2024-03-03tvb now,tvbnow,bttvb5 n6 g2 Z+ x6 z1 j- }, X
% p: Q, t$ x9 e5 u" Z
! M* K+ J# w" D. k6 H4 b公仔箱論壇: K6 \& s: e$ H# V3 t
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
! n8 |5 \7 r. P2 h& `公仔箱論壇
% Y, w+ s# [; ^公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
8 A6 J+ u0 g0 Y+ p- _- M6 L' D _tvb now,tvbnow,bttvb
$ q# e0 Z- j) b, c# rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
0 Q' l3 R5 J$ T. [9 E0 j7 E5 t5.39.217.76藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
: Y' ^- l1 f4 \
: L1 B8 s1 p r: x$ ptvb now,tvbnow,bttvb tvb now,tvbnow,bttvb# D) B% }: I- J; b6 a
藍妮妮喜歡坐着發呆。
' Q" K7 [6 B( v$ l; V* `公仔箱論壇
# Z! g8 [. p) Y+ eTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 tvb now,tvbnow,bttvb) X) V" d* a4 @7 E2 H" W8 V
網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
& r1 ~2 q9 m3 @, E2 ATVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
% D1 c3 T. k2 m8 p% H( [8 G5.39.217.76 tvb now,tvbnow,bttvb; Q# U7 |7 n7 H- I$ i
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。6 Z4 j7 m4 ?( c2 T
V o& f+ g! @4 \
# x% A" N4 J0 C6 A2 w# M4 M- \5.39.217.76藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。% H. G$ p* r& `) h; s
/ `' f, p7 Z2 a
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。5.39.217.76: W; h4 [8 Z6 D7 m/ C$ ^- k" G
3 n) u# J6 _5 _' L
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。5.39.217.766 M7 e( t. w! W7 e! K
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% j" F6 H5 N$ G2 A
 tvb now,tvbnow,bttvb6 A; t9 i! L% y
藍妮妮2016年出生。0 b+ j0 B2 c/ y
$ s: S' b" R8 K! o+ @; V5.39.217.76
) k) A% X3 q4 i( b' E5 Vtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
5 M# C1 H' q+ I; M* UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ c' X% r: V7 M) J' }( x9 P
 4 i# y3 {) p9 e. q4 j
藍妮妮接受針炙治療。
" x6 O. J6 a8 L- _, \/ itvb now,tvbnow,bttvbTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% _% |- W( O$ c% H/ |
6 F2 @& C$ C6 I- @/ o5.39.217.76藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。tvb now,tvbnow,bttvb8 ]0 E5 q% A; H5 o9 `
tvb now,tvbnow,bttvb9 h+ o9 }8 ]: W, r. s. R M- k+ h
 5.39.217.76- J9 x; h4 \: ~# P
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
4 {7 S& M- \, P3 Ftvb now,tvbnow,bttvb6 ~( W7 a9 b& j1 v8 L2 l3 k
據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。5.39.217.76( }& g5 l; P& R
$ C P8 e9 r4 z) m' a$ rtvb now,tvbnow,bttvb專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
