由于从小患有心脏左侧发育不全，高嫣女宁在病发入院时，常常需要抽血打针，让她对这种侵入式医疗方法十分抗拒。
3 I( n+ A& L$ w: }0 @公仔箱論壇高嫣女宁生前是HCA慈怀护理“星光友伴”（Star PALS）的受惠者。15岁的她在前年11月因病情恶化再度入院后，母亲吴金梅（47岁）听取医生建议，决定制定预先护理计划（Advance Care Planning，简称ACP），让她列出临终时的护理需求。
! M3 N: L b: r5 ^' Xtvb now,tvbnow,bttvb高嫣女宁在文件上清楚表达不愿打针和插管，而医护人员为她治疗时，也尊重她的意愿。她最终不敌病魔，去年2月在家中去世。
" `3 Y( @9 ?% Y s& ?$ ?) D. a吴金梅受访时说：“嫣女宁上网找资料了解病情，也跟妹妹倾诉说不害怕死亡，但害怕死亡前的过程……制定ACP其实是尊重她的想法，让嫣女宁在不受痛苦情况下，走到她人生的终点。”公仔箱論壇2 g3 c, X1 D6 ]
“星光友伴”自2012年4月推出，约有250名病患受惠，其中150名孩童已制定ACP。公仔箱論壇- V( ?* v" j6 D$ V! r! n0 y
竹脚与国大医院
+ j* G+ h5 x, ^0 q; d也助父母制定计划
, v4 M$ v& j+ R公仔箱論壇 HCA慈怀护理医药总监张保贤医生接受《联合早报》访问时指出，有些家长对该文件存有误解，不愿意制定预先护理计划，因此有必要提高家长这方面的认知。
0 W0 Q% p- X1 d1 ~" I' F他说：“有些父母会感到排斥，觉得这代表孩子即将去世，或者可能遭到医护人员不平等的照顾，但这不是事实。相反地，医护人员能通过文件，更好地了解孩童能接受的护理，减轻他们需要承受的痛苦。”tvb now,tvbnow,bttvb) F( P* [% J9 P: R: e
除了HCA慈怀护理，竹脚妇幼医院和设有儿科的新加坡国立大学医院，也协助父母为病重孩子制定ACP。
7 B1 B- v" a! G1 z4 |公仔箱論壇竹脚妇幼医院受询时指出，2015年至2016年4月期间，共有130名儿童病患和家属，到院内设有预先护理计划办公处进行讨论。这包括患有癌症、脑神经或心脏有问题的孩童，年纪最小的仅有几周大。公仔箱論壇5 A) B/ l6 K# X. V b* r
多数由父母作决定TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- d, T. h; }9 k5 J6 T) L
该院医疗社工部门主任兼医疗社工张宝华指出，成人与孩童最大不同处是，成人几乎是全程参与ACP讨论，但是除非孩童有能力或父母同意，否则都由父母决定。5.39.217.762 M- e' i+ S# p. F) `0 |- v6 C/ N# R
她说：“涉及孩子ACP的讨论，会让父母非常情绪化。他们会感到焦虑不安或矛盾，因为他们必须为孩子做决定，但又不确定是不是最好的决定。”5.39.217.767 E* o( a( _( E; _! H; L( Y
虽然如此，医院留意到进行ACP讨论后，父母都给予正面反馈，因为父母和孩子有机会讨论一些细节，例如安葬地点等。tvb now,tvbnow,bttvb( J0 N- e" J9 V) c4 m. {
张保华说：“这些讨论能安抚孩童紧张不安的情绪，因为他们会想什么是死亡，以及死亡后的生活等。”
5 s4 j! p4 f# `; i) x公仔箱論壇国大医院每个月转介两三起个案给星光友伴项目。4 |& y& }3 ^. v; V+ K* h5 L; x
国大医院小儿重病科顾问医生唐文仪说：“预先护理计划在治疗生命有限的儿童病人扮演重要的角色。这能让医疗队伍有机会了解家属想为孩童提供的医疗照顾。”
! ^( q- S! z' L$ P已制定ACP的谢昕霖（2岁），是脊髓性肌肉萎缩症患者。她在去年1月加入“星光友伴”项目，父亲谢丁山（36岁，IT经理）在与医疗团队进行多次沟通后，于4月份拟定ACP。
! \6 _6 `+ i* G$ O2 z; w' v公仔箱論壇他说：“这份文件是我和太太在冷静理智的时候制定的，确保我们在遇到昕霖病况紧急时，不会因为慌乱或疲累，仓促做任何治疗的决定。”
/ d3 J$ Y. ?) a& |) Ptvb now,tvbnow,bttvb特定情况下
4 j8 M7 s& Q9 aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。私人护士可分担重担
9 }3 @# D, d+ R1 O公仔箱論壇在2012年推出的“星光友伴”项目，主要为患有先天性疾病或末期癌症的儿童患者，提供登门护理服务，并协助家长为孩子制定预先护理计划。
( o& P2 j9 Y) G8 z2 k1 ZTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。HCA慈怀护理服务扩大8 Y) q8 n) ~$ a' m( e
该项目每年接收50名至60名新患者。过去四年多，HCA慈怀护理也不断扩大服务范围，如在特定情况下，聘用私人护士照顾患者。这些孩童可能是病危患者，随时会离世，或家中唯一看护人有紧急情况必须处理等。
' u3 f8 b2 p6 M2 M5 B# s3 O& f8 ^% etvb now,tvbnow,bttvb张保贤说，虽然有24小时待命医疗服务，但医护人员因有其他任务在身，无法时刻留在患者家里提供照顾。& B' o& y, l1 T1 f, q
如果孩童情况不乐观，他们也会因疼痛增加、精神错乱和呼吸不顺等问题，导致情绪起伏更大，需要花费看护者更多精力照顾。
7 e. e0 S6 y' G- l; [公仔箱論壇他说：“私人护士可以利用专业技能，为父母分担照顾孩子的重担。这将给予他们时间休息和调适情绪。” |
發表於 2017-3-8 07:46 AM
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