2024-03-03
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- l' |; \6 o! X$ b
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。公仔箱論壇/ [3 e. |0 z4 S; u# L
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。$ {1 {+ ~5 g0 {1 Y1 F" l
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2 Y- ~- ]" O5 kTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。# _/ B) e. L6 E8 S2 E
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。; A1 k. `2 x1 x$ J$ J" b8 @8 T, Q0 z
- A/ H2 T% G3 m! B" @# d) c/ b然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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2 B. p" s* X T7 w9 {: p! |5 ttvb now,tvbnow,bttvb TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; ~0 F z/ `4 c$ l% a
藍妮妮2016年出生。
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6 [; `, E: x, d" E% p5.39.217.76藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。* C3 I+ g; G) s/ `+ e8 Y5 b: u4 A! x
6 m7 O1 y. k: P9 @, [4 @) v/ O# gTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
. s/ {" z& ]0 @! f; {1 P/ y: [藍妮妮接受針炙治療。
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' Y7 @, X* }& S" [# i9 r: Jtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。tvb now,tvbnow,bttvb8 O/ |4 a% {: ?9 o$ k
' F* C7 Z0 N6 t. G" UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
, _5 a! y' j( \' j0 }4 Ctvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。$ l& K' l4 U- {% Y+ A# L" h
0 p' d7 |' f) M+ K; P% ?據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。5.39.217.769 f: j; I K' h1 e- I5 I" y
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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