2024-03-03
' h) t8 O, u+ o/ iTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。tvb now,tvbnow,bttvb! C; n- q/ `6 K }; j1 A% ^, @' Q J
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_4 M0 g( W7 B W7 ~公仔箱論壇長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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8 l2 v Y) Y* s" I) ]1 x2 Htvb now,tvbnow,bttvb她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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0 @9 q* c2 |# `% x! N: D1 I3 K5 X' I+ B公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。! J" ?$ j( ^( x6 v6 i1 t2 u9 [; Q- {
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。; W: a" t. T3 ^' h0 Q2 h2 i
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# F) h8 s- a) c& X, o公仔箱論壇藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。; |) I$ l) O ^/ K, H
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2 C9 m' W) [7 N" c公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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6 u" P6 c2 u k這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
! X3 ?& ^. t" W& b& ?TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
) R. D7 z2 }# H( }( B5 F然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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藍妮妮2016年出生。
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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. z }3 G Z+ k( r: w' F9 Z公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。, j ~( t) x) ?4 r$ C8 [$ I: |
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1 R# O2 N; g8 x7 ?9 c: o" z- X$ u藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。. o I8 H+ \. n% _% t2 u
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, f V0 T- t( @3 J公仔箱論壇藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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$ {/ V$ C: q# I9 |! _; f9 h2 l) I據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。5.39.217.76! I. |3 f1 }( O8 I
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專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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