英國西倫敦17歲女孩納莫克費心化妝並穿上流行服飾，看來就和其他青少女無異，然而，在悉心妝扮的背後，她正在和一種逐漸癱瘓她的遺傳疾病搏鬥。
' i- C3 l0 c3 i9 i& T2 MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
# O- B# [# n3 X4 Y! O0 aTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。納莫克罹患罕見的「進行性骨化性肌炎」(Fibrodysplasia Ossificans Progressiva， FOP)，這種疾病將會讓她的肌肉與筋腱慢慢轉變成骨骼。5.39.217.76+ P% D, n. |! {; @0 l4 p
) ^7 e5 J# e& |/ L, V/ f: ^1 S她的手臂關節目前已被「鎖」在腰部位置，而彎曲的手臂再也無法自由移動，就像靜止的雕像一般。納莫克的肩膀也長出了多餘骨骼，她的手臂再也無法舉至腰部以上，在沒有人協助的情況下，她連自行刷牙、洗頭和更衣都有困難，而病情卻只會每況愈下。
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9 \5 I( M4 M0 {, d. y5 rTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。即使是輕微的碰撞都會令她感到劇烈疼痛，而疼痛會引發骨骼增生，使她的身體關節逐一鎖死。納莫克無法接受注射或活組織切片等檢查，因為這些治療只會使她體內增生更多多餘骨骼。tvb now,tvbnow,bttvb! Q( [6 r5 H4 I2 E
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然而，這種罕見怪病並沒有阻礙納莫克的嗜好或社交生活。她熱愛烹飪、購物，以及和朋友共度美好時光。她說：「我的朋友都很優秀，他們有時會幫我綁頭髮、穿外套，以及任何我實在無法完成的事情。」公仔箱論壇4 @; e7 h! Z, A2 @( K7 Q. U# e
% d* n3 R6 S6 T: y# G+ A: ?公仔箱論壇納莫克用烤肉鉗來協助自己化妝，並使用加長把柄的梳子來梳理頭髮。進行性骨化性肌炎目前沒有任何治癒的方法，全球更僅有600名患者診斷罹患此疾。納莫克必須仰賴無處方的止痛藥來對抗病魔。納莫克一家正試圖為FOP研究團隊籌措12萬鎊的經費，她的姊妹本周稍後也將透過登山活動來募集善款。
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發表於 2013-8-3 05:33 AM
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發表於 2013-8-3 01:17 PM
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