2024-03-03
# ]( p; a# ~: q. f4 w! w5 btvb now,tvbnow,bttvb
) }5 D5 H: ?0 T6 {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 - d; c0 V2 K+ _9 i
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. [: z3 P0 `" }# _! A
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
9 ?/ W) y0 a3 @6 P. Ltvb now,tvbnow,bttvb
6 u; W" n; d8 R i她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。5.39.217.763 t3 F, x9 `$ j7 o5 M! h1 {, l
, @6 _: @$ v1 `! K
 tvb now,tvbnow,bttvb" Q, a/ M0 ^; d+ |- A; s
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
! D; `8 T4 e: ]3 k3 `7 C$ n, e' B5.39.217.76% e' e$ ^/ U2 X
3 Z) j2 U: b! B. F0 w- r* {5 |* ^5.39.217.76藍妮妮喜歡坐着發呆。tvb now,tvbnow,bttvb+ p/ z: U8 c/ L% _9 }0 n
2 ]2 m! `9 \4 V% s 公仔箱論壇8 ^' A2 y2 f9 H- i G( F, [: ^* Z ?
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。) F1 D9 ~* o) `/ Q0 A9 M1 n2 c: U
4 S* S( x( Z1 C* E- H. `3 `
! S& p" H0 v1 W# @tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% {3 Y( N% R# o! V x
5 R( O2 V; n* i. \+ M: ^tvb now,tvbnow,bttvb
1 E7 _/ q0 H3 a; v$ L+ Q+ q( K5.39.217.76藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
I8 j- |) K, _- M' R+ E' E: A. m3 U$ x( b0 O+ J! B
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。7 Y1 O( p" x# ^+ a$ }
# x! k" E \% |7 n公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇3 w+ u* Q8 D7 r7 h% w5 ?
" S1 b' A! n( }9 f2 t W O5.39.217.76 7 ?; d+ @% F3 h( W: X4 A7 d- R! Q
藍妮妮2016年出生。5.39.217.76! r0 E7 M* O' `& A
9 V2 ^' p4 q& H2 z. z8 Ntvb now,tvbnow,bttvb
- E7 f& `% {' k [% lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
; O4 R Y" M6 i0 P8 r" X, m: F mtvb now,tvbnow,bttvb
) e; v( V+ s4 s! f
- L8 y" E. }/ K; k& r( T# F5.39.217.76藍妮妮接受針炙治療。
d3 u- d0 K/ H- Z0 [5 [3 Z* i# a; }0 l" R G2 H
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 a5 g. S$ I" y- l- G" i
藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
}% w, S {4 j5 w4 | V mtvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.76' \: d/ i, q: I; M6 ?
 " r, w1 x% S, x4 |$ n: @. y
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。5.39.217.76 T3 Q! ~% p) R. x3 e! ]- X
% I) `$ u* _, H" q7 ^; I( ^4 Z, x% u據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。5.39.217.76+ V* } I" E& i/ `! Q
* Z3 I: Y! v9 G$ u: e公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
