2024-03-03
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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% |' k3 a" m3 X9 O+ F- s0 \7 m: R' o她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。0 S9 ^3 D- e/ |1 F+ |9 d
- H' G! x0 W( c, P$ _7 RTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
/ `/ I8 J/ Y" y" Q3 }5.39.217.76藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。5.39.217.76 Y$ U, f# J5 H4 w7 F
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) p/ P4 n7 m& m% s5.39.217.76藍妮妮喜歡坐着發呆。
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8 A {: }) h0 Y+ |/ U& t, F公仔箱論壇網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。公仔箱論壇' d3 a- o e s4 Q; {! G
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2 A" P/ C. u, Q2 [% {& l藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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& S4 K) J7 V! |$ z' r+ \藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。: W3 V, P6 L" f2 _
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇3 Z7 w0 ]( Z3 D* @ q, u
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然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。" H& k* I% |/ \+ e7 b G4 D
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( O9 ^! k7 E' x! a4 O1 A5.39.217.76藍妮妮2016年出生。5.39.217.76; g) [4 q- A; n; Z7 Q
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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c5 }* j6 V' m1 p) [, P9 qtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受針炙治療。4 ^$ j$ W0 @ s
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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) n+ ^" ^& s& t: U7 J" n1 |藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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8 v7 s0 D, j4 PTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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