標題:
新藥年耗數百萬候醫管局開恩免費供應絕症兩兄弟徘徊生死間
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作者:
nt1972
時間:
2010-12-4 05:15 AM
標題:
新藥年耗數百萬候醫管局開恩免費供應絕症兩兄弟徘徊生死間
身患絕症，除冀盼虛無縹緲的奇蹟外，就只能寄望醫學進步，帶來一線生機。 25歲的碩士生賴凱詠和 20歲的副學士弟弟家衛都患上罕見遺傳病「龐貝氏症」，正當凱詠命懸一線之際，終盼到新藥物面世，奈何藥費卻是天文數字，要醫管局專家小組開會審批是否免費供藥。凱詠向掌握他命運的專家誠懇呼籲：「請不要抹煞我的生存權利。」
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由精靈活潑的青少年變成步履蹣跚的病人， 13歲是凱詠的人生分水嶺，經多次求醫和化驗後，證實他是遺傳病龐貝氏症病發，肌肉日漸萎縮，肺功能持續衰退，凱詠說：「我當時都接受唔到，係醫生同我講，或者將來醫學昌明，有朝一日可能有其他方法醫治你呢，點解你唔試吓求生。」正是這一絲希望，令凱詠 12年來有勇氣與病魔搏鬥。
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堅持讀書 哥哥嶺大攻讀碩士
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哥哥凱詠（黃衣）與弟弟家衛感情要好，兩兄弟兒時與普通小朋友沒有任何分別。
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即使要長期坐輪椅和使用呼吸機保命，但凱詠堅持讀書，會考有 18分，高考憑 2C1B1E考入嶺南大學中文系。憑着母親陪伴左右照顧起居，凱詠去年終於畢業，現正修讀中文碩士課程，他說：「我受過好多人恩惠，我希望將來好番再攻讀博士做研究，加入更多團體幫助其他人。」凱詠的夢想有可能實現，因為醫學界近年發明一種酵素替代療法，為龐貝氏症患者帶來曙光，但每年要花費數百萬元，而且要長期注射，藥費堪稱天文數字。政府今年將這種治療龐貝氏症的酵素納入藥物名冊，但誰人可以接受治療，要由醫管局新陳代謝疾病專家小組開會決定，該會下周三（ 8號）便會決定凱詠和弟弟家衛的命運。
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「我都係人 我希望生存落去」
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賴凱詠去年在家人見證下戴上四方帽，現在嶺南大學修讀碩士課程。
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現時凱詠的肺功能僅餘 3%，生命可能快將走到盡頭，因此酵素治療成為他唯一希望，他說：「當年我信咗醫生講嘅說話，我一直冇放棄到，堅持到今日，終於等到呢隻藥喺香港出現，但點解又同我講要講貢獻同經濟效益？」他含淚呼籲醫生、專家和社會大眾可以給他一個機會：「我都係一個人，我希望生存落去，同屋企人共敍天倫。」凱詠的弟弟家衛同樣患有龐貝氏症，他正在城市大學修讀副學士課程，近年肌肉萎縮和脊柱側彎越來越嚴重，肺功能跌至兩成，正步上哥哥舊路邁向鬼門關。他形容一家人 06年首次知道有新藥面世時，一度欣喜若狂，後來才知道該藥未獲港府認可使用，苦候多年藥物終獲認可，又發現原來要專家小組審批，家衛說：「我唔明白點解有人有權決定另一個人死活，如果有人冇得用藥而死，咁係咪等於親手抹去別人生命？」
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病情惡化 弟弟最怕父母傷心病情日漸惡化的家衛呼籲醫生和市民可以從人道主義角度出發，容許他們兄弟求生，他說：「社會唔畀人安樂死，但我哋想求生點解又唔畀呢？」他希望可以及早接受酵素治療，避免病情惡化，「如果我都變成我哥哥咁，對我父母會好大打擊」。醫管局發言人表示，已收到有關病人使用酵素替代療法的申請，並會將個案交由醫管局新陳代謝疾病專家小組討論和評估。由於在不同臨床情況下，使用酵素替代療法，會出現甚為不同的治療效果，因此專家小組會評估個別患者是否適合接受酵素替代療法，或是接受傳統方案，如復康療程和鎮痛治療等等。
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賴太含淚呼籲醫生和公眾能給予她兩名兒子凱詠（右二）和家衛（左一）治療機會。
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