2024-03-03
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長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。5.39.217.76+ p/ Q, z1 e/ O! D
+ W( k0 \$ A! a S/ J9 Z公仔箱論壇她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
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藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
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; v% y! \2 P e) k$ B公仔箱論壇藍妮妮喜歡坐着發呆。% n& G7 {/ |: j2 x; J7 w. h
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網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。- Z) N v9 S2 Q/ ^! d1 s! W
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/ [ l. b6 I3 G r6 R t" K1 H- KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
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藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
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4 z1 Z% o! b! G$ j; P- L公仔箱論壇這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。, ]$ U7 {5 S' y1 c# y8 \
" j3 H9 L7 B5 i- H然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。公仔箱論壇( q! a7 l D' u' K5 s4 H
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) Q" `1 U h' \9 vTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮2016年出生。
& |5 P) M, F8 d公仔箱論壇TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。3 u$ Q U# P% Z9 m& p
% L6 N; H( ^1 f3 P藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。
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藍妮妮接受針炙治療。7 d! F4 `& L! {3 Q8 E, N/ b
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$ B0 K5 K8 n9 p9 n* Q公仔箱論壇藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
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藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5 d" `0 Z- \7 ?. s# V, d* I
# H1 v- [' b& r% Z8 L* F0 V5.39.217.76據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。9 y& j) M. l/ n$ @5 d) i( s) ^
1 J( |% u$ [5 u# } e; U: p* G9 C( a! H/ S公仔箱論壇專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
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