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標題: [馬來西亞] 自小患大皰性表皮鬆解症‧患罕病男孩喜獲ipad [打印本頁]

作者: mr2907 時間: 2011-1-13 05:16 PM 標題: 自小患大皰性表皮鬆解症‧患罕病男孩喜獲ipad

許莉莉（左）与王忠愚在看到義斐興高采烈的表情，也打從心里開心。（圖：星洲日報）

（霹靂‧怡保12日訊）自小就患上大皰性表皮松解症的王義斐，在馬來西亞兒童願望協會協助下，獲得他期待的聖誕節禮物ipad平板電腦，展露出燦爛的笑容！tvb now,tvbnow,bttvb0 y+ n( P2 S" O, q6 V
今年16歲的王義斐，出生就患上罕見的大皰性表皮松解症，皮膚容易潰瘍，即使輕輕用手指戳皮膚，也會形成傷口。他的二姐於6歲那年，因為同樣的疾病去世。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 v8 O6 D' _- |- {

皮膚異常敏感不能曝曬
他的皮膚異常敏感，不能曝露在陽光下。在經過不停的潰瘍與結疤後，他的手指和腳趾已漸漸互相粘合，成為一團圓狀，身形也如小學孩童般瘦小。
雖然抱病，義斐沒有放棄開心過生活的機會。他愛上网和面子書，以失去手指的小手團操作電腦，與世界各地的朋友聊天。
家住霹靂州巴里文打的義斐很愛出街；雖然必須儘量避免與外人接触，但他還是每星期要求爸爸帶他出去玩。只要王父得空，便會帶他到約40公里外的檳城北海道AutoCity汽車城逛。6 }; M' q3 ]) Z6 g1 }0 ^1 O9 ~
義斐得到夢寐以求的ipad後非常興奮，只要一看到屏幕就露出開心的笑容，並表示會從网上下載遊戲。
他的志願是成為一名電腦遊戲程序編寫員。5.39.217.763 l( e& {0 u. l7 }
消毒藥水塗抹身上
“沖涼”得花5小時
義斐的父母王忠愚（園坵工人）和許莉莉（書記）非常疼愛義斐，每次望著兒子，眼裡都露出深深的疼愛之情。雖然家境不富裕，他們還是儘量滿足義斐的所有要求。公仔箱論壇  p6 D  Q+ d. m/ q7 q. `6 T8 U3 h( t
王爸爸說：“義斐很喜歡新東西，比如PS1、PS2遊戲機，他都吵著要買。只要經濟能力允許，我都會儘量買給他。”5.39.217.76/ i- i6 Q! j0 z7 {8 I! A3 n- w
一天5餐需緩慢進食tvb now,tvbnow,bttvb' {; C1 J4 H8 k# Y- ?
義斐只吃粥，一天吃5餐，每餐少量；由於需緩慢進食，因此一餐需耗掉父母不少時間。tvb now,tvbnow,bttvb& r- `6 M, D6 _6 Q, A' ^1 }- f8 W
義斐“沖涼”時也得非常小心；所謂“沖涼”，是王爸爸將消毒藥水小心涂抹在他身上；由於皮膚脆弱，每天得花上約5小時，才能“沖”好。
為了避免細菌感染，家人儘量不讓外人接近義斐。由於義斐一熱就會發痒，為了避免他抓破皮膚，打從他出生，家裡的冷气機就從未關過。公仔箱論壇& \7 L- H1 K$ g. K4 L1 W
對於父母的苦心，義斐深表感謝，他對著父母輕聲說：“我以後會改掉自己的坏習慣。”* N  i3 _3 g  t4 E( m* P0 }% {
林愛美：義斐每天追問ipad
馬來西亞兒童願望協會（Children’s Wish Society of Malaysia）理事林愛美表示，他們於去年聖誕節，通過義斐的主治醫生阿瑪爾，發現到這個可愛的孩子。" q; h% G% m$ H4 C2 F3 p3 f
她說，義斐得悉將獲得ipad後，非常高興，每天都在面子書上問該會副主席張德丰甚麼時候送來。不過張德丰三緘其口保持神秘，最終給了他一個驚喜。
她指出，該會成立於2008年，致力為身患絕症和生命危險的孩子們達成願望。2 o  D* ~* u" P( g: }
醫藥小辭典：大皰性表皮鬆解症至今無療方7 Y5 @6 M' h3 |3 n$ ~. N' _2 l
大皰性表皮松解症（Epidermolysis bullosa dystrophica）是一种罕見的遺傳性疾病，皮膚非常脆弱，因日常的輕微摩擦而反复發出水皰。這种病不會傳染，但因為皮膚結構蛋白的先天性缺陷，而使皮膚容易發生松解出現大皰；至今仍無有效的治療方法。

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星洲日報‧2011.01.13

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