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; J7 E b# B0 m8 H1 oTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
0 k0 i( j5 V6 `& p Q' h) _& ?3 a# @' ~: `長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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/ Q9 x9 ?+ m7 R- E3 w6 N9 X5.39.217.76她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。tvb now,tvbnow,bttvb8 X) @9 L9 \6 R& U6 m p3 n
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0 [: F* `# t8 h9 P' w* Mtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。
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# j$ K( [1 I( ~7 `7 U7 S網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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, Z4 K% ?3 `* w) N& Vtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。5.39.217.768 T' R( S1 D9 Y- F7 a
3 s" O( Q5 \+ q% f, ~" T, b這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。5.39.217.76) S0 |% `, J+ _8 D1 h
- P& p2 a9 Z) C4 `公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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) d, p# s$ m+ l/ k- G9 _" Qtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮2016年出生。
. u1 \7 [: n8 V9 P# ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇6 e& w, @! ?2 L+ H: ^
9 @+ U6 t: L+ [4 \9 [) gtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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O# p: ?$ v3 aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受針炙治療。% f9 L$ \, ~: F8 L1 r" D$ I
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8 ~ i: [" }6 q; p( G藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。9 }2 S4 h& ^2 f
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8 e: E: R( a, \( w- k! ?% C5 g* Ktvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。8 v$ {; v5 S& p( b c e
; @: p E E( r6 ^- n9 g* V據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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, n' f& h* g* G! @# qTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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