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[新加坡] 脑瘤协会明年提呈建议 倡议设脑瘤资料库 全面掌握病发趋势

本地脑癌发病率仅1%,脑瘤协会呼吁政府更有系统地收集病患资料掌握本地病发趋势,并让患者和家人获得更多援助以减轻压力。. K1 ?4 O( M6 s
新加坡脑瘤协会呼吁政府成立脑瘤资料库,更有系统地收集病患资料,以便全面地掌握本地病发趋势,同时让患者和家人获得更多援助。协会计划明年向卫生部提呈相关建议。5.39.217.76+ f) m  x" E, B
脑瘤协会主席林瑞芬(51岁,咨询业)昨天在脑瘤意识日活动上受访时说:“我们正积极推动成立这个资料库,这样有关当局至少能收集更确切的病患和存活者人数。虽然本地的脑癌发病率仅有约1%,但外人难以理解病患和家人所承受的高压和繁复的治疗过程,我们希望能协助他们度过难关。”+ s/ v. l0 O3 R; w5 M+ R* s$ M
三年前成立的脑瘤协会目前约有75名患者,其中35人是年龄介于4岁至13岁的孩童。脑癌也是本地孩童的主要癌症杀手之一。6 z- @7 p* o% [4 g
为了向病患和家属提供不同管道相互扶持,除了每月病友聚会,协会也举办医疗知识讲座、病患分享会和游戏等活动。
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7 Z/ Z. Q$ w: w. w8 Ttvb now,tvbnow,bttvb林瑞芬本身是一名脑瘤患者,她多年前接受治疗后,如今脑内仍有残余肿瘤。治疗所带来的后遗症影响了她右脸的神经线,导致肌肉轻微麻痹。" e5 [3 {# M/ u7 j9 L# W
林瑞芬的母亲早在1996年,也被诊断出长有恶性脑瘤,两年后因病过世。
5 n' u+ p! l  c$ e$ y# E1 E0 x“我完全没想到同样的病症会重复出现在我们家,所以当时感觉特别痛苦。这个病患群体其实很小,我们之所以成立这个协会,就是希望让有类似经历的患者和家属能有一个寻求协助的地方。”TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" q. a9 k  P/ m
脑瘤协会从上个月初开始筹款,希望为脑瘤患者筹得10万元善款。这个目标昨天已提前达到,不过协会并不会因此停止本年度的筹款活动。
( I+ o2 T% D5 s. P公仔箱論壇林瑞芬说:“我们筹到的善款主要用来支持患者的日常活动所需,还有病童的教育需求,因为这些孩子的学业大多会受治疗影响。”TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  x% |6 ~- g+ o
并发症可影响学习与沟通
6 N- i+ e1 S9 n' X1 e' Y竹脚妇幼医院神经外科服务主任刘其禹医生担任协会副会长。他指出,不同尺寸和生长位置的脑瘤,可引发不同程度的并发症,包括学习障碍、失忆和影响说话和听力。此外,患者在完成疗程后,也有复发可能性,需要接受长期复诊。公仔箱論壇; A. N1 D0 \4 [
“脑瘤病童的学习进度会比较慢,有些患者甚至需要在有生之年长期服用药物。”5.39.217.76  W( o0 M; R2 h* Q( G! \% x
昨天是脑瘤意识日,脑瘤协会特别邀请病童、家属和义工共聚。协会也与本地蓝宝基尼俱乐部成员合作,让病童乘坐跑车兜风。
7 X. G+ G& i% E$ p* _# U2 _1 ]! Y9 W, RTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。脑瘤协会义工王月藜(31岁,执行人员)的父亲因脑瘤过世,希望能和更多人分享患者家属的心路历程。
- D9 D2 M$ Q( @) {& B% R$ Y$ L* g她说:“很多新确诊的病患和家属对未来生活感到茫然,我们可以用自己的经历让他们知道接下来可能会发生的事情,做一点心理准备。”
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