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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。5.39.217.76. J5 C& \8 ~) n$ I& | ~- E4 e
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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( Q! p! D7 L/ o, J& A! G藍妮妮喜歡坐着發呆。5.39.217.764 v" E$ j2 g) R0 q) ?
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" S2 H- I0 M3 O r0 `# w% W X* q. H5.39.217.76網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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3 }" ~6 S/ N4 ]( lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。( N- K% J& u& P; `$ B+ L
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0 k) M+ z& I" J藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。tvb now,tvbnow,bttvb/ O" l, N! f) S6 d( b
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。' _3 `& y2 ]* L( M8 s: D
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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( ?* y G8 H" `; M; l% P5.39.217.76藍妮妮2016年出生。
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0 `+ y% t3 E( D+ V; Dtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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3 `4 a' y, \1 ]5 w6 g* ^藍妮妮接受針炙治療。
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, J0 U+ G5 D( l; |( `5.39.217.76藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。公仔箱論壇7 k& a+ H# |8 U* ?. k! w+ ?
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9 ^1 g5 }5 Y6 }. k藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。公仔箱論壇- E3 ?) Y y, ]7 @# K
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- F" Y& O) ~+ m- i7 M3 {9 q- i: e
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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