2024-03-03公仔箱論壇4 H+ B* r: L' a. ~
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# l' Z7 Y0 v' i6 f, Q: M
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。5.39.217.769 u4 D6 U9 a Q* I
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9 \6 q& L$ \7 z0 `! T$ a) ], [藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。5.39.217.769 s I$ v) X! j1 q( }) l6 s
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9 q. `% }) D& P3 l% h( \7 p# X5.39.217.76藍妮妮喜歡坐着發呆。- h7 \" T$ ]! O. A: ?
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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* b. p T% s* m公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
' W( v p/ O4 C% NTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
' A1 ?6 \0 C8 L這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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) N" Z5 @ c: }% p; q& ?0 S然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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7 v5 o4 X) l7 K+ D" T, y% k公仔箱論壇藍妮妮2016年出生。5.39.217.767 X+ n4 @6 ~2 E8 h3 S. R) K7 L
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
- F9 K5 ?- }/ l7 x% u' o8 E公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 S$ Q) a; c5 N' l" I1 s& V
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藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。. e& w4 X- \4 r1 }4 r* S
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! t- [. \( U% e8 I5.39.217.76藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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! p' j7 Z2 }- ?9 ^5.39.217.76藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。% @$ j9 M* R0 @ l) S3 N- D
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。tvb now,tvbnow,bttvb1 }) v& |, }1 T5 K% k. R
" w4 N& U+ P2 a- X9 q* d) D6 I8 M專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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