2024-03-03
8 S2 j( o1 a0 _6 z6 MTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。5.39.217.76" Y7 Z" a) D# u# i: S$ a
* ^; P1 g: T2 O* ?# J/ A公仔箱論壇
: T, T$ U. z. w z. D公仔箱論壇長髮飄逸、眼神空靈⋯⋯內地8歲女童藍妮妮在抖音上有近250萬粉絲，許多人看到上帝給她的美貌都會忍不住稱讚，然而她患有極其罕見的神經退化疾病，全球僅有幾例，且無法治癒。
! S2 M+ O& T+ z5 {; h! Ytvb now,tvbnow,bttvb5.39.217.768 o5 D. Z4 Q& F
她無法開口說話、不會與人對視，生活無法自理。據統計，患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年。
7 r0 k. b6 V6 C9 U8 D y
! f9 e! |$ c2 `- n+ L3 ^: z( mtvb now,tvbnow,bttvb 5.39.217.76* p) y' E1 \. {. n) z, M
藍妮妮五官精緻，隨便拍都像專業模特兒。
2 t* V* t: x# `9 `4 B. F, j
( c6 l) o. x' A( F& r& V公仔箱論壇 3 E4 A: ?6 P* g" A8 k) h; \( J! w
藍妮妮喜歡坐着發呆。% a0 t2 M1 |# r8 b9 n! ]" s. z
; r5 G! E3 f( z1 T, r& s4 R
: f# j* u' F/ e) T7 l網友總是被藍妮妮的美貌吸引，然後發現她背後的故事。
. [( a' I! E! m' J- ` nTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
K3 c; j! s0 w* E公仔箱論壇
7 R: h" Y. g# q5 U* i1 A; ztvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮經常眼神憂鬱地望向遠處，網友說她眼內裝了天下繁星。
6 l7 w. D4 [2 H8 Z; h& V* H
5 f7 a$ i. i3 BTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。
- z9 \+ n5 F5 Gtvb now,tvbnow,bttvb藍妮妮五官精緻，皮膚白裏透紅。
8 V" z( u- Y9 Q1 WTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。; q) |. \. U, g+ A0 {
這位女孩名叫藍妮妮，2016年出生於安徽合肥。她擁有大大的眼睛、濃密的睫毛，臉極小，五官精緻，皮膚白裏透紅。她總是把頭歪向一邊，眼神憂鬱地望向遠處，之後眼神聚焦在某一點，愣一下，微微笑。「純淨，像沒被污染過一樣」，一些網友形容她「天使面孔」。公仔箱論壇' ]4 i2 [1 l$ w7 M6 v2 ^
TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。8 w% i: r0 `% p& B+ ]8 n4 W
然而，這張天使般的面容下，隱藏着殘酷的事實—藍妮妮患有罕見病。父母在她6個月大時已發現她身體軟趴趴的，發展遲緩，持續治療，但直到3歲才確診基因變異導致神經退行性病伴腦鐵沉積症6型（NBIA6）。她快3歲才學會走路，6歲才學會用湯匙，只有一歲的智商，不會說話喊爸媽。經過輸液、打針、針灸、理療、康復按摩，好不容易才可以自己站穩和用手拿東西，進步緩慢。
" g# C/ Q( `% C& C
B b/ |' B* H- K
! C; U7 N( U9 F1 E藍妮妮2016年出生。" Q( G6 ^& Z* a8 d. D6 N
公仔箱論壇8 ~( Q) J5 q; ?1 o, ?
 9 e" V/ X: X# T3 q T
藍妮妮6個月大還是軟趴趴的，發展不達標，父母開始帶她去求醫。% b, V/ H& i/ g0 G# Q# r+ @
tvb now,tvbnow,bttvb l8 C9 L( A3 U, e" {
- ]+ Z- s- K( [3 ?公仔箱論壇藍妮妮接受針炙治療。
$ f! m% B: i; [5 s+ U1 n
) y7 \9 r+ i: m' L3 W7 gtvb now,tvbnow,bttvb
! X) ^# ]( M" V2 Z4 KTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮接受電擊治療，刺激有助她與外界聯繫。
9 b3 _5 ~( ]' B8 @- Q: f D5.39.217.769 @, V0 ?& R C C) I
# n2 K' B* ^6 pTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。藍妮妮持續治療，直到快3歲才學會走路。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。4 g& F: |6 e) ?/ k \: z: F
7 D, K' J9 ]& A! vtvb now,tvbnow,bttvb據統計，這種疾病的患者從發病到死亡的平均壽命僅有14年，患病率低於百萬分之一，國際報導少於10例。目前此病沒有治療方法，只能做各種復健，例如肌張力訓練、行為訓練等。1 y8 W3 n6 Q; @/ s
0 [6 r* w5 {: I# @. sTVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。專家透露，腦鐵沉積症共分為10個亞型，各有不同的致病基因，其中6型的致病基因是銅藍蛋白基因，屬於常染色體隱性遺傳。其臨床表現主要有共濟失調，步態障礙，認知發育遲滯或功能倒退，視力、聽力或語言障礙，精神行為異常等，腦內多部位存在鐵異常沉積，可伴有腦萎縮，最後可能變成植物人。 |
發表於 2024-3-3 08:36 AM
| 
