[中國內地] 每30秒降生一個 「全家埋怨對象」 擔憂中過日子 缺陷兒年增90萬 生與不生難選擇

serrurier

每30秒降生一個「全家埋怨對象」擔憂中過日子  缺陷兒年增90萬生與不生難選擇公仔箱論壇" U: ?. z( f1 @4 g0 f

0 r6 ?6 z' b( i7 S 5.39.217.76: V2 o" w; D1 Z, V5 [$ k
tvb now,tvbnow,bttvb: O+ z2 p( n/ J# i- R

4 R3 p; B  ]3 gtvb now,tvbnow,bttvb* e7 o- U$ r( W) A
前衛生部（現衛計委）發布報告顯示，目前中國出生缺陷總發生率約為5.6%，以全國年出生數1600萬計算，每年新增出生缺陷約90萬例。一個更加可感的換算是，每30秒就有一個缺陷兒降生。亦有監測顯示，中國有近一成家庭承受或正承受出生缺陷帶來的不幸。
* M5 a# o; u1 l2 b* i$ e
' @' r+ a# L8 y7 f5.39.217.76「每個數字背後都是一個甚至幾個家庭。」多年來致力於推進缺陷兒防控的全國人大代表雷冬竹說，這是一個龐大的群體，關於生命的抉擇，讓深陷其中的家庭透不過氣來。「選擇沒有對錯。」一位缺陷兒的父親說，唯一要做的就是面對。
% G5 Q) g8 D1 @$ B* @% p( gtvb now,tvbnow,bttvb
- S1 |( E' ~6 m8 R& \( U8 Q; A沈豐怡的兒子1歲半，扯著玩具滿屋子跑。不過，兒子胸前那道傷疤卻極少示人。《新京報》報道，懷孕4個月的沈豐怡在孕檢時，超聲檢查提示異常。「沒有確診到底哪裏有異常。」彼時她的肚子剛剛隆起，沒有疾病史，家裏的姐妹都很順利地生了寶寶。還沉浸在新婚蜜月裏的她，「沒有太放在心上。」公仔箱論壇! X' ~: O6 h: L2 u& U2 @
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ W/ s8 V; b2 A7 W3 C6 j: h
6個月時，在「大排畸」檢查（通過超聲全面排查畸形）中，超聲的異常最終定格在孩子的心臟上：肺動脈瓣狹窄。「這是常見的先天性心臟病之一。」主治醫生介紹，先天性心臟病也是目前新生兒缺陷中最常見的一種。8 e) k! I7 R7 ^. q1 l: l) X; Y

3 a8 m7 R1 f' HTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。產前診斷醫生告訴沈豐怡父母，孩子除了會出現缺氧症狀，右心室因為射血受阻，壓力增大，會逐漸肥厚，長期下去會造成心臟功能衰竭。同時，還需要進一步診斷，排除是否合併有影響智力的染色體病變。. x+ R5 v4 [# T0 a- f4 Q1 L
公仔箱論壇7 D9 Y- Y. s9 K3 v, I
細細的長針穿過沈豐怡的肚皮、子宮壁，吸出含有胎兒脫落細胞的羊水。醫生可以憑藉培養的胎兒細胞診斷其染色體是否正常，以此識別可能的智力障礙。在等待結果的半月裏，沈豐怡決定，只要沒有智力問題，「就生下來」。
7 {  ?4 z5 B7 X0 _TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
. S% x' G2 h3 f/ n/ ~% E# B; ]* F5.39.217.76面對羊穿的結果，沈豐怡和丈夫決定把孩子生下來——「剩下的看他自己的造化。」只是沈豐怡沒有想到，選擇把孩子生下來，她成了「全家埋怨的對象」。沈豐怡的病歷顯示，足月剖產，孩子體重3.3公斤，出生後患兒口唇四肢發紺。她後來聽丈夫說，「孩子呼吸都困難，全身都是烏的，幾乎就沒救了。」所有的醫生都在說，「孩子不好，送進重症監護室了。」家人開始埋怨生下這個孩子。5.39.217.76# x) O; B' _) G* p+ ]9 N( q
/ L/ e/ u. R) _; L1 w# m8 I
老公去ICU拍回兒子的照片。隔著保溫箱，沈豐怡看到，呼吸機和監護儀器的管子纏繞著面部發紫的兒子。「覺得孩子生下來，天都塌了。」她和丈夫感到焦灼。3天後，兒子的病情終於穩定下來，沈佳怡第一次抱了他：「特別乖，很少哭鬧。」她一直記得第一次與兒子四目相對時的感受，「眼睛長得太像我了！」公仔箱論壇7 @# |& t" i3 n: L
5.39.217.76; ]  I& X1 H, h
選擇把孩子生下來的沈豐怡，日子過得也並不容易。出院後，全家在「孩子可能養不活」的擔憂中悉心照料兒子。先天性心臟病使得兒子特別容易感冒發燒，生長發育也比同齡孩子稍差。tvb now,tvbnow,bttvb! U9 [$ j* t( X% e
5.39.217.76) b2 }! ~$ T( M2 I& F
新年前的這場感冒不得不提前把兒子送上手術台。術後，心包引流管在兒子的刀口放了三天，「怕他哭，抱著他三天三夜沒睡覺。」手術的成功讓全家卸下了重擔。每復查一次，沈豐怡就覺得籠罩在家庭上方的陰雲淡去了一塊。

serrurier

前期孕檢很順利  突然發現齶裂
/ K# `3 K% B8 u, u公仔箱論壇( h* {2 J' _6 K" |- x1 u. c1 k; {
遼寧懷孕22周的孫曉奇在一家私立醫院做四維彩超。前期的孕檢都很順利，所有指標都昭示著腹中孩子的健康。34歲的孫曉奇盯著眼前的電視螢幕，「不想放棄任何一個瞬間」。但是探頭在肚皮上動了幾下，醫生沉默了。15分鐘後，噩夢降臨：胎兒左上側唇裂3mm，建議復查。6 j) [8 c. q2 `$ V

" P' Q$ Z. B. g; n; Z「當時就蒙了，腦子一片空白。」孫曉奇淚水湧出來。半個月後，羊水穿刺的結果出來了，排除了嬰兒存在智力障礙的可能。「是單純的肺動脈瓣狹窄。」醫生建議沈豐怡保胎。
) B+ L5 l+ k( T6 l4 ^tvb now,tvbnow,bttvb( j9 E8 }# N5 D9 B2 Q) [
孫曉奇如同從天堂墜入地獄，胎兒唇裂從發現時的3mm，迅速長到了5mm，牙床骨也發現了裂縫。醫生的解釋是：孩子極有可能存在齶裂，「齶裂會導致出生吞咽困難，說話發音不好。」同時，部分唇齶裂胎兒還可能伴隨有先天性心臟病。
7 p6 p$ D- T" u7 c9 {+ sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
: v" q) i: S/ u% K# ^( x+ dTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。這個孩子對孫曉奇和丈夫來說意義非常。他們婚後多年未育。結婚十年時，通過試管生了大女兒。13個月後，她發現自己意外懷上了二胎。「感覺就是老天賜給我們的。」孫曉奇說。7 y# s* g% H. E6 Q2 f% \0 u$ s% k

% o8 a+ K. o/ ]7 l# z) c5.39.217.76她想把孩子留下，「就算是冒險。」她開始泡在網上，還加了唇齶裂患者的QQ群，詢問當事人的意見。「不要用你一時的偉大去賭一個人的一生」、「把你現在能想像的困難乘10倍，覺得能接受再生」還有一個16歲的女孩主動加了她微信。女孩先天性唇裂，儘管家庭幸福，依然覺得「家人的愛抵禦不了社會的歧視」，她勸孫曉奇放棄。「給孩子一個不完整的軀殼來到這個世界上，還要讓他冒被歧視圍繞的風險。」孫曉奇覺得自己不敢賭，最終選擇了放棄。