[健康資訊] 健保給付新藥太嚴格，「異位性皮膚炎」中重度患者看得到吃不到？

生物製劑一年僅有50位病友得到給付？

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健保給付新藥太嚴格，「異位性皮膚炎」中重度患者看得到吃不到？！公仔箱論壇9 y" O) |; W( [+ h$ a

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時序入冬，遠離濕熱夏季，不少異位性皮膚炎患者感覺皮膚紅疹狀況終於得到舒緩，但也有人會因季節轉換，皮膚乾燥發炎，癢癢抓抓、抓抓癢癢，出現濕疹，形成惡性循環。異位性皮膚炎就是這樣反覆發作，讓全台2百多萬名的病友困擾不已的慢性病。皮膚是人體最大器官，因顯露在外，若臉上、頸部、手腳起紅疹或丘疹，嚴重時可能導致皮膚出現苔蘚化，如恐龍皮般的粗糙外表，不但自己受折磨，求學求職路上也飽受異樣眼光，身心受創。
新藥研發推陳出新，異位性皮膚炎也進入精準治療時代，目前有生物製劑和小分子藥物，由於療效不錯，副作用可以接受，讓醫病相當期待，希望新藥能讓他們的皮膚傷口不再流膿流血，好好生活、工作。然而，你知道嗎？健保僅有條件給付重度異膚患者，規定比美國還嚴，讓不少無法自費的患者只能望藥興嘆。: G( s& C; e) u, t3 m2 ^
台大醫院皮膚部主治醫師、也是台灣皮膚科醫學會常務理事的朱家瑜說，健保給付生物製劑杜避炎（dupilumab）的標準很明確：每周照光2次，連續3個月；服用兩種免疫抑制劑；加上異膚面積與嚴重程度指數（EASI）達20分以上，也就是重度程度，但全球生物製劑的適應症指引是用於中重度病友。健保為了省錢，等於排除不少中度和中重度的病友，相較先進國家，健保規定太嚴格，讓不少病友「看得到吃不到」。tvb now,tvbnow,bttvb$ u: F; [: @+ t2 G& i/ F
病友小嵂：治療異位性皮膚炎若是跑馬拉松，跑20年也會累啊！25歲的小嵂，去年自東華大學企管系畢業，本是闖蕩職場、打拚事業的年紀，卻因皮膚常處於發炎狀態、傷口流膿流血，不時疼痛，讓他有些懷憂喪志。小嵂2歲多開始發病，四肢起紅疹，國高中愈發嚴重，小傷口不斷，尤其兩腳屈曲、關節部位最難受，連腳都伸不直。當時國中教室在三樓，連走上三樓都是舉步維艱。
小時放學後，媽媽常帶他去看醫師，遍訪中西名醫，吃中藥，喝蟾蜍湯…。到了在意外表的高中，因為皮膚不舒服，臉上常貼著人工貼皮，覺得自己很醜，不自覺自我封閉起來。大學上課，不認識的人見他兩頰側邊常泛紅，就問，你是不是喝酒？很是受傷，他也沒心情經營人際關係。對他來說，就學期間充滿了不舒服的遺憾回憶，因此一直在吃身心科開的藥，看心理諮商。公仔箱論壇& H/ U$ W; c. d/ ]0 `2 B! M
他無奈地形容，對付異膚要有跑馬拉松精神，但跑了20多年，真的會累！
2019年6月他在學校嚴重發病，只能虛弱地躺在宿舍，根本出不了門，住台北的爸媽連夜趕去花蓮，帶他到慈濟醫院就醫。醫師見他如此嚴重說，早就該打119。吃類固醇、打抗生素，3天後出院，還是很虛弱，已經夠瘦的他，竟又瘦了6公斤。* C' h% ~3 V8 ?6 O/ G# k
今年4月小嵂又嚴重發作住院，他在三總的主治醫師主動詢問，要不要申請杜避炎試試看？出院後，醫院開始幫他安排照光治療，每周照光2~3次，已持續進行三個多月，照了快40次。照光期間也做過EASI評估，分數高達30多分的重度程度，但他還是擔心申請健保不通過。

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病友Joan：與異位性皮膚炎共存38年，只求一夜好眠！40歲的Joan則是患有異位性皮膚炎38年的資深病友，一年前他的主治醫師幫她申請杜避炎，卻沒通過，讓她很鬱卒。自己明明很嚴重，背部、前胸、脖子，大腿小腿都起紅疹，健保卻是看得到用不到，尤其施打針劑至少可以不用再吃類固醇，比較安全。後來醫師告知也可自費施打，但她查詢費用，一看一針藥價2萬1000元，因家中只有先生一人賺錢，只能打退堂鼓。
Joan24歲生下孩子後半年，不知是不是因荷爾蒙改變，異位性皮膚炎嚴重發作，全身起紅疹，幾乎是體無完膚。才出襁褓的兒子只能交給親人照顧，先生帶著她從新竹奔赴台北台大醫院住院治療，吃類固醇，打抗生素，控制感染，一周後才逐漸緩解。此後多年，時好時壞，反覆發作，多次住院治療，每次平均住院一周，花了不少醫藥費。5.39.217.76) I  \* c2 V0 ]. q# N2 U
2019年底，她參加台大醫院皮膚科的臨床試驗，施打生物製劑，療程半年，一個月到台大打兩針。她比較口服藥與生物製劑的療效差異說，打了生物製劑，狀況改善很多，終於可以正常生活，晚上好好睡覺，不會癢癢抓抓，不用擔心皮膚有傷口，也比較敢和陌生人交談，敢出去面試找工作。
2020年12月，她的主治醫師認為她罹病多年，對生物製劑的反應不錯，為她申請健保給付，經過三個月照光治療，也做過EASI評估（說是不到20分），結果沒通過，她的心情沮喪。由於異膚病友多帶有遺傳性體質，懷孕後她一直很擔心會不會遺傳給孩子？結果兒子一歲就發病，臉、脖子起紅疹。她心想，完了，兒子也要跟著受罪。兒子在台大醫院的主治醫師也曾為兒子申請生物製劑，但因為不是重度，也沒通過。5.39.217.764 ?; h9 ?$ W5 C$ v: ]) E: H6 r
生物製劑一年僅有50位病友得到給付？健保資料顯示，民國109年包括使用抗生素、類固醇、抗組織胺等異位性皮膚炎的用藥支出約是1.4億元，其中杜避炎的申報金額是1350萬元，以一位病人一年打13針來計算，去年大約僅有50位病友得到給付。
朱家瑜指出，他的病人中約有3、400名的中重度患者；過去一年半，他幫病友專案申請近20次給付生物製劑，結果只通過一半，他自認已經很注意申請細節，但竟然也被駁回，只能哀怨審核委員超會「審」的。  ^) H5 u* L& }0 V# H
例如有位病友今年4月1日開始照光，連續照到7月中，朱家瑜提出專案申請，一個月後被駁回，理由是，4月份患者有一周只照一次；按健保規定，每周至少要照光2次。為此，朱家瑜和護理師一一比對照光紀錄，病人才想起來，4月那周因為回南部掃墓，所以少照一次。於是該病友從8月又連續照到11月，第二次申請才過。
另一位病人就沒這麼幸運。他連續照光2年，並服用2種免疫製劑，朱家瑜提出申請後也被駁回，理由是「沒有連續照光3個月」。病人對朱醫師抗議，「健保署太誇張了，難道從108年到110年照2年不是連續嗎？」健保資源有限，覺得應把錢花在刀口上，尤其不少健保會委員認為癌症、肝病、心臟病更嚴重，而異位性皮膚炎只是皮膚病，又不會致命，用現有的藥就可以。
土城長庚醫院皮膚科主任楊靜宜指出，EASI從皮膚紅疹、脫皮、增厚、苔蘚化等4面向和影響面積、部位來評估嚴重程度，健保署規定20分是重度，但其實中度16分就很嚴重，很多國家如美國就開始給付。
異位性皮膚炎難以根治，嚴重影響學業和工作健保署統計，民國109年主診斷為異位性皮膚炎的就診人數有37萬2500多人，其中19歲以下的年輕人占35.5%，20~39歲的青壯年占24.4%，40~59歲中壯年占21%，50~69歲族群占15%。顯見，占六成的年輕病友在求學、初入社會期間發作機率高，也因異位性皮膚炎難以根治，終身如影隨形，會嚴重影響學業和工作。
根據統計，異位性皮膚炎成人患者有焦慮或抑鬱症的風險高於一般人2.5~3倍；台灣調查指出，異膚患者的工作效率也因而降低41％。但他們是有社會生產力的族群，若新藥可以讓他們的病情穩定，好好讀書、工作，更能降低健保負擔。
小嵂說，為了這個病，他非常忌口，炸的不吃、麩質食物不吃，只吃蔬菜和魚，也好好擦藥，能做的都做了，但病情還是狀況不斷，更令人灰心與焦慮。由於工作沒多久就因病情嚴重發作而請假住院，雖然老闆沒有說什麼，但他自己深感不安，因此辭職，希望等申請到生物製劑，病情穩定後，再開始找新工作。
「異位性皮膚炎病友協會」秘書長丁淑敏為病友打氣，一定要積極找到最適合自己的藥物好好治療，因為若無法好好控制而一再住院，除了病人身心受折磨，也會增添健保的沉重負擔。TVBNOW 含有熱門話題，最新最快電視，軟體，遊戲，電影，動漫及日常生活及興趣交流等資訊。: M; h3 z4 w' L; B/ {9 y* Z. t# m) L
好消息是，健保署近期已在討論放寬生物製劑的給付標準，也許等健保署精算後，若有餘裕，放寬的可能性就很高，目前病友只能「先求有再求好」。朱家瑜鼓勵中重度病友切勿氣餒，因為治療異膚已邁向「陸海空聯合作戰」階段，未來幾年也會有愈來愈多生物製劑和小分子藥物問世，病友絕對有遇見自己美好肌膚的一天。

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