撰文:深圳報業出版:2026-05-08
( ?' E6 D' e% v" ]9 Y
9 a6 ^6 [% F' Y7 X" Htvb now,tvbnow,bttvb 公仔箱論壇+ q& x& |0 E# h% H3 l
近日,深圳市兒童醫院迎來一個暖心消息。tvb now,tvbnow,bttvb3 T4 W0 [" ]" n4 Y' t
4 u$ T" P& O2 ?5.39.217.76來自梅州的15歲重型地中海貧血女孩小燕,因家境貧困早年錯失規範診療,發育嚴重滯後,在社會愛心人士幫扶下籌齊治療費用,依靠弟弟留存的臍帶血,成功接受造血幹細胞移植,重獲治癒希望。5.39.217.76, u3 C, P$ C# Y, Z; D
4 F8 z! c# A0 m7 ^( G% k" \

+ H8 Q# N3 B/ h7 R0 S$ U vTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。小燕爸爸正在病牀前照顧孩子(深圳報業提供)
' b' _3 a0 l$ ~* C% `9 qtvb now,tvbnow,bttvb
* i* T% t8 z) x& @2 R5.39.217.765月8日是世界地中海貧血日。作為地中海貧血高發大省,廣東地貧基因攜帶率約16.8%,每6人中就有1人攜帶地貧基因。專家呼籲,每個家庭都應重視產前篩查,已確診患者須堅持規範治療;造血幹細胞移植是目前根治重型地貧的有效手段,建議在孩子出生時保存臍帶血,作為生命的備份。tvb now,tvbnow,bttvb' i. Q6 B( w1 _* j# _! j. j, l
公仔箱論壇1 [' l! Z9 H. s% b" s. S4 a+ c8 V
無序治療,15歲女孩體重僅50多斤
2 g! I+ D, A, ~TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。今年15歲的小燕,3個月大時便確診重型地中海貧血。據家人回憶,孩子幼時面色發黃、嘴唇泛白,異常體徵一經檢查便確診地貧。受限於當地醫療條件,再加上家庭經濟拮据,小燕7歲前沒能接受規範的輸血排鐵治療。常年無序治療,讓她出現嚴重脾臟腫大,身體狀況每況愈下。直至2018年,藉助脾切除手術及當地媒體的幫助,小燕才正式步入規範診療軌道。公仔箱論壇, v3 N. Z3 \( A. t* l
' u7 Q# F7 w2 A( l) L
# ~) j) Q4 H( q- b/ ^TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。移植倉內的小燕(深圳報業提供)5.39.217.76& S0 r, p, f& E; S5 x; r! K
# T( \& G( d1 f5 }- f
但早期不規範治療已造成不可逆影響。深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜介紹,小燕來院就診時雖已15歲,身高僅1米4,體重僅有50多斤,生長發育遠遠落後於同齡人。公仔箱論壇" h5 v4 _2 s t
6 p% m2 Z! s/ B% T. v" Otvb now,tvbnow,bttvb當地醫生告知家屬,長期輸血只能維持症狀,無法根治重型地貧,建議儘早考慮造血幹細胞移植,可高額治療費用讓普通家庭難以承受。懂事的小燕深知家庭難處,曾偷偷給媽媽發訊息:TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% @; s0 q% ?7 U1 R0 p, S8 K) ~1 s
+ R/ u; F- d; t2 e5.39.217.76要不就不移植了,家裏負擔太重,不想再拖累家人。
+ G V4 a) o: Z! B7 jTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb# [+ y5 S: Q$ b K' I# L7 h
弟弟的臍帶血,為姐姐帶來重生希望
8 |+ C, Z' l& g1 _% Htvb now,tvbnow,bttvb絕境之中,一份跨越十年的臍帶血帶來生命轉機。2021年,小燕的弟弟出生,家人將其臍帶血妥善保存至廣東省臍血庫,為姐姐埋下重生的種子。同時,小燕的病情經當地媒體報道後引發社會關注,眾多熱心人士紛紛伸出援手,幫小燕籌齊手術費用。/ C4 ]4 h0 K. v$ W) y
9 \$ n# ]5 x v! ^+ f, L. L- \常年輸血導致鐵超載嚴重,小燕歷經長時間身體調理,直至2025年5月各項臟器功能達標,具備移植條件。醫療團隊為其制定親緣半相合移植方案,採用弟弟臍帶血聯合外周血造血幹細胞共同移植,為手術成功保駕護航。
8 g/ N7 a/ I; `) ~3 ?4 P( c+ ^$ g5.39.217.76公仔箱論壇/ B7 F0 E3 G# k; q4 X
2026年4月21日-22日,小燕弟弟的外周血與臍帶血先後順利輸注進小燕體內,目前患兒造血功能穩步重建,術後恢復狀態良好。
. w# j& }1 ]( o1 s2 V( y$ N. H l( t' U6 c F9 C& R
據劉四喜介紹,如今地貧造血幹細胞移植技術已日趨成熟,從傳統同胞全相合移植,進階到親緣半相合移植廣泛應用。深圳市兒童醫院造血幹細胞中心已完成超千例地貧半相合移植案例,生存率超99%,多數採用外周血聯合臍血移植模式,醫院2012年首例移植患兒如今已順利考入985高校,生活學習與常人無異。5.39.217.762 D/ G0 U: D: Y/ ~1 ]) l% C5 R
TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 y6 W5 j) C. v/ }8 b+ Z: F' J
技術成熟,專家呼籲珍視臍帶血
- S5 ?1 w, P& ?4 f公仔箱論壇「重型地貧患兒需長期規範輸血排鐵,才能保障正常生長發育。」劉四喜感慨,像小燕這樣因偏遠地區訊息滯後、家庭缺乏篩查和臍血保存意識,錯失早期干預良機的案例不在少數。他強調,地中海貧血難治可防,依託婚前孕前篩查、產前診斷、新生兒早篩早治三級預防體系,能有效阻斷重型地貧患兒出生;已確診的地貧患者,務必堅持規範治療,避免生長發育、臟器功能受到不可逆損傷。5.39.217.76( n$ _2 E. \( O! _5 z5 g, U
* X f. {# o9 |& p9 D tvb now,tvbnow,bttvb" S4 E. v' C: D: F% @1 g/ J! z
深圳市兒童醫院血液腫瘤科主任醫師劉四喜(深圳報業提供)
! C/ e+ ]1 S/ a( X9 [0 R: o+ ftvb now,tvbnow,bttvb/ A. D/ y& ?2 g" I$ X
劉四喜表示,造血幹細胞移植是目前根治重型地中海貧血最有效的臨牀手段,骨髓、外周血、臍帶血是三大重要幹細胞來源。臍帶血資源珍貴、配型要求低、移植排異小,是天然的「生命備份」。廣大家庭應提高認知,可為新生兒選擇自費留存或公益捐獻臍帶血,既可為自家孩子及親屬留存健康保障,也能為血液病、遺傳病患者送去重生希望,匯聚社會愛心力量,共同織密地貧防控與救治保障網。 |