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1 w9 I+ m2 \- Y# P; _5.39.217.76長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。5.39.217.76- f# x( a3 j& K% ]+ x
( b0 [% T; O' V. F9 O' Itvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。5.39.217.768 H9 y% q' [# X6 d# F9 b/ Y
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) {& A: u1 t" ]: V) tTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。tvb now,tvbnow,bttvb |) [% N4 Q% k5 V
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# G# H" g6 t4 Q, r# {網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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& G4 t# \ ]5 O3 ^! Y- g5.39.217.76藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; j* d) J) y, F, ] x c7 D
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% F' W2 \& |. G0 e) ~% f' x5.39.217.76藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。6 S% E/ y4 Y6 G y; Q9 x2 a
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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" P/ K9 S; r( H# g4 N: f- {6 T然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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& i$ |; t) n% G8 O2 r9 C( H+ {, ^公仔箱論壇藍妮妮2016年出生。tvb now,tvbnow,bttvb, m& G5 Z$ W, o% w9 C8 {
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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7 t) G7 S& J! W" x& ~公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb! R) V, {7 v1 w$ q! q& M
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' n _3 @# d- w" n藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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! ?$ h6 H q @' M. Q8 H7 q% H; f Gtvb now,tvbnow,bttvb TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- Y7 G: s4 Q/ R* a) Q
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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; _' t: |$ }0 u2 x, z) P5.39.217.76據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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6 I3 L4 g1 b$ n* ^TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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