札拉‧哈茨霍恩(Zara Hartshorn)上了公車,以顫抖的聲音說要買兒童票。公車司機把她從頭看到腳,札拉有滿臉皺紋和凹陷的雙眼,司機大笑說,「妳要是兒童,那我就只有廿一歲。」札拉低頭下車,非常尷尬,她其實才十三歲。
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札拉說,類似的嘲弄經常發生,不管是搭公車或是買電影票,「別人看我穿著學生制服,都以為我『花轟』了,真恨不得地上有個地洞可以鑽下去。」 當她哭著回家,四十歲的母親翠西(Tracey)也很心痛,因為她們都罹患了一種罕見的遺傳疾病酖全身脂肪失養症 (lipodystrophy),這種基因上的變異,幾乎沒有皮下脂肪組織,皮膚卻以驚人正常速度生長,肌膚會皺得像老人一樣,更糟糕的是,無藥可治。 英國鏡報報導了札拉一家的不幸。翠西育有六名子女,札拉是老么,卻比哥哥姊姊看起來還要蒼老,包括遺傳這種罕病的兩位兄姊。札拉出生幾天就開始長皺紋,從小就被取了「猴臉」的綽號,還曾因被同學欺負得太嚴重,在十歲時休學了一學期,翠西很擔心札拉長大後沒有男人愛她。 翠西本人在十三歲就動拉皮手術,但沒過幾年又開始臉鬆肉垮,札拉希望有醫學專家能救救她,「我只希望能和其他女生一樣,走在街上不會被人指指點點譏笑。我看起來像個老女人,但我只是個女孩。」 $ ]- }$ n' U5 M7 o% u! t
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