撰文：林芷瑩出版：2026-11-08
1 Y5 Q9 X5 P& j2 m6 d+ J0 A" b公仔箱論壇- X- H( S" h8 Q
$ F9 V8 |& d+ M0 f$ g7 c5.39.217.76
7 k4 O, M* P& u7 ~! |5 B+ v湖南湘潭4歲女童晨晨一出生便確診罕見病「遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）」，因全身皮膚表層極度脆弱，患者又被稱為「蝴蝶寶貝」。
T+ e8 f1 y; |+ ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
) d$ d, R R9 r _- O' k% e5.39.217.764年來，晨晨父母每天耗費數小時為其全身敷藥換藥，每月昂貴敷料與生物製劑花費逾萬元（人民幣，下同）。面對沉重經濟壓力與無藥可醫的困境，甚至女兒因無法參與跳繩等戶外活動而感嘆「我是世上最孤獨的人」，他們始終耐心給予正向心理引導，更決定不再生育，全心呵護女兒的心靈。公仔箱論壇- N+ y y) [( r8 {6 `* ?- g
8 |. |6 @9 \& K5 }! e0 F4 W1 Z V6 F5.39.217.76 , a' R3 d7 h# M0 h: A( A) Q
晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症。（影片截圖）公仔箱論壇: U1 E; {* E. _( O$ L
5.39.217.76+ [. o2 {0 D% r* ~& L1 L2 c3 P
《瀟湘晨報》報道，晨晨患有遺傳性大皰性表皮鬆解症，皮膚如蝴蝶翅膀般脆弱，輕微摩擦或碰撞就會導致皮膚破損、起水疱甚至潰爛，平日需要全身貼藥護理，每月護理費過萬元，其中僅生物製劑和敷料就佔據大部分開銷，部分敷料單價達160元一片，一盒敷料價格1100元。
0 W" ]! J4 v: G" J. xTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
C' X: o* B4 {5 b' B3 Stvb now,tvbnow,bttvb晨晨的父母稱，女兒自出生起就要全身貼藥護理，至今無藥可醫，他們每天為女兒換藥護理要花4小時，如今熟練後仍需2小時，每次換藥僅雙腿就需要至少3包敷料。即使護理繁瑣、經濟壓力巨大，他們仍堅持用科學方法悉心照料，還通過社交平台記錄護理日常，為其他罕見病家庭提供參考，希望讓更多人了解「蝴蝶寶貝」。5.39.217.76! T" x5 r" U2 [5 u7 y; [
5 C& R+ J. I X. ~! J5.39.217.76
+ u i9 X$ z* p- x. etvb now,tvbnow,bttvb父母每天耗費數小時為晨晨全身敷藥換藥。 （影片截圖）
& {/ d( V5 F/ _& T' C; h. XTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ I4 [) V5 x. P, r
 5.39.217.762 b0 V, s# ]3 H5 J, w+ g% J6 s
晨晨全身皮膚表層極度脆弱。（影片截圖）6 b7 P! Z% x; _
5.39.217.76/ _1 f+ F/ j& @% i+ s3 w9 A* @
晨晨的父母坦言，每次為女兒換藥猶如開盲盒，「沒受傷就算賺到」，但即使傷口疼痛，女兒也很少有負面情緒。他們不敢想能治癒，只希望緩解的藥物能盡早上市。考慮到健康小孩可能會為女兒帶來心理影響，夫妻倆更決定不再生育，將全部心血與愛傾注在晨晨一人身上。5.39.217.762 `* {, o @. {3 f% l. B4 u8 `3 t
- f+ E4 S7 R/ {& ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。談及為何送晨晨去托兒班，父母表示雖然非常擔心，但女兒想與同齡小朋友玩耍，「感謝老師沒有把她當累贅，而是當刷經驗」。
7 D9 X% E! G v- r8 w/ O4 }1 CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, o- j2 d$ W, g7 i! b- { e P/ E
+ s& g' j# T9 E; C- k- T. r& f/ `3 c8 l公仔箱論壇晨晨父母坦言每日為女兒換藥猶如盲盒。 （影片截圖）/ w$ E5 \. c! X. H* o+ u! ?
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 [' s; }8 S6 q8 s, o
晨晨的媽媽稱，因為防碰傷無法參與跳繩及戶外活動，女兒曾表示「我是這個世界上最孤獨的人了吧」，但她始終耐心給予正向心理引導，「為什麼不能做這個事情，我們可以通過什麼方式讓她盡量達到可以做這種事情的狀態，但是有些底線還是不能碰的。她是非常講得通的，你和她講道理，她都是可以聽進去的」。5.39.217.76, E- y( Z( I0 B: E+ I! t
; d. Q: t( _8 g% k- h
% y; C0 a4 w9 ^5 a9 S! R. E+ X公仔箱論壇晨晨無法參加戶外活動，但父母讓她在家中安全情況下跳繩。 （影片截圖）TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。( R `: d) u& w
! q4 a4 K* |! t2 H v; q: d5.39.217.76遺傳性大皰性表皮鬆解症（EB）是一種基因突變導致的遺傳性皮膚病，該病會導致維持皮膚結構穩定的關鍵蛋白（如角蛋白、Ⅶ型膠原等）缺陷或缺失，導致表皮與真皮之間的連接不牢固，皮膚在受到輕微創傷後極易發生分離，形成水疱。公仔箱論壇6 q$ }3 C4 P8 N. e2 A Y) u! ]: L( _
5.39.217.769 \2 U# m0 R7 q& _7 |8 K( P
患者皮膚極脆弱，輕微摩擦就會起水疱、糜爛，其發病率約為每百萬活產新生兒中20例左右，無性別差異，已納入中國罕見病目錄。此症目前無法根治，主要靠保護皮膚、護理創面和預防併發症，有家族史者建議孕前或產前做遺傳諮詢和基因檢測。 |
發表於 
