脊髓肌肉萎縮症患者佩珊昨日向行政長官林鄭月娥讀出公開信,希望政府引入一種價格昂貴的美國新藥,讓患者免受折磨。林鄭月娥即晚在facebook專頁回信,承諾會親自督促食物及衛生局局長與藥廠聯絡。
" P' c0 I( `1 `公仔箱論壇佩珊早前到特首辦請願,獲林鄭月娥罕有地於周日走出特首辦外親自接見後,昨日在電台節目香港家書中,讀出給予林鄭月娥的公開信,表示深信政府一直以民為本,重視每個生命。
6 G( \% w$ z/ S# c3 O1 {. e* J& [5.39.217.76林鄭月娥即晚透過facebook專頁回信,信中讚揚佩珊以兩個手指頭花近4個月完成的計畫書資料豐富、理據清晰、水準極高,並敬佩佩珊及其母親的毅力。5.39.217.764 H; L& u8 T- ^% }8 X5 L5 H6 z
而食物及衛生局副局長徐德義今日表示,政府已與藥廠開會討論,藥廠有意把藥物提供香港病人使用,但暫未有時間表。
' \7 S& o$ J1 o+ Y5.39.217.76林鄭月娥回信全文:
1 u- T! ^, e/ S2 @7 z3 X+ d* Ntvb now,tvbnow,bttvb「親愛的佩珊(Josy) :
( T9 Z# G) D& n/ c( d多謝妳今天給我的公開信(http://bit.ly/2gKd6jW),再次表達妳對和妳一樣患有脊髓肌肉萎縮症 SMA 的病人的關心和他們等待引入新藥的焦慮。食物及衛生局局長已聯絡藥廠,而我亦會親自督促。請放心,我們一定會盡最大努力。5.39.217.761 h( l* w0 t7 e
我想藉這封回信表達我對妳的讚賞和敬佩。記得我們去年四月在一個開心正能量勇士嘉許禮活動上初次見面,妳的奮鬥故事和超乎常人的意志令我深受感動。其後我多次以妳的故事去鼓勵那些遇到挫折、感到氣餒的人。那個周日我從妳手中接過妳寫有關引入新藥的計畫書,我一口氣看完後,又再次讚歎天父給妳的力量是如此神妙,而妳和媽媽的毅力是如此堅强。計畫書資料豐富、理據清晰、水準極高。正如妳在計畫書的前言所説,妳用兩個手指頭花了近四個月寫這份計畫書的唯一動力,是希望為其他患有 SMA 的病人和他們的親人帶來希望;讓我也告訴妳,為市民排憂解困正正是我不斷努力工作的最大動力。 |