 5.39.217.762 i3 s8 p0 o& r
患有「肌肉營養不良症」的盧兆豐需要坐輪椅，大部份時間要工人姐姐幫忙。梁志永攝
9 f$ g7 t; V/ P L. ?1 s6 p5.39.217.76tvb now,tvbnow,bttvb1 c, ?1 b @. h4 w. ~
那天突如其來的風雨，把我們困在盧兆豐的家，兩小時前的陽光明媚，剎那變得烏雲密佈。變幻無常的，豈只是天氣，人的生命，同樣脆弱，面對突變，同樣束手無策。在六歲的某天，阿豐突然跌倒，從此，跳脫的靈魂被困在患有肌肉萎縮症的身體內。5.39.217.76. e4 w6 n$ W% \4 M' ~$ Q8 b+ X& Y h8 n
tvb now,tvbnow,bttvb* i% q7 h6 ?/ P. k0 P" `
冰桶挑戰是五年前的事，當年香港人一窩蜂地關注肌肉萎縮症病患者；到了今天，熱情早已退卻。捐款會有用光的一天，但患者要面對，不只是金錢，更是作為公民一分子的權利。由醫療體制、城市無障礙設施，乃至大眾對他們的認知和同理心，都不能只靠短暫的熱情。他們最大心願，就是能夠有尊嚴地活下去。
; N( S. y! ~5 { R" f6 L公仔箱論壇
5 B3 }7 e# ^/ H) \* htvb now,tvbnow,bttvb記者：梁嘉麗 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 s% L( S% S e7 i! o
5.39.217.76) R/ @5 a! o8 B
5.39.217.760 t' Y, f) H- ?3 N& q
 : {8 H1 S2 H2 P: \2 E/ h, B0 a) ]
阿豐現時會接一些網頁工作在家做，每天工作幾小時。
, c. X4 j$ R; ?tvb now,tvbnow,bttvb
9 _+ U* _ [3 F" r% U5 p0 s% \tvb now,tvbnow,bttvb b% R3 W/ t$ G7 S) s) {
阿豐六歲前是個活潑小孩，怎料患病改寫他的一生。受訪者提供圖片
3 S. X% p2 Z) p3 X/ C# r. I* Btvb now,tvbnow,bttvb
% h3 U; t" d# E' t. ~ ~* lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# K* r& _# {; k0 r u阿豐看不見將來 不敢談戀愛
/ s. i( R. x# ETVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。六歲以前，盧兆豐是一個活潑的孩子，有誰料到，在路上跌的一跤，竟改寫了他的一生。那年，他被證實患上了「肌肉營養不良症」，是肌肉萎縮症的一種。( @" Q/ F" Y$ j8 m% w5 u4 [8 m s
" h* ~& j( u/ |2 L9 k公仔箱論壇阿豐用微小的力量，以手腕輕輕移動着滑鼠，電腦屏幕的藍光，映照在他臉上；眼鏡框底下，除了專注的眼神，還有一條連繫着呼吸機的白色管子。由得悉自己患上肌肉萎縮症那一刻開始，他就知道自己的身體會一直退化。所有人都會面對身體退化的一天，但對他來說，那一天實在來得過份地早，小學時，他仍能自己刷牙、食飯，勉強還能行走；直至12歲，便開始了坐輪椅的生活。
8 Z9 d) t; t; c- Mtvb now,tvbnow,bttvb
6 y* m6 `% U3 G# s醫生告訴阿豐的爸媽，他大概只能活到20歲。公仔箱論壇6 L* x' V& B0 y- m. M/ B9 S0 E
; Y( B/ V( b+ W% W( T; U0 }5 d3 v5.39.217.76幸運地，醫生的寓言，沒有實現，今天阿豐已活了37個年頭。小時候，總是由爸爸照顧他，抱他下床、上廁所，現在爸爸年紀大了，就請了工人姐姐幫手，每天由早到晚，貼身照顧。訪問時，姐姐坐在房內，偶爾有需要，他會叫喚姐姐幫忙，有時幫他拿東西，有時讓他身子坐正。公仔箱論壇, R" u8 X4 [; l
! Z! o* `$ s' g! ~TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。小時候，他在常規學校上課要走樓梯，經常跌倒，爸媽很焦急，不知如何是好，四出打聽下最終找到了特殊學校。那是80年代，沒有互聯網，資訊不流通，家人對肌肉萎縮症的認知，近乎零，如何治療、患者日常生活該如何安排，一切都只能靠自己摸索。香港人最基本的返學讀書，對阿豐來說，卻是一種奢侈，因為他容易累，有時甚至不知道為甚麼自己要努力讀書，因為生命隨時戛然而止，「喺同一間學校一直讀到中學，高考後升讀副學士，讀公共行政」。) V$ A& P% n* p, c' E$ P" D
1 ]- c. R0 _2 Z, T0 H6 }
「有時情緒差，想爆發想鬧人，會喊，但唔會同病友傾，大家都唔想傾唔想聽，知道大家都會早死。」
$ d; k# R4 q: y( @- O, R4 y: utvb now,tvbnow,bttvb身體逐漸萎縮，阿豐的體內，儼如藏着一個逆轉運行的時鐘，從31年前開始倒數。但磨滅意志的，不是身體上的痛苦，而是那種「看不見將來」的心理狀態。若你早已預見自己的生命快到盡頭，大概也不會規劃人生，更莫說要追求事業或組織家庭了。但阿豐還是把書讀完，而且讀得不錯，畢業後雖然沒有找長工，卻自學上網和網頁編寫，現在每天會花幾小時工作，替一些非牟利機構或病人組織做網頁更新。「從來冇考慮過發展事業，因為有病，唔會太積極」，坐在電腦前，他慢慢地打字，呼吸沉重卻平穩，每次說話，都先呼吸數次，然後緩慢地說出來。他是如此的溫文，笑起來，充滿孩子氣，疾病雖未磨滅所有意志，卻未給他足夠自信發展一段感情。
% s% }# d+ @' C8 i) }, ]3 X" s5.39.217.76
, E% l" t! c7 F; C. f% U( `! W, K問阿豐有否想過拍拖，他想了一回，遲疑着，彷彿這是一個不尋常的問題，「廿歲嗰陣有諗過，但一直搵唔到對象，社交圈子小」。回憶不一定是美好的，他靦腆地說着這個小秘密。年輕時，他曾經喜歡上一個健全的女孩，剛萌芽的愛情，卻被自己親手揑碎，「知道自己很快會死，唔敢談戀愛，拍拖都要使錢，都係自己一個人好啲」。
7 G' f0 [: Q% o0 J# y7 N/ sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
4 D/ G( R! m/ o$ m1 D6 J: Dtvb now,tvbnow,bttvb一呼一吸，是觀照內心，亦是存在的實證。
. m* Z7 g. Y$ [/ b' |3 _# w6 {6 z( |9 YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇* y5 U9 P6 e) C+ P6 F/ C
但這個簡單而與生俱來的動作，對阿豐來說，卻是千辛萬苦，十年前他便開始用呼吸機，「肌肉開始萎縮，唔夠力呼吸， |
發表於 2019-5-20 08:29 AM
| 
6 O; |) ?$ {/ C1 Z" V
發表於 2019-5-20 08:36 AM
| 
