本地脑癌发病率仅1％，脑瘤协会呼吁政府更有系统地收集病患资料掌握本地病发趋势，并让患者和家人获得更多援助以减轻压力。
/ ~" ]$ |' ^+ K" _新加坡脑瘤协会呼吁政府成立脑瘤资料库，更有系统地收集病患资料，以便全面地掌握本地病发趋势，同时让患者和家人获得更多援助。协会计划明年向卫生部提呈相关建议。tvb now,tvbnow,bttvb& q3 N5 A, w; |; K9 P. R
脑瘤协会主席林瑞芬（51岁，咨询业）昨天在脑瘤意识日活动上受访时说：“我们正积极推动成立这个资料库，这样有关当局至少能收集更确切的病患和存活者人数。虽然本地的脑癌发病率仅有约1％，但外人难以理解病患和家人所承受的高压和繁复的治疗过程，我们希望能协助他们度过难关。”( Z- i `7 l: t5 l' e5 g
三年前成立的脑瘤协会目前约有75名患者，其中35人是年龄介于4岁至13岁的孩童。脑癌也是本地孩童的主要癌症杀手之一。3 q* v K# E7 u
为了向病患和家属提供不同管道相互扶持，除了每月病友聚会，协会也举办医疗知识讲座、病患分享会和游戏等活动。 f8 I+ C9 y( b4 |! J* U: D7 m( a
患者少 求助难. U7 S& q; o) H
林瑞芬本身是一名脑瘤患者，她多年前接受治疗后，如今脑内仍有残余肿瘤。治疗所带来的后遗症影响了她右脸的神经线，导致肌肉轻微麻痹。
: G: O$ O: S. k8 h( u x2 c4 P5.39.217.76林瑞芬的母亲早在1996年，也被诊断出长有恶性脑瘤，两年后因病过世。
. l+ A: o$ `3 T$ R9 o: ?5.39.217.76“我完全没想到同样的病症会重复出现在我们家，所以当时感觉特别痛苦。这个病患群体其实很小，我们之所以成立这个协会，就是希望让有类似经历的患者和家属能有一个寻求协助的地方。”tvb now,tvbnow,bttvb. ]; |5 w7 r9 ]' A6 r7 j0 B/ O! H; b
脑瘤协会从上个月初开始筹款，希望为脑瘤患者筹得10万元善款。这个目标昨天已提前达到，不过协会并不会因此停止本年度的筹款活动。
4 P/ x5 T0 Q* ?公仔箱論壇林瑞芬说：“我们筹到的善款主要用来支持患者的日常活动所需，还有病童的教育需求，因为这些孩子的学业大多会受治疗影响。”TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 a0 D4 E/ j5 E# F3 ~4 @4 W: c! c
并发症可影响学习与沟通5.39.217.766 b7 }6 f& y6 ]# Q* n# n! f F& [
竹脚妇幼医院神经外科服务主任刘其禹医生担任协会副会长。他指出，不同尺寸和生长位置的脑瘤，可引发不同程度的并发症，包括学习障碍、失忆和影响说话和听力。此外，患者在完成疗程后，也有复发可能性，需要接受长期复诊。7 f4 u) l6 y( R2 Q0 I$ B
“脑瘤病童的学习进度会比较慢，有些患者甚至需要在有生之年长期服用药物。”
; L: Q% r) w0 B: Ptvb now,tvbnow,bttvb昨天是脑瘤意识日，脑瘤协会特别邀请病童、家属和义工共聚。协会也与本地蓝宝基尼俱乐部成员合作，让病童乘坐跑车兜风。4 Z/ J, ^+ z( ^3 ]9 i0 @
脑瘤协会义工王月藜（31岁，执行人员）的父亲因脑瘤过世，希望能和更多人分享患者家属的心路历程。& O0 t5 o' T) N+ r0 Z
她说：“很多新确诊的病患和家属对未来生活感到茫然，我们可以用自己的经历让他们知道接下来可能会发生的事情，做一点心理准备。” |
發表於 2016-11-7 07:08 AM
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