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' i+ p# f4 i$ J# g 公仔箱論壇( ]2 b% d& D( s; z1 k& i. \. w
) K* R' k' n* T7 L5.39.217.76長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。tvb now,tvbnow,bttvb7 H$ j0 f9 ]$ O% q
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。! N/ d/ M# c/ y
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9 A- Y, D& g! c* R公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。tvb now,tvbnow,bttvb c: D1 y6 b6 d. M
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( o0 G. {7 |: i2 i, q藍妮妮喜歡坐着發呆。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 G1 ], [5 k: x% T- M9 \
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9 ?; X: p7 q9 p$ A$ q網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。5.39.217.76! w: p- h% r Y+ T+ y- \" X6 A
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 Q4 I! X; D3 F
7 k& p6 I0 \& n$ B BTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# y. }5 C2 c9 D ]) }5 _藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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- G% w- C |, b0 W' n- \tvb now,tvbnow,bttvb這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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- s6 q* k2 ~+ u" l3 q$ v% \! ~然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
, f- r& R8 s! Z. g: C( @0 rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
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1 j9 o- H @# V* Z- Y& R3 c5 k2 }藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。8 F' \$ ~5 t5 @# \ k0 J# X5 D
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+ y8 O/ n' Q8 j2 T( K6 {藍妮妮接受針炙治療。
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- n) a5 v3 d! S藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5 Q! A+ u& x) |: d, f9 S
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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1 s3 \) o/ f7 I0 `tvb now,tvbnow,bttvb據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
6 s5 C# y9 t7 C% S7 s; E7 wTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
3 Y6 q& E' m9 f+ E7 R# h公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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