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[香港] 患罕有「約伯症」 每月入院數次 母夜夜守護 病童立志行醫回報

患罕有「約伯症」每月入院數次 母夜夜守護病童立志行醫回報
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0 p' X4 k# D9 a/ `2 s5.39.217.76身體健康是父母對子女的最大心願,11歲的鄭愛藍自出生後便受不明病魔糾纏,長年全身長膿瘡及肺感染,更曾因發燒休克險送命,至4歲才確診是罕有病「高免疫球蛋白E綜合症(又稱約伯綜合症)」,愛藍媽媽每夜為照顧愛女留守牀邊,至今仍受失眠困擾,幸小女兒體恤其辛勞,主動做家務,更立志做醫生買「獨立屋」送給母親。愛藍媽媽不求子女成龍,更重視女兒健康成長,「最重要不要學壞」。
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0 d1 w, h" @- m" y- C3 Z' nTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。未滿月全身發膿 曾發燒休克* A  w& o8 ^1 w. d6 m" ?

+ u. x/ \( A! M: S' f7 |3 I6 v5.39.217.76現就讀小六的愛藍出生後未滿月便全身出疹發膿,住氧氣箱20多天,都查不出病因,之後接連長膿瘡、皮膚腫塊,又多次發燒,耳朵持續流膿10個月,其間母親羅女士不堪愛女受苦,帶她去深圳、廣州的醫院吊針,並為此在內地租屋,又把長女交託家鄉長輩,「生了出來都不知她這麼多病,只能盡力照顧,醫得怎樣就怎樣」。愛藍每月入院兩三次,三四歲時有次半夜抽筋嘔吐入急症室,嘴唇發紫並有休克,搶救了1小時,高燒持續10日不退,照肺後發現有膿,隨後數月輾轉到不同醫院治療和診斷,終在2008年經基因測試確診是可致免疫力低的約伯綜合症,此後需定期注射免疫球蛋白針及防感染藥。
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護女只睡「雞仔覺」 母欣慰子女懂事
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羅女士說,至今仍弄不清楚女兒所患病症,惟女兒一發燒她便份外緊張,24小時守在身旁,「湊這個女兒真是心力交瘁」,她至今仍只能睡「雞仔覺」,要長期服安眠藥。她與丈夫亦因治病問題多番吵架,於4年前離異,當時更患上情緒病。
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: z* {3 ?& ~# [, h. eTVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。愛藍現臉上及全身仍有長瘡,她說不記得小時候患病經過,但不抗拒醫院,因她愛與醫生護士聊天,更打算日後當醫生。母親的辛勞孩子看在眼內,羅女士稱三姊弟從小懂事,二女愛藍上學開始已十分獨立,常考全級一二名,「連書包鏈都無(幫她)拉過」,訪問前愛藍才剛打掃完及曬衫。- E5 n" l, {) X0 _
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三姐弟常向媽媽表愛意,羅女士分享有次去赤柱海灘遊玩,愛藍隨即指向一間獨立屋說:「媽媽,你那麼辛苦湊我們,長大後買這間屋送給你」,13歲大女和應說「買架車去山頂看風景」,9歲幼弟則說要送遊艇。5.39.217.76" \; S! j+ m! I8 R' e  I4 v% p

" t* k* ]( E* D8 Rtvb now,tvbnow,bttvb「怪獸家長」同學羨慕毋須補習TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 o' L: T8 q& v

5 m/ H( x5 h- B4 L  e) f) T6 l7 mtvb now,tvbnow,bttvb經歷病魔折磨,羅女士最重視是女兒的健康,對孩子學業採「放任政策」,從不要求補習,她分享愛藍班中有名男同學每天要補習六七小時,月花四五萬元,該男生最愛每月一次來愛藍家玩,更希望羅女士多約他母親聚會,讓他「逃離」補習,「問他補習開不開心,他說不開心,但不補習,媽媽又不開心」。
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「讀不到書不要緊 最重要勿學壞」
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有別於「怪獸家長」,羅女士不望子成龍,「讀不到書不要緊……最重要是肯做,不要學壞」,出身基層的她尤其着緊品德教育,孩子們見鄰舍親友也會大聲打招呼,「叫人要叫大聲點,不要喊在嘴唇邊」。
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冷眼旁觀天下事  笑談細看風雲變
「約伯症」不能根治 長期打針防菌' W/ f* F  s& R; i( k) Z" A) i

" n  `) w- O5 T* ?7 U2 Q4 y: {( ktvb now,tvbnow,bttvb「高免疫球蛋白E綜合症(Hyper IgE Syndrome)」又名「約伯綜合症(Job's Syndrome)」,有兒科教授解釋,此名取自《聖經》人物約伯的典故,上帝為測試其忠誠,讓他遭受撒旦攻擊而長滿毒瘡,病徵與該症的皮膚出疹長瘡相似,此症屬其中一種「原發性免疫缺陷病(PID)」,推算本港每年只有1015PID新症。
  O5 @; t  G3 [tvb now,tvbnow,bttvb TVBNOW 含有熱門話題,最新最快電視,軟體,遊戲,電影,動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 X0 `' n. t  n  B# i  g
膚肺長膿瘡 易患血癌淋巴瘤5.39.217.76/ F9 s! P5 M1 j0 h9 w

3 b8 a4 t- G8 K8 s/ \* \+ D/ N1 S公仔箱論壇港大兒童及青少年科學系講座教授劉宇隆稱,PID有逾300種罕有病,主要是基因突變所致,每四五千名新生兒中約有一名患者,按香港人口推算,每年約有1015宗新症,愛藍所患的「約伯綜合症」並非當中最常見的病,這些患者因免疫球蛋白過高失衡,增加感染風險,最常見病徵包括皮膚及肺部長膿瘡,多因葡萄球菌感染,「膿瘡有幾吋大,肺部膿瘡好了以後仍有修復缺陷,裏面會有()泡」,部分患者亦有脊椎彎曲問題,乳齒難脫落要用力拔除。: a  N5 h9 V7 A1 R; p. G. z

% G2 o2 W' ?/ o, Y$ I9 g( Vtvb now,tvbnow,bttvb劉宇隆稱,此症患者免疫力低,較易患白血病及淋巴瘤,平日感染念珠菌、霉菌等風險較高,細菌入血引發併發症便會增死亡風險,因此及早確診才可得合適治療,此病不能根治,但要「趨吉避凶」預防細菌感染,患者要長期注射免疫球蛋白針、每年接種肺炎球菌針,以及服用防霉菌藥等。tvb now,tvbnow,bttvb# c; r% b& K# R* c7 B  V2 r: \

1 X1 o# A0 o* {$ x; S. {公仔箱論壇香港弱能兒童護助會將於本月11(周日)舉辦步行籌款,為PID的診斷測試籌款。劉宇隆稱,醫院難有資源做罕有病基因測試,期望外界資助更多病人接受基因診斷,以及加強遺傳諮詢服務和產前診斷。
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