一個台灣，兩個世界，130公分的強者

一個台灣，兩個世界，130公分的強者tvb now,tvbnow,bttvb0 U$ _8 c+ ^3 F# F; Z2 c& S6 K3 `3 p

她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，公仔箱論壇4 |, Z$ @! X5 o" k8 @( r
如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀 MBA。
tvb now,tvbnow,bttvb3 j! v8 V/ H8 v/ X! x
她說：電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。天空才是我的極限！TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 q+ d: `9 u% g" K
命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 A. M- x& E. l. H% P

走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，
都比一般低了三十公分。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ S) {9 @5 _! V1 t5 n

這天三月四日，是柯家的大日子，因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，tvb now,tvbnow,bttvb$ b6 p9 l7 N+ K
邁向人生的另一個旅程。

TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 @! Z  U% z* P9 ]) a( j7 T2 N
** 柯南女孩。

曉瑄，二十六歲，一百三十公分，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' z' X" r5 D3 b6 f4 I% X9 X) y
柯承恩:「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，
「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。

在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，
卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。tvb now,tvbnow,bttvb: ~  \1 b) w. C# C6 M6 ]: ]4 |9 [

柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張二十公分高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，
是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、; h7 g0 D9 m8 V# `( J
飲水機和洗手檯。公仔箱論壇% E' f. B: k4 I5 Y7 C  G
. b/ L! \. B' V5 |. g
傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著三十二公斤的沉重行李，大行李箱豎起來，公仔箱論壇* F9 R# @1 x  l
直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」公仔箱論壇7 B$ A) z4 e0 L) M$ v& I
曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 z5 @4 R( E9 b0 F* O
看著女兒的背影消失在長廊那一端，柯太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，
被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。8 d0 Y7 B2 E# J9 X: P% A' i% l
( a! y8 N6 G# y2 j( _
她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，
她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、
西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。& {* G7 G1 G  V! a, @: \

二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的
天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，公仔箱論壇  J$ m# O/ ~% K
卻是這麼困難。
5.39.217.76% B. \2 q1 t% C) w6 W8 Z
一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年
「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，tvb now,tvbnow,bttvb9 ]+ w# z% O$ C
說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 U/ u5 d! J3 P5 G: U; C
「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以
像正常人一樣……」
公仔箱論壇- i+ x/ J2 T; K3 a4 c+ W# i- o
直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水tvb now,tvbnow,bttvb3 }, N8 m+ x, g; b+ y7 ~! A# @
溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」5.39.217.76+ C- T4 u+ T7 Z- r/ k" M0 j
他深呼吸，又吐了一口氣。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: V: T  o' W2 A* E0 _
公仔箱論壇/ E2 [' n8 l- V. J! t0 Y
埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 e/ _% R. e' m9 K
用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。

「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……# R, D9 j3 r5 u9 b( R4 _
她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。公仔箱論壇. _. C# H6 k3 m1 C
3 \0 L+ l) n" a) _3 }
應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。! }! S6 }! J6 d4 M( [- J8 p0 P
那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。5.39.217.76$ O; F7 k  d9 ~# a+ R% g& Q$ s

TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。  Y6 T9 [" Q7 w8 \; n9 y" z
**「我體會到不一樣的人生……」他說。tvb now,tvbnow,bttvb. U& }8 N6 K) g- M0 R5 p

台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃！
公仔箱論壇& F) ~) K5 j' H3 H3 O6 b
她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，公仔箱論壇. n3 G* P' d+ t1 O* n. }* H
曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、
下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」從那時起，
一切都以曉瑄為優先考慮。" j* F( O/ ~/ z: k* |+ |7 Q9 ^* n

那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 x0 Z1 K  t4 D+ U+ z
「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 w# l! z$ b" s2 Y* P( H
於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，
而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割！

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。2 e1 M  D8 c' U
他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，
申請新學校、搬家、安排醫療資源。" {/ ]' V1 r% Y& c6 A1 ]

一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」5 V. R7 p* r- s3 X1 Q9 P2 W
柯承恩說。

一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。
「他看著孩子，我們相對無語。」柯太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，5.39.217.769 w+ s9 ?& p6 q) B% ?7 f1 a' Q* Q
默默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! X$ |0 h8 h5 X$ o/ h

但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，
幫曉瑄踏穩了第一步。
+ u, _/ ?& i" W. y

**美國明尼蘇達，展開黃金早療 6 T0 C" a, l' d+ a2 b8 u

到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，5.39.217.76( ?0 L) b' |4 g& q: e
這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練; J1 Q! P( M' p1 l: Q* y: J5 e
並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」公仔箱論壇* q* m: K2 b% p, {

曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；, L% o2 p, t: m& w
脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，
則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，tvb now,tvbnow,bttvb+ j6 H4 C1 D" b- _  T$ y7 c. w$ C
或走路重心不穩……
公仔箱論壇' S% S# z# j$ j( k. K8 u& n
一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，公仔箱論壇+ \3 _% z+ O0 y* S
她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出，
後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後消防隊, J5 Q: \( K( b% x0 H. @' U2 A, ?4 `
還出動雲梯車，才把她送進醫院。母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。

嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，tvb now,tvbnow,bttvb0 V7 `" x/ \. O1 L
小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下公仔箱論壇+ D$ u, [% \" W6 Z6 L
盔甲的武士。5.39.217.76: N1 g' A+ L5 ?; S8 d4 o

「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜夜，
卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。

5.39.217.76  H! E- o* g6 Y" M5 F2 V
**雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。
tvb now,tvbnow,bttvb; J( e4 i/ t; \
為了上幼稚園，每到冬天，柯太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! Z! s  w  U6 A6 b. l
在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，
母女兩狼狽不堪。5.39.217.76* B) L+ ]5 P- O8 R" _" f

夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把女兒5.39.217.76" t( K. x4 m) z: A
石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。& W7 c3 E# j: x' S9 Z
; c0 d- |9 o, U) A6 }9 k( U
曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。tvb now,tvbnow,bttvb! q: T3 c  E6 B9 }

幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就摔倒在地，
頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。tvb now,tvbnow,bttvb6 I4 }* B9 J4 W9 V! X

「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，: g) A& u& ^% y, f2 @. a
我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散財
童子，女兒出生後，這些都不重要了。2 p+ q8 v4 S% M5 W) c# f

「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，
他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，
層出不窮的狀況。
公仔箱論壇3 M- N& i# w: e3 `$ s
尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍不住，
對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」

不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資，為其全家投保高額保險。$ F% g; m/ e2 d1 J) Q  V2 b4 ~
這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞！柯承恩繼續完成學業。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。6 O0 k2 h; K) ~8 W2 t
5.39.217.76+ ^' D. D8 ?0 x. U6 y
另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。公仔箱論壇; v" u1 i1 h1 ~3 P# X$ g4 G
譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，tvb now,tvbnow,bttvb# d6 p" f# H- M$ O& ~# h
想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。
5.39.217.764 O$ S1 L* x% P/ s$ i8 l
六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 [  E% O. m) a6 S
校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得tvb now,tvbnow,bttvb! g4 i; c6 ^. C/ `8 K
不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為
對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」

**她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- g. k. F1 z4 t& {- v: p/ |- b6 z8 s
雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。柯太太發現，女兒看書是「跳著看」，
例如第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、公仔箱論壇- G7 U; J: }4 h' V
拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，7 x1 K" E$ N/ S) ^) o
但看到她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，" n, O# J/ g8 j7 Y% L1 f8 O# n
她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經常被老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，
我都哭了。」柯太太林麗穗忍不住又紅了眼。$ C8 S: |3 w7 ]# v, ?5 J' M
公仔箱論壇- o; O! p4 ]9 ^4 g# j
更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，8 R9 n! K& g- W  M! b
以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，( V- A& O  T. d, F
「連親阿姨都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」5.39.217.766 f6 C$ I/ N- r( b8 D
她從難過的泥淖中清醒，她不甘心！

每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，
把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全，
柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。

當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，
一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，
建立她的自信心與安全感。
$ Q' a# ]/ C7 J
儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」& m4 d* j0 w5 n" h- i- x
他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄，5.39.217.76# |; I3 X; j* M( U5 q  _+ S
在她五歲時，再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」
柯太太回憶。
* W: `1 h7 U  u: N
拿到博士學位後，柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後，曉瑄十歲時，5.39.217.76! B) V/ `* F4 V8 a( b- ^. s4 w9 n
柯承恩決定回到故鄉任教。

**回國，接受中小學教育TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。' d0 i6 ^9 J% m$ g8 b
% J4 D: p7 x9 w  f3 F. G1 l$ O
回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 c* Y& p; x; V" Z. i. z
起初，她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境，好幾次，她回家把書包向床上一丟，
對著媽媽哭叫：「你們好狠心！」此外，旁人的異樣眼光，一開始也讓曉瑄不舒服。5.39.217.76$ Z) r- r! t7 r9 e
* n+ D) u* r4 P9 R0 t7 @. e, m
曉瑄的記憶力差，也讓她在以背誦為主的台灣教育體系，吃足苦頭。她印象深刻，國小四年級
的月考，有一個選擇題：「你最佩服哪一種人？」她因為自己力氣小，對力氣大的人心存佩服，
而選擇了第四個「有肌肉的人」，壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。tvb now,tvbnow,bttvb: Z4 s( o! U1 j, X
/ q+ Z/ {% ?) P0 {
國小畢業，柯家夫婦擔心曉瑄上中學會受到歧視，特別將她安排到教會學校。曉瑄很清楚：
「妹妹唸書，學區是什麼就念什麼，但我唸書，都是爸媽精挑細選的，主要還是怕我受到欺負。」
進國中後，第一次國文考試，她只考了三十分。即使過了一段時間，全班月考，五十二個學生中，
曉瑄還是五十一名。

「妳要認真一點啊！」習慣了教授舉一反三的台大學生，柯承恩直覺的想，讀書這件事，tvb now,tvbnow,bttvb: l5 |, X5 P: p) g
有這麼難嗎？公仔箱論壇& q& Y% t4 r) |: n6 H- C! N: k7 m

「我試過，但是我做不到！我沒有辦法啊！」突然間，曉瑄委屈的大叫，哭著衝進房間。tvb now,tvbnow,bttvb% S( B. G5 P+ s; K% x
3 G# e1 B1 D' }0 f# _, k9 N' n
**柯承恩決定，每晚在家幫曉瑄複習數學。
5.39.217.768 m: F- J1 ~% ?( |1 s$ _
沒想到，即使再三解釋幾何概念，曉瑄仍似懂非懂。他急了：「怎麼搞的，學這麼慢啊！」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。+ N- N# V  C* |) K0 ?% B" o  I, V, G
曉瑄察覺爸爸的情緒，向柯承恩抗議：「你不能把我跟台大的學生比啊！你教的是聰明人啊！」tvb now,tvbnow,bttvb, u6 j' o' b5 Z. @2 E6 d
4 l5 \# v5 R+ S
幾個月後，柯承恩接受了「女兒有異於一般人的先天障礙」的事實。「她知道我的期望，
也很想回應，但她回應不來，如果硬來，會傷她的心。」他不斷提醒自己，要有耐性，如果TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# M! c" f& @0 D( m7 ~8 ]; H" o' f$ \8 q
別的孩子可以做到十分，曉瑄可以做到五、六分，就要鼓勵她，如果放棄或用錯方法，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。/ E$ {" F# P9 ~3 D: k
她可能剩下一分。
公仔箱論壇; ^5 X3 `1 ?$ b; d# ?+ {
他嘗試在日常生活中舉例教她，例如，當車子開到高速公路出口，他指著對稱式花瓣型出口匝道，
對曉瑄解釋，這設計隱含的幾何圖形與三角函數關係。- P# Z  ~8 ?; O

他告訴自己：「我一定要看她的能力，而不是看她的障礙。」5.39.217.767 F/ q  [2 V: Z3 r
公仔箱論壇( e/ `- Y9 S! }; p1 f: d
國二，曉瑄休學一年，為了她人生最重要的一場手術—— 骨痂延長術。爭取關鍵十公分。
公仔箱論壇; V* |5 S4 W% o$ R6 Q8 i
因為女性的軟骨發育不全症患者，即使成人身高多在一百二十五公分以下，但在社會上，
食衣住行的設計，都以一百三十公分為界線，以下是兒童，以上是成人。
tvb now,tvbnow,bttvb* o4 {  l% x: A7 B; r2 j
因此，透過「骨痂延長術」，如果能為曉瑄多爭取到「關鍵的十公分」身高。她的未來，0 v' c' A  N) K0 [0 m
將會便利很多。柯承恩透過美國醫學組織，打聽到台大醫學院骨科教授黃世傑，是小兒骨科5.39.217.761 m+ F4 M) n- J; W, m( Z, m
的權威。於是央請他為曉瑄執刀。公仔箱論壇9 l$ }4 E/ M3 b( f1 \: u6 |/ Q  r

手術前一天夜裡，柯承恩在書房電腦前挑燈夜戰找資料，當他拿著在網路上找到的手術後遺症tvb now,tvbnow,bttvb0 ]0 q3 ^% E! U+ H6 O& m$ E* t
資料，給柯太太看時，「他整個眼眶都是紅的！」柯太太說。$ k% R2 R0 v% s1 U* o' }0 m2 G
5.39.217.76( t2 k/ |4 |! y1 P( Z
在資料上，後遺症包括：釘口感染、關節攣縮、延長部位骨痂生長緩慢……。柯承恩逐字推敲著  X. R/ x- y/ h$ B6 ]
艱澀的醫學名詞。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; j; \& M: G- X' f/ ~4 i7 ^. U
1 z8 X/ x( B0 _
翻開泛黃的病歷資料，「柯曉瑄，一九九三年九月九日開刀。編號三一七號。」她是台大骨科醫生9 J8 c+ a) R* d! S
黃世傑進行骨痂延長術的第三百多號病患，卻是讓他印象最深刻的患者。

這一天，曉瑄被推入手術房，黃世傑將她的兩隻小腿骨，分別切開兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，
形成一個環狀鐵架。在環狀鐵架上下，各有一個轉環，等手術七至十天後，切骨處的骨痂開始形成時，
將這個轉環按照預定速度鬆開，讓腿骨慢慢拉長。等拉開到預定的長度，才能將鐵環拆除。tvb now,tvbnow,bttvb# H: @0 M2 @, L. l, d. c* R9 q5 X

「每增長一公分，所需的時間約為一個月，」黃世傑說，「治療加上康復的時間，至少要一年以上，5.39.217.76) m" f2 v2 A$ w' {1 n
其間不僅行動不便，而且十分疼痛，如果家屬沒辦法照顧，患者忍耐力不強，半途而廢，只是徒增
麻煩與痛苦。」

但黃世傑回憶：「曉瑄自己很樂觀，忍耐力強，爸媽又照顧得好，這是她手術成功的因素。」公仔箱論壇) D5 |1 t9 r; ?

5.39.217.76( P" k0 x  r+ c, J, @) U
**就像被釘在十字架上。4 d# l' n- W% c; A5 e2 |5 Z

當曉瑄從手術房推出來，一段腿骨硬生生斷成三截，血肉模糊，柯家夫婦震驚不已。
「我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒有人受得了！」
柯承恩敘述當年情景，語帶顫抖。因為不忍說出「鋸開、釘子」的字眼，只好不斷的以手在
桌沿邊，來回做出鋸開的動作。公仔箱論壇! F- t  d6 L; m  z

要拉長骨頭，神經、肌肉的拉扯，異常疼痛，常常，四、五顆止痛藥，都壓不住。曉瑄持續的
尖叫，幾天後喉嚨已啞；陪在一旁的柯承恩，身上內衣被曉瑄全都扭扯撕裂。8 R$ |8 G) J$ h

有天晚上，柯家夫婦在自家飯廳吃飯。突然間，曉瑄房間傳來淒厲叫聲，柯承恩衝進房間，
抱起她就往醫院衝。檢查結果，神經被扯斷了，醫生說要放慢轉速，否則她會受不了。公仔箱論壇7 e" _% A& ~3 h# ]
' o' A' |5 p( V
儘管痛苦，過程中曉瑄從未要求把鐵環拿下。「我每天幫曉瑄清傷口，那個螺絲每天要轉，
不讓骨頭癒合，但是我下不了那個手，我轉不下去。最後，是曉瑄自己轉。她意志力很強，
願意忍痛去轉。」柯太太戴起眼鏡，輕輕撫摸照片中，曉瑄戴著鐵環的雙腳。tvb now,tvbnow,bttvb) ^3 _4 K( s. E  p7 v

女兒受苦，對柯承恩夫婦也椎心，「那個過程，家庭一定要撐得住，看到她痛苦，你可能會退縮；TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 i  u  g1 F) [+ x& y9 Y9 w; d3 j! E- h
家人或鄰居七嘴八舌批評或負面反應，你會受不了，弄到後來你會無法處理。所以，一定要公仔箱論壇+ q; _8 M' P1 J6 J  Y7 \
很堅定。」過程中，柯承恩扮演家中堅定的力量，眼淚，往自己肚子裡吞。5.39.217.76# F1 W# _5 J# _* O7 h/ C
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ H( D% i- n' L( Z6 t2 Z& D  E- |
他每天回家陪女兒，曉瑄躺在床上動彈不得，柯承恩在一旁賣力取悅她，把黃安的「天涯在何方」公仔箱論壇3 _& U% q% w2 I" q
歌詞改為「媽媽你在何方」（雖然媽媽只是在廚房），父女兩人還大唱張學友的歌，試圖用搞笑式的唱法，7 v  b; H$ P4 c9 I; G
讓曉瑄忘記痛苦。公仔箱論壇% ^. q- A! z0 {) D$ o+ C3 z
tvb now,tvbnow,bttvb' ]1 C; t6 O- Z+ b0 ^" A. k+ Z
柯太太在女兒開刀復原期間，因太過緊張勞累，原本的子宮肌瘤突然變大，曉瑄取下鐵環後，
換她躺進醫院，將子宮切除。tvb now,tvbnow,bttvb+ z, M: g; h, {1 R  |1 D

五百三十個疼痛的日子，終於過去了，曉瑄取下鐵環，從一百一十九公分，變成一百二十九
公分（目前為一百三十公分）。這是關鍵的十公分，「以前我要『爬』著上公車，出門上
廁所搆不到水龍頭，開關電燈要蹬椅子；現在掂著腳，勉強可以搆得到。」
! d7 Q; H' d( ?' D
為了這十公分，她忍受著後遺症——無法走久，雙腿因為循環不良經常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價。3 k; f7 ?8 |, i
5 x# [8 V! j9 u0 p( M& |$ ?
**學習開竅了！

不過，休學期間，柯承恩特別請家教，強化曉瑄的國文能力；沒有背誦與考試壓力，她突然開竅，
唐詩、金庸武俠小說讓她的中文突飛猛進。媽媽好高興：「她學得比別人慢，什麼都比別人慢，
所以她進步一點點，我們就覺得好快樂！」! `. K  B2 p; S+ n

「這樣的快樂，一般人無法體會，因為他們沒有那麼困難。這是人生難得的經歷，或許是老天
給我的福氣，讓我體會這親情的深度。」柯承恩說。公仔箱論壇' K4 y  [2 N/ V' r% P9 E4 b# l
tvb now,tvbnow,bttvb! R; l$ p/ a- f7 H% Q6 r
後來，柯太太擔心女兒難以適應聯考壓力，主張將她轉至美國學校。柯承恩遲疑了。因為，tvb now,tvbnow,bttvb) g3 k9 ~& d* e9 w, R
曉瑄穿的是HANG TEN的衣服，背的是普通背包，他擔心，女兒到了美國學校會被視為窮人，* d1 C5 W4 l6 x9 e' h; g* D
心裡不舒服。事實不然。公仔箱論壇1 @! I! C+ T& }3 z/ g" V% p

儘管拄著柺杖上學，但曉瑄積極參與扶幼社的活動，幫助孤兒。看在曉瑄的英文老師眼中，公仔箱論壇0 S& Q( D/ k0 k, Q- V0 g
大受感動，他想起，美國發現卡（Discover Card）的活動。每年舉辦傑出高中生選拔，針對9 w1 `( @% x2 h
身處特殊困境，卻能勇敢面對艱難、還熱心幫助別人的學生。

這項比賽開放給全球的美國學校學生。老師幫曉瑄報名。幾天後，曉瑄交出一篇自傳：
「我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，
再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ A2 m* k6 _' r* J; \/ u8 Z; K

最後，曉瑄打敗全球一萬一千名競爭者，成為該獎舉辦以來，首位境外全球金牌獎得主，公仔箱論壇. S- t) i5 \  g+ P0 y
還贏得二萬二千美元獎學金。

這一天，柯家又響起了越洋電話，傳來的是恭喜電話，「我從來沒想過她會得獎！沒想到她會
因為自己的特殊狀況而得獎！」柯太太驚呼。# j  J( H/ x. b, e" j

**我們從沒想過放棄這孩子。
5.39.217.76) w- @" _1 J' q; u/ p" |
頒獎典禮在華府國際貿易中心舉行。一下飛機，曉瑄全家就乘坐著主辦單位安排的加長型白色tvb now,tvbnow,bttvb) s) w4 P( v' K0 w$ P8 e7 e
凱迪拉克，到下榻白宮旁頂級飯店。
; d1 m' T' a% @# ?
柯太太說，這是柯教授與她這輩子唯一一次搭乘如此氣派的大轎車，她怎麼也沒想到，給她
榮耀的竟是讓她從小擔心到大的女兒。

主辦單位還特別安排柯家赴白宮拜訪美國教育部次長，她也是一名下半身癱瘓需坐輪椅的tvb now,tvbnow,bttvb% E7 J' |. M: P
肢障者。5.39.217.76% G- h1 w6 @% x# V

對曉瑄來說，這是永生難忘的鼓勵。她在得獎感言中寫道：「長久以來我已練得好臂力，
能將自己拉上公車，雖然拉不到吊環，但是我可以扶著座位把手。手術後，我雖然勉強
搆得到洗臉台，但公寓門鈴、公用電話、電梯按鈕，我仍觸不到。雖然，我知道電梯按鈕，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" B4 [3 H6 G8 i$ i9 ]
永遠不會為我而降低，但是我的心可以升揚，我可以盡量延展我的極限。」
. f6 y( W. Z/ b, I; g) ~
「當我自我接受時，無形中，也讓別人較易接受我；當我跨出去幫助別人時，我忘了自己的限制。」
她強調。會後，當媒體訪問她得獎心情，她說：「Sky is the limit.」（只有天空才是我的極限）。

看著女兒上台受獎，柯家夫婦心情激動不能自己。柯承恩說：「人性的脆弱當然存在，我們也公仔箱論壇% v+ V4 A/ `8 ~
不是沒有挫折與壓力，跌跌撞撞的過程，我們尋求信仰，找到穩定的一條路。不過，我們從來5.39.217.76. J1 g& W" _( g% |9 t: X$ u! W
都沒有想過，要放棄這個孩子，一絲這樣的念頭都沒有。」TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。" J4 l# l) l7 I; B$ Z7 ^1 y4 R
tvb now,tvbnow,bttvb2 k. ]& Z* l2 G% @) k
美國。就讀衛斯理大學社團經驗與得獎殊榮，曉瑄順利進入美國著名的女子大學——衛斯理大學就讀。# W5 m3 i9 h1 A- f! @0 M0 r$ i; ~
雖然就讀期間，她發現自己患有「高度疑似注意力不集中症」，這是一種學習障礙，但她還是活躍於社團。
3 W* Z. j+ o( U! W6 ^; N' t
大三時，曉瑄當選台灣同學會會長，主辦大波士頓地區同學聯合會論壇時，卻碰上九一一恐怖攻擊事件，TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 S2 P+ t5 i  m# k
許多同學主張取消活動，曉瑄卻堅持要辦，「我就是臉皮厚、不怕死，我從來不覺得，自己可以找藉口說，
做不到什麼事。我一定要拿出東西來，不可以做不到！」甚至，她帶頭夜宿校長辦公室，抗議學校對亞洲學生歧視。5.39.217.761 m: U( T- m+ Q7 ?) J- E0 k

**兩度情緒崩潰但她的好勝心，卻讓自己處於高度壓力而不自知！公仔箱論壇; U% z+ I) @7 K8 Y
% m7 J0 m- y6 a& s5 ?3 A) l* L  I
拉緊的橡皮筋，啪的扯斷。大三下學期的一個下午，她在教室突然哭了起來，情緒崩潰。7 ?, d( r2 y% h
與她隔壁寢室的同學察覺不對，趕緊將她送到醫院，並打電話通知柯承恩夫婦。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 |  G% ?7 D' M" k% |

又是一通令人心慌的越洋電話，柯太太邊說邊哭，告訴當時擔任台大管理學院院長的柯承恩。: }3 |* A$ a" M8 `/ X+ R; @7 o
一小時內，柯承恩趕回家中，立即準備行李，「我馬上去看她。」「我去好了。」柯太太擔心' k; \/ ?# w  d
曉瑄，也擔心柯承恩學校工作受到影響。「妳別去，妳去了就是哭。」柯承恩堅持自己過去。
公仔箱論壇* {7 I' g& A) q9 V
「我好怕她受傷」，事隔四年，柯承恩仍不忍回憶陪伴女兒那幾天的細節：「她是堅強的人，5.39.217.76; G% F. [3 s  J( Y
任何堅強的人，都會有脆弱之處，我只能說，社會壓力真的很大。」
& _, K" v7 U+ n& i" s  A- N
身處在衛斯理大學來自各地的優秀女孩中，曉瑄在大四，又一次因為情緒崩潰住院。
「二十幾年了，怎麼會沒有壓力？她只是不講。」
) F8 ^) C/ ]; u; q. H* w
柯太太心疼的說。第二次的情緒崩潰，換媽媽飛去陪曉瑄，不敢多問什麼。每天早上，她搾
柳丁汁給女兒喝，下午帶女兒出門走走，如果女兒不想理她，她就順著女兒，「很多事情，
是不能問的，只有讓她自己整理好，自己走出來。」直到現在，柯家夫婦都沒有問她，
當年崩潰的原因，這是曉瑄的秘密。公仔箱論壇8 h4 Z/ g( s4 O6 u' u

**起飛。5 y! g/ j: ^: ?6 y
9 j# o9 E" ^: v# g
踏上追夢旅程畢業後，曉瑄決定回台工作。二○○三年，她進入勤業眾信會計師事務所，
擔任風險管理顧問。
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: P% o4 K; ?4 B5 Q% C5 i
每天早上九點以前，她背著雙肩背包，走進台北民生東路與敦化北路口的宏泰大樓，
開始忙碌的一天。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。$ B! r' X0 ?: J

如果電梯裡沒有其他乘客協助，她必須用跳的，才能碰到按鍵「12」，順利到達辦公室。
走進辦公室，3 t6 h$ S3 y/ N
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。# c5 i0 V/ q6 E4 k" }; Z$ B
她拿出折疊椅墊在座位前方腳下，避免雙腳終日懸空，導致血液循環不良而劇痛。5.39.217.76- m$ W% Q" ]% f$ a% z0 r5 a) `
經常，曉瑄到客戶那兒接案，手機卻突然響起，螢幕顯示柯承恩的電話號碼。
「爸，我在忙耶！」曉瑄尷尬的說。- l: V, J; D8 L8 E' c2 w
「喔，好啦，我問候妳嘛！」柯承恩只好趕快掛上電話。! g) _! r& E5 h+ J5 I% T% u
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。% u8 @( q3 Q* {3 J6 ^. [) o( v! H
雖然柯承恩自己公事忙得不可開交，但一顆心就是掛著女兒，「妳加班到幾點？十二點？% N& a9 W% i+ {( a' Y
喔好，我準時去接妳。」0 N, {4 ?9 x4 @3 Z/ r  i& q
5.39.217.765 K1 f; L! T, Q  j7 N
今年二月底，曉瑄辭去工作，赴美準備ＧＭＡＴ考試，準備九月到歐洲攻讀ＭＢＡ。
其間，她還計畫參加泛舟、野營隊、美國五十州跨州之旅。她的企圖心很強，想從事
文化創意產業，當戲劇導演，也計畫修習法律，為弱勢族群發聲。+ w' ], J, ^$ j! |

這天，我們與柯家夫婦一起送曉瑄出國。柯太太低聲對我說：「曉瑄回國這兩年，是我最快樂tvb now,tvbnow,bttvb* p+ b, r  F8 F6 _0 `  `: U( z
的時光，我從來沒有覺得這麼幸福過。我與承恩對曉瑄的依戀很深，這不是父母關心小孩，公仔箱論壇( c- o" h2 ^2 U% U+ u
而是成人間的彼此依靠。」

收藏分享評分

回復引用

訂閱 TOP

返回列表