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* y f8 [5 d8 E5 U" Q/ y" A% Ttvb now,tvbnow,bttvb長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: Z2 E, k) F2 t2 Q% {, Z& `4 s( a
5 V: `( Q4 y9 h3 r& i9 x她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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w% k; O" g& M" Z% z6 UTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
. A- o" H! V$ N, Z$ D+ O公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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藍妮妮喜歡坐着發呆。公仔箱論壇* M& W( F$ p1 c: j5 u9 a$ l
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% H. @3 V* s; |% K! f1 O公仔箱論壇網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
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藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。公仔箱論壇; T8 e7 ]: V/ q7 p
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/ D9 {* T+ l6 l& S0 k, ?藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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$ _# w$ O5 |3 k, y然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。7 e* }! |# J% h: i
! Z/ e3 ~% E! S2 T# Z" T* @公仔箱論壇 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。2 F9 Q" r& @& b/ E: d
藍妮妮2016年出生。公仔箱論壇; M8 l! i2 W! s& L' ]- C
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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7 Y, p5 q/ m5 i5 Q2 gtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受針炙治療。tvb now,tvbnow,bttvb6 ^. A p; T4 G* D( b7 G1 O- A
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藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。tvb now,tvbnow,bttvb" B5 `) J7 @5 x
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。6 a" `! o5 o7 o' y' W* E* y
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據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。# ~0 O6 M! s) h, h6 x& Q/ \
5 m* T8 b. v+ {tvb now,tvbnow,bttvb專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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