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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。5.39.217.76+ H2 S: N* i4 {; w
- _; ~6 n- `' [" }5.39.217.76她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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- g/ y" z; x& N6 G% E0 Ftvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& ~6 i7 C/ o$ R+ ]
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- q3 b8 C g; T' P2 U公仔箱論壇網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。5.39.217.76- l8 X' i; k; H2 i! I4 p( k
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) k5 o8 {( c" N0 T* R: u藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。公仔箱論壇' f% ^* T3 r: o2 ]1 T$ ]
# r/ V) ^& e8 D1 Y/ y TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。& f* a m8 R+ X0 N
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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0 j* E1 H% g* u) P3 x; m5 u! bTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。2 }$ m# t/ v; ]" M: W
$ Q$ }+ d5 m7 W' H& [* }1 @tvb now,tvbnow,bttvb然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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7 n" e5 e) _9 d0 Z$ }% F# u( STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。5.39.217.764 y% L% s4 H* D* d2 F E
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8 m8 z$ L) q" W/ t- y8 U, k藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。+ y6 b6 _; V' o# P
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藍妮妮接受針炙治療。公仔箱論壇8 d0 A$ }7 |7 k4 H! j' e+ l
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。公仔箱論壇; r( o$ K7 C# n- v4 E
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& ?+ f6 M3 s4 j: |' @0 [tvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。2 g) p+ k p z8 S
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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