2024-03-03" R, B4 ?9 Z7 y/ ^0 ?+ s1 y
& s3 ]/ `* c$ k; C7 ~, STVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
2 \. B3 |" H; i: _) M: ]5.39.217.762 \3 S0 r3 J' J2 V6 P
長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
. l. u x8 w Z, P" D* \2 v
- A& t# t, m* }, O& U+ l4 lTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
0 f# V$ p; v' K* Etvb now,tvbnow,bttvb* C6 z# U5 j4 p# b
 $ d0 b% O, Q) L5 X# h
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
- }' a3 ` k9 w) L) E4 t+ V4 `' ~tvb now,tvbnow,bttvb公仔箱論壇( E, D/ P! O. @) X6 l8 d) X
& ?6 D6 _5 z0 y' c' ztvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮喜歡坐着發呆。6 w# U5 d$ i, i: B! X. K4 K% c5 L* C: |0 R
公仔箱論壇' ]$ L' m4 \( W1 o7 O" B' D
3 K/ B y* a+ u& O9 Q網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
! Y1 [8 T4 c. g7 e9 I8 VTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
+ d( l6 m3 V# G* a" Y. A5 H6 O5.39.217.76 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! r) O6 L( k, {6 I. U: w
藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
4 q0 [! \' \1 [) v: P F. z5 l# u3 g" ~0 I S8 O7 t
 TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。9 w# G5 _5 L7 ^2 p
藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。1 e6 i2 t3 U+ i& d7 G5 g
/ _- k, V6 e, K6 | wtvb now,tvbnow,bttvb這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
3 i* \- B4 j& G# X' e: c9 i. u
# |+ P0 |( o% S" uTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
1 G. h) y- e+ |2 Y2 V' m5.39.217.76$ ^8 r( P4 \6 V- `$ u/ ]
$ P5 Y* Q! J8 B7 Q: LTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。
8 R( `! ?4 P8 W5.39.217.76TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。 @) v, A* z# t. t1 Q, U! u# |; O; C
 公仔箱論壇' W0 r- E9 M% _. d& a0 U
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。1 ]* c( I3 x9 s0 R. l# v
; o, d' q6 J3 {5 L" Y
 tvb now,tvbnow,bttvb2 z+ D$ o$ j4 M2 f2 `' K
藍妮妮接受針炙治療。5.39.217.762 V H4 V! Q A7 g
tvb now,tvbnow,bttvb5 P+ s# {0 S; ~6 p# g, V2 O5 U
. v! l% l8 k! Q( G$ B. x7 z$ x# r藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。5.39.217.767 ~$ a# r: ]! w$ c! C& e" O: K
% H% B7 X2 k* f. btvb now,tvbnow,bttvb 5.39.217.768 w2 C9 n; A3 V3 m
藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
) q# ^5 {; i: }' [9 C/ h5.39.217.76
5 r {' M; d$ |4 M據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。- T. Y" o4 w. P/ ?
/ F' O) Q/ b- E) }7 Mtvb now,tvbnow,bttvb專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
