讓年輕人一身都是病的 – 紅斑性狼瘡
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你聽過「紅斑性狼瘡」這個疾病嗎?這是個容易發生在15到40歲之間的疾病,且以女性居多。男性患者不是沒有,但目前女性與男性患者的比率是9:1。) _9 v/ p1 n7 i, v% y
, U B8 A& ~. f, k7 Y3 T7 G ~2 k) ?紅斑性狼瘡的特點是,會影響許多器官,包括關節、皮膚、腎臟、血球、腦部、心臟、肺臟都會受到影響,也因此會與其他疾病有類似、重複的症狀,並不是那麼好診斷,甚至被稱為「偉大的模仿者」。
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專看紅斑性狼瘡的醫師可能會搖搖頭,說:「我剛看了二十個病人,每個人的症狀、表現、病程進展都不一樣。有人的症狀來的急,有人是慢慢浮現;有的人一發病就很嚴重,有人發病幾年來總是很輕微。有的患者只有暫時出現症狀,有些卻持續發病。幾乎很難找到病情完全一樣的兩個人啊。」
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過去台灣最早受到關注的網路小說《第一次的親密接觸》內,女主角就患有紅斑性狼瘡,患者可能會有以下的症狀:
" h( I2 U+ r; S8 ]$ yTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
$ i# ]' [5 B, E4 mtvb now,tvbnow,bttvb● 非常疲憊,很難恢復活力,疲憊的程度會讓人覺得連平常過日子都很累,自覺無法勝任生活
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1 c. F3 J& Y7 @$ d● 發燒超過38.3度但找不到原因
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● 關節疼痛、腫脹、僵硬,或是肌肉痛TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 t4 w# h0 A! u4 x! P* X
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● 橫跨鼻樑至兩側顴骨的蝴蝶紅斑TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; o1 l' W( [* Y# f7 s
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● 對光敏感,曬到太陽後皮膚變得更差
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● 寒冷或有壓力時指尖腳趾會轉藍紫或轉蒼白
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8 C1 C8 V9 W- o9 I6 U1 {- X7 E5.39.217.76● 喘不過氣6 k( t* i4 Q2 r) w4 j- m
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● 深呼吸時感到胸痛
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! s/ e+ \+ d& O: D' h3 {) `公仔箱論壇● 嘴巴或鼻子的潰瘍公仔箱論壇# c0 F7 }1 ]! I% N! P
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● 頭痛
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● 不明原因掉髮,可能是頭皮某區域的頭髮流失,或頭髮整體變薄、量變少TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ U9 a( O$ i" o: U* ?+ p4 F/ x, u% f
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8 e" g2 l7 ] m- L1 h& @ K紅斑性狼瘡真正的致病機轉還不甚明確,但多數科學家認為這是個綜合基因、環境、與荷爾蒙變化而造成的「自體免疫疾病」。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 ^! b6 X/ y1 m) B
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簡單來說,我們的免疫系統是用來防衛身體的,遇上外來物時會做出適當的抗體與之對抗。然而自體免疫疾病就是說,身體內產生了抗體,但這個抗體不是用來對抗外界的細菌、病毒、或外界物質,而這抗體反而會攻打自己的身體器官。就像是原本應該保家衛國的軍團,卻突然叛變化身為反抗軍似的。這些反抗軍抗體會侵犯各個器官,引起各個器官的嚴重發炎與組織損害,帶來不少危害。
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5 s2 T7 U/ l; o* Q7 k紅斑性狼瘡患者發病前,可能是受到了壓力大、陽光、藥物、或某些感染的刺激,也可能是家族遺傳,被感染、藥物等刺激物誘發而發病。紅斑性狼瘡病情可能會起起伏伏,時好時壞,也不是所有患者都會出現最具特徵的臉部蝴蝶般的紅疹,因此不一定能在首次發病時就找到病因,也無法從單一檢查就能確診紅斑性狼瘡。
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目前風濕免疫科醫師可能會依據準則。在十一個診斷標準中,至少要符合四樣,這四樣症狀不用同時出現,可能是在不同病程時依序出現:
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● 臉部蝴蝶斑
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1 E% |8 r6 ]* I: V, i h● 盤狀紅斑
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/ r7 T! [2 \# g6 @4 z; f5.39.217.76● 對光敏感
" K/ {, F/ d# I) zTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# O' K6 @7 ~ M8 M: P) l, E& `
● 口腔潰瘍
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1 k& f4 |" i! J5.39.217.76● 關節炎TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 M: N6 P, O5 p2 m" Q, _* `
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● 肋膜發炎或心包膜發炎
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" d! e9 ]5 ^# |( }5.39.217.76● 腎臟疾病(蛋白尿、血尿)
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% s/ B% @! j' @, z. n7 [ x公仔箱論壇● 神經疾病(癲癇、精神錯亂)
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. o8 m9 X' f5 i- DTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 血液疾病(血球數目降低)$ y/ q7 o3 z6 O% _/ ]" p0 d
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● 免疫疾病(抽血看到存在某些抗體)
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● 抗核抗體(抽血看到存在抗核抗體)
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g0 C1 n1 i+ m& O* [5.39.217.76我們剛剛提過紅斑性狼瘡是個自體免疫疾病,其中身體產生最著名的一個抗體是antinuclear antibody (ANA)抗核抗體,但要提醒大家,抽血看到抗核抗體雖是個重大線索,但不能直接就診斷為紅斑性狼瘡,還有可能是其他病的。/ h5 l* ^: B- V6 q V1 r0 X/ l
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3 l: C" d) t2 E' N: t6 C美國流行音樂小天后賽琳娜(Selena Gomez)在23歲(2015年)時,因為關節疼痛、皮膚紅疹、焦慮恐慌、及腎臟問題被診斷為紅斑性狼瘡。2017年,賽琳娜25歲,就因為紅斑性狼瘡引發嚴重腎臟病變而接受活體腎臟移植。可見,紅斑性狼瘡影響身體健康的程度可以很廣泛與嚴重。接下來我們就來看看紅斑性狼瘡會如何侵害各個器官:
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! H, Q* e |# n7 Q' ?TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 關節
`& z$ C1 C! M+ j9 R" q0 uTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。關節與肌肉疼痛、紅腫可能是紅斑性狼瘡侵犯身體的第一個表現,紅斑性狼瘡造成的關節僵硬與疼痛在早晨較明顯,雖然紅斑性狼瘡患者常有關節痛,但通常這樣的侵襲不會造成永久性破壞,不至於到讓患者癱瘓的程度。
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r9 b3 a8 u1 L% P0 w4 P; E● 腎臟TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 O9 b+ d9 N8 Z6 W1 b
大約五成的紅斑性狼瘡患者其腎臟會受到自體抗體攻擊,而且這與關節受到的侵犯不同,其中的一成到三成患者會進展到腎衰竭,因此,腎臟問題是常見的紅斑性狼瘡的致死原因。但剛開始腎臟受到侵犯時,引起的症狀不明顯,有人會表現腳腫、噁心嘔吐、胸痛、與到處癢這些症狀,但有患者是到了驗尿時發現蛋白尿、血尿等問題才發現。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" r% D: s& Q8 c
4 s; G8 q; A- `) ^8 S2 ^* m8 K2 l/ _TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 腦部" P/ h7 k* {% H4 k
抗體攻擊腦部後,患者最常抱怨頭痛,另外也可能表現頭暈、行為改變、出現幻覺、中風、癲癇、記憶困難等問題。
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● 血管
5 z) g3 h: F6 `抗體攻擊血管,會讓血管發炎、血球數目下降、增加血栓生成或出血的可能,因此會引發不少症狀。當紅血球數目下降會引發疲憊,白血球數目下降則感染機會大增,血小板數目下降時出血與瘀青的機會都會增加。有些自體抗體的出現則增加了血栓生成的機會,患者因此會有深部靜脈血栓、肺栓塞、及腦部中風的可能性。這些症狀可能來得又快又急,因此紅斑性狼瘡患者最好定期抽血檢查。公仔箱論壇0 z4 l- ^: Z2 X. h
" b% e/ A6 |8 \2 i2 n& \● 肺與心臟tvb now,tvbnow,bttvb w( h2 w! S0 {# x
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抗體會導致肋膜發炎,心包膜也會發炎,患者在呼吸時會感到胸痛。另外心臟的肌肉、血管都更容易發炎,影響血液循環,大幅提高心肌梗塞的機會。
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& [ V3 E! ?4 {TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。討論到如何治療時,要先看患者症狀的嚴重程度及發作部位。若症狀輕微可用減少發炎的藥物,症狀嚴重則要抑制免疫系統運作,降低抗體數目。類固醇、奎寧、化療藥物、免疫抑制劑都是選項之一。1 r2 ? o9 W3 Q/ b+ B6 T9 ]
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● 類固醇5.39.217.764 w& x& o2 M: n9 s
對付紅斑性狼瘡造成的身上紅疹時,醫師常建議先擦類固醇藥膏。當身體其他器官遭受自體免疫抗體攻擊時,較高劑量的口服或注射型類固醇能減少器官發炎反應。5.39.217.764 d. F3 y$ V( p4 m! ^. T
; y4 e! n9 ~* ^, l1 ^TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 奎寧4 Z5 h6 T! f& i* r+ k
奎寧是用來治療瘧疾的老藥,同時也是風濕免疫科的用藥,能使紅斑性狼瘡的皮膚與關節問題獲得控制,有時也能預防紅斑性狼瘡復發。tvb now,tvbnow,bttvb; h( V- ?, `* Q
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● 化療藥物
) ]" P9 b# H4 l6 J公仔箱論壇化療藥物原本是用來殺死癌細胞的,接受化學治療後會有效地抑制免疫系統的作用,但也會帶來不少副作用。因此化療藥物多是用在嚴重到侵犯腎臟、腦部的紅斑性狼瘡患者身上公仔箱論壇, i8 @: g0 p! w
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● 免疫抑制劑
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* M% [# h+ i: F9 F免疫抑制劑本來是運用在降低器官移植後排斥作用的藥物,現在亦能運用在治療嚴重的紅斑性狼瘡上,降低身體的免疫系統運作。
& X- t+ p. u5 U公仔箱論壇5.39.217.76. M4 z! {2 t3 j& f& U1 \& m8 N5 ^
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7 c8 `8 ^. ~2 }3 ]TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
' ]5 C2 t" L% r/ F公仔箱論壇然而,現代醫學仍然無法治癒紅斑性狼瘡,患者們除了配合藥物治療之外,還要參考以下辦法,儘量增進生活品質。雖然無法治癒,但許多紅斑性狼瘡還是能過著活躍的生活的。
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5 A4 @$ c6 @8 E# g5 g0 ]● 定期回診,並對自己的疾病取得更多認識,與醫師建立良好溝通。TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ k) A1 U8 G) u5 {/ ^1 p4 S
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● 儘量獲取足夠的休息,有些患者甚至需要一天睡8-12小時公仔箱論壇8 z' b- r% ^4 k- _( _; a
2 z/ t' u: P7 o! a+ {公仔箱論壇● 防曬與保護皮膚,中午時分儘量別出門在外,並用太陽眼鏡與防曬乳保護眼睛皮膚,減少陽光刺激公仔箱論壇$ v A7 h( Z, J; p
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● 規律運動,運動好處多多,並改善心情與增進骨質,預防肌肉流失
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● 戒菸,香菸會影響循環系統,加重紅斑性狼瘡的症狀,而且菸草對任何一個器官都不好
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! M6 P$ Y) @1 S+ g4 e) }+ h. s$ [TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。● 吃得健康,不是暴飲暴食,但要吃得營養與均衡- Y9 J6 i* r" G) n
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● 如果覺得自己「燒燒的」,要注意量體溫,並找到發燒原因,看看究竟是感染了,還是紅斑性狼瘡復發了。& a+ o4 M5 I2 V: N
4 @# b- `( I" T或許大家會想問,賽琳娜(Selena Gomez)這麼年輕就做了腎臟移植,那她的紅斑性狼瘡會不會繼續侵襲新的移植腎臟呢?
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3 v8 i% i! {! k嗯,這不是不可能的事,但超過九成的紅斑性狼瘡案例並不會。甚至紅斑性狼瘡患者接受腎臟移植與免疫抑制劑治療之後,還有助於改善關節腫脹等其他症狀。但現在賽琳娜除了紅斑性狼瘡外,還要注意很多其他事情,例如接受腎臟移植之後,前六個月是排斥反應發作的高峰期,而且患者開始接受免疫抑制治療後變得很容易感染,甚至增加罹患癌症的機會,實在還有許多的難關要度過呢! |