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2 n! `; L- P' V' ]公仔箱論壇長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
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她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; A+ j, T) ^5 a$ |
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3 f/ c$ u* X ?9 {' F$ L5 ^/ ^藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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9 J' A$ U7 H& X' g2 R: a; r7 |藍妮妮喜歡坐着發呆。
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2 a: o. K5 E3 J9 h4 zTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。5.39.217.764 c5 I0 m3 i2 O5 H- u m E
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0 ~- M8 N+ N4 ?% o3 U藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。' k; n+ @8 H+ S3 @
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]( F; Q& D! b7 {) F: Z公仔箱論壇藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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. `& {* g' a' V0 ?這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。
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8 `7 t1 T( h4 U# g; z1 Y公仔箱論壇然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
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# M: ?" w! C9 J" g. d2 btvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮2016年出生。5.39.217.76; f: |5 }2 R2 w, e
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藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。tvb now,tvbnow,bttvb O3 e' n0 v# k. d0 k4 q3 a
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藍妮妮接受針炙治療。
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( l( M! i7 ^) E9 \/ h$ atvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。! N/ w. ~& {7 [( P3 {) G
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。
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3 r) q, A) n) p; DTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。5.39.217.766 I6 h8 J; d: @/ K$ x# N+ x( k
6 b) d8 y8 o, g4 i專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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