不時莫名發笑 竟是腦部結節在作怪／洪素卿
1 j7 a9 _& K: d! J* s$ jtvb now,tvbnow,bttvb
, V( l9 G2 i8 {' r5 m c" \$ K/ j& V公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, P, A9 a; {9 L% g3 c! h8 U# I
tvb now,tvbnow,bttvb, @% A( h1 I* N8 k* g2 W3 ]
' D$ @' T2 S+ N. P# X
3 p; n* u' x# D9 U" }公仔箱論壇每日健康／洪素卿（每日健康總監）" V5 @4 T) u4 b5 M9 D4 a
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 M: K$ ?- S: a
「她看似莫名其妙笑了起來，殊不知，這其實是她的癲癇正在發作！」公仔箱論壇& A+ l3 k0 p+ Y) ~5 L0 R
# ^5 G+ {0 j# @& G# j$ G$ w( }公仔箱論壇結節硬化症患者家榛6歲開始出現癲癇、身體上還有一塊塊白斑，但直到17、8歲，她的臉上冒出一顆顆像青春痘般的皮膚纖維瘤，醫師懷疑她可能罹患「結節硬化症」，才經由基因檢測確診。公仔箱論壇$ i: \/ g# T' J$ H6 ^ _1 ?
/ n% J, _0 `" f f; G7 ^# Z1 {tvb now,tvbnow,bttvb但這時候家榛不只是皮膚上有纖維瘤，影像檢查發現，她的腦部也有小腫瘤。而且後來連腎臟跟腹部也陸續開始長出腫瘤，腫瘤一度大到二十幾公分、把肚子都給撐凸了。2 a( d9 k1 m$ }7 c$ w
tvb now,tvbnow,bttvb k3 r' |0 Z9 l. t: q
中國醫藥大學附設醫院兒童神經科周宜卿主任指出，結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病，患者體內類似調控細胞生長的「煞車基因」出了問題，以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的缺陷瘤。估計約每五千到一萬名新生兒中會有一人可能罹患結節硬化症。目前健保資料有超過六百名結節硬化症患者，推估台灣可能有約兩千名患者，算是罕見疾病中相對常見的疾病。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ T2 o1 h0 L5 [ D
* u1 m; m2 C: a6 u' F周宜卿指出，結節硬化症患者症狀差異很大。除了家榛這樣的患者，也有人在胎兒的時候心臟、腦部就開始長腫瘤。婦產科醫師可能在寶寶還在媽媽肚子裡的時候，約莫八、九個月大的時候，就可以透過超音波檢查發現心臟腫瘤。公仔箱論壇; Q3 ?1 g5 i/ n7 Q& [
! ^! v1 E2 K+ CTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。因為神經和皮膚都是同一個胚層發育過來，所以寶寶出生時，醫師若觀察到身上有脫色斑或是咖啡牛奶班，也可能要進一步檢查是否可能是結節硬化症。tvb now,tvbnow,bttvb1 [; R. F8 Y8 B, u
" v7 w7 Y6 e2 L' LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 D3 p( v# d2 h( ]
5.39.217.76# r% I6 g9 Z2 S; g! h( K% Z
' N+ o5 C8 d5 h' J/ S, ~+ D: O; Y" j- \# D' ]) J9 Y6 K8 a
5.39.217.76( V7 K6 |5 G- j `0 c' W
因為腦部結節的影響，可能造成患者癲癇。要注意的是，癲癇不一定是以抽筋、口吐白沫來表現，有些患者晚上睡一睡會突然發笑，家長以為他們在做夢，都不知道其實是癲癇發作。
4 d8 \% R3 v5 b- f+ z5.39.217.76
' Q; W$ s! w7 B9 J6 Z: m. {TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。其他像是腎臟、肺臟也都可囊長出結節。有些患者小時候都沒被發現，長大了因為腎臟出血，才發現腎臟裡面長了血管肌脂肪瘤，甚至因而切除腎臟。但如果小時候就能發現，其實是可以用藥控制。
) K8 D: C' u8 w# g4 `7 D; E2 p/ _" T- ^- r# G% m( X
以家榛為例，這兩年靠著用藥和減重，肚子裡的腫瘤縮小許多、外觀上看起來不再是個小腹婆。不過，但智力所受到影響仍在，如今二十四歲的她，像個情緒難以掌控的大孩子。
8 Y+ k5 W9 G1 g7 h8 F2 rtvb now,tvbnow,bttvbtvb now,tvbnow,bttvb4 o4 m' t6 F& ?5 `: d! A* B4 m4 A* |
9 E9 P( t1 X& r. YTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.76" c7 m! t, \8 I6 {) Q6 H
9 {5 C* |' {. o! Q$ S公仔箱論壇tvb now,tvbnow,bttvb1 o( N4 c" ?5 N0 U, \7 u
（結節硬化症患者家榛跟媽媽一起在市場賣手工飾品）5.39.217.763 ~* G# M) ~3 w( g7 ?# N1 x
! K: D9 W* n4 `' F1 Z3 L公仔箱論壇「她以前在學校就遭到霸凌，有同學在她書包裡面塞垃圾，還有人在她布鞋裡面倒墨汁」「她先前一度有工作，但是因為疾病的影響、情緒不容易控制，沒辦法笑嘻嘻地服務客人，所以後來也就被辭退了！」家榛媽媽為了專心照顧她，辭去美容師工作，開始在市場擺攤、賣手工自製飾品。家榛國中畢業後、因為無法適應一般職場環景，只能陪著媽媽到市場做生意。
# x0 N3 z, t, w& ^; C# Ntvb now,tvbnow,bttvb
7 v! K7 H6 e4 \, L. v" M( ^1 |2 u# W/ |5.39.217.76不過，如果有機會，家榛說，「還是想要出去工作」，因為「不想一直花媽媽的錢」。5.39.217.76. W# s. }4 Y% ]+ A
* e8 `8 i9 } R X- N
反倒是家榛媽媽捨不得。她說，「其實現在是我離不開她，沒有她陪著我收拾攤位一起回家，我會害怕！」
7 \+ _6 ~, h* E9 ITVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。公仔箱論壇$ r; o( d+ p+ t$ s1 B
面對未來，家榛媽媽說，「反正就是正面思考，不要悲觀。我會一直陪她成長到沒辦法陪她！」
/ W+ G' K5 z3 U9 N' i1 {. KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
1 N6 t, I; W. _& a; V3 W- \
" E. e/ i/ Z7 ? |
發表於 2018-8-27 04:30 PM
| 
