌肉軟弱無力，年紀小小便經常出入醫院與手術室。但疾病無損愉程樂觀的個性，縱雙手無力仍苦練書法、畫畫，期望將來可成為畫家「畫出彩虹」！愉程昨獲選為第一屆「香港罕有兒童」，主辦機構希望透過罕有兒童的非凡才能為社會帶來正能量。
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愉程樣子甜美、笑容燦爛，外表與其他小朋友無異。爸爸王思敬指，愉程的病十分罕有，發病率約五十萬分之一。他憶述愉程出生時全身發黑、肌肉軟綿綿，雙手患有纖維瘤，兩個月及半歲大時已須施手術切除。醫生其後證實愉程患上「先天性結締組織異常」，肌肉異常軟弱，雙手難以用力執筆，手腳撞瘀後難以復原，血管壁亦較薄弱，「有機會血管壁突然穿，情況會好危險，亦有機會一世都冇事。」
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愉程每日均需接受物理治療，每月至少須到醫院覆診三次。年紀小小已是醫院「常客」，但愉程沒有情緒低落，反而笑謂：「唔驚做手術，係爸爸先驚。」
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爸爸指愉程曾渴望溜冰，但他擔心愉程容易撞瘀手腳未有答允，令她十分失落，「不過愉程好樂觀，帶佢去買玩具就好容易氹番佢。」
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愉程因病令雙手無力，較其他兒童遲兩、三年才學懂寫字，但她鍾情繪畫，期望將來成為畫家，經常以病情較輕的左手不斷練習，曾在學校書法比賽及繪畫比賽得獎。爸爸指愉程的畫色彩繽紛，充分反映其開朗個性，畫小動物十分出色。
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國際罕有病日 籲關愛
連同愉程在內，第一屆香港罕有兒童選舉昨選出四名優勝者，包括著名小畫家「一虎成名」的劉見之、於中國第五屆特殊奧運會獲四金一銀佳績的陳德祥、熱心社會服務的跨境兒童戚詠琦。主辦機構香港黏多醣症暨罕有遺傳病互助小組主席程馬璦莉指，全港約有四十名兒童患罕有疾病，小組希望趁今日「國際罕有病日」，呼籲市民無論兒童患罕有病與否，均一視同仁珍惜其「罕有」特質。
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